Fibromialgia: ¿Su familia lo entiende?

Es una, condición debilitante agotador, pero la fibromialgia puede sentir aún peor si su familia no le apoyan. Se puede dar la vuelta al ayudar a entender mejor lo que está experimentando.

Tener la fibromialgia es una afección que altera la vida. Pero qué sucede cuando su familia no es de apoyo? Usted puede sentir como si usted no puede pedir el apoyo de fibromialgia que necesita tan desesperadamente.

Algunas personas han tratado como si la fibromialgia no es una enfermedad real, dice Jacob Teitelbaum, MD, el autor con sede en Hawai Kona, de De fatigado al fantástico! y director médico de los Centros de Fibromialgia y Fatiga, Inc.

Pero es una verdadera enfermedad con síntomas muy reales. Conseguir el apoyo de los miembros de la familia que simplemente no “hacer las cosas” o no son tan de apoyo como podrían ser comienza con ser un buen comunicador.

Fibromialgia Dolor: Cómo ayudar a entender a su familia

Es difícil para alguien que no tiene dolor crónico de imaginar lo que es vivir con la fibromialgia es como. He aquí cómo usted puede acercarse a una conversación sobre lo que está pasando.

Disipar sus dudas. Educar a su familia acerca de la fibromialgia con información de expertos e instituciones respetadas, tales como el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (que establece que más de 5 millones de personas en los Estados Unidos viven con el síndrome de Down).

Fibro explicar que es como soplar un fusible. Envía los miembros de su familia que la fibromialgia es como una crisis de energía: Se utiliza más energía que su cuerpo puede hacer, dice el Dr. Teitelbaum. “Ha llegado al punto en el que ha quemado un fusible”, añade.

Otra manera de ayudar a la gente a entender el dolor de fibromialgia es decirles que es como tener la gripe todos los días, incluyendo sensación de dolor, fatiga , y con niebla.

Deje que los miembros de la familia sepan, sin embargo, de que está haciendo lo que puede para vencer el dolor de fibromialgia y para sentirse mejor. Es lo que llama Teitelbaum BRILLO: obtener suficiente sueño , conseguir la hormona de tratamiento, si lo necesita, el tratamiento de las infecciones tan pronto como se producen, teniendo Nutrición suplementos y ejercicio cuando usted es capaz de hacerlo. Dejar que los miembros de su familia sobre esta estrategia les ayudará a entender cómo ayudar a sentirse mejor.

Explicar acerca de la necesidad de escuchar a su cuerpo. Una parte desafortunada de vivir con la fibromialgia es que a menudo no sabrá si usted es capaz de hacer algo antes de tiempo, dice Teitelbaum. Es común que las personas tienen que esperar hasta el último minuto antes de que sepan si pueden participar en una actividad o si necesitan ayuda. Explíquele a su familia que esto es parte de la vida para las personas que viven con fibromialgia, pero que usted va a hacer todo lo posible en los días que se siente a la altura.

Tres pasos para obtener ayuda del Fibromyalgia

Mientras se prepara para pedir ayuda, saben que tres cosas tienen que suceder para el apoyo a la fibromialgia sin problemas:

Las personas con fibromialgia tienen que ser capaces de pedir ayuda. Necesita ayuda al igual que cualquier otra persona que tiene una enfermedad, por lo que no se avergüenzan de pedir. La mejor manera de pedir ayuda es ser específico acerca de lo que necesita, como pedir a alguien para hacer la cena para que pueda tener tiempo para recargar.

Miembros de la familia tienen que ser capaces de responder sí o no. Por mucho que usted puede necesitar ayuda, los miembros de su familia deben ser capaces de ofrecer una mano de ayuda a sí mismos sin llegar a ser agotado. “Miembros de la familia y los cuidadores deben ser capaces de decir no cuando no tiene ganas de ayudar”, dice Teitelbaum. “De lo contrario van a quemar.”

Las personas con fibromialgia tienen que ser capaces de aceptar una respuesta honesta de sus seres queridos. La aceptación de la ayuda puede ser un alivio, y usted debe tomar cuando miembros de la familia están dispuestos. Pero también es importante aceptar un “no” de un pariente que puede sentir abrumado.

Después de estos pasos le ayudará a obtener el apoyo de amigos y familiares, ahora y en el futuro. Cuando se tiene el apoyo de sus seres queridos, viviendo con la fibromialgia será más fácil.

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La culpa fibro – el dolor que siente en su corazón

Fue hace 15 años, pero el recuerdo sigue siendo tan fresco como si fuera ayer. Mi cuerpo comenzó a experimentar dolores que jamás había sentido y mi nivel de fatiga era peor que cuando había estado embarazada de mi hijo; la vida tal como la conocía empezó a cambiar.

Tomó algunos años, pero el médico finalmente me diagnosticaron fibromialgia añadir a mi cuello y la columna vertebral cuestiones, neuropatía periférica y factor intrínseco que enrojeció B-12 de mi sistema tan rápido como lo puse en.

Esto no fue un buen estado para una madre soltera con un niño de nueve años de edad, estar en. En mi peor, sólo podía salir de la cama por una hora a la vez. De repente, el chico dulce bebé tuvo que asumir “hombre de la casa” deberes. Se comprobó las puertas por la noche para asegurarse de que estaban cerradas apretado. Se cruzó de lavandería, hizo sándwiches y té dulce. Él me despertó de la siesta en el sofá que me ayude a llegar a la cama. Hizo su propio desayuno y preparar su propio almuerzo escolar.

Por todo el dolor que sentía cada día, lo peor fue el dolor en mi corazón – una abrumadora culpabilidad por no ser capaz de cuidar de mi hijo y mi casa.

Sin embargo, cada día esos grandes ojos marrones, espejos de mis propios y como platos, miraron profundamente en la mina. Con esa mirada, un abrazo suave, y una “mamá, te amo,” me sentí bendecido abundantemente y abrumadoramente vergüenza, todo al mismo tiempo. Él sabía que no era mi culpa y yo sabía que no era mi culpa, pero eso no impidió que el corazón de una madre se rompa.

Que nueve años de edad, es ahora hace 23. Tres meses, se trasladó de nuevo conmigo. Había varias razones, pero la verdad es que sigue siendo una gran ayuda para mí después de todos estos años.

Cuando él contribuye a la familia económicamente y veo sosteniéndolo fuera de los objetivos de vida para colgar alrededor y me ayude a través de un punto áspero, ese mismo sentimiento de culpa fibro intenta arrastrarse para arriba en mí otra vez.

Entonces mi hijo pone sus brazos a mí y gracias a mi alrededor para lavar la ropa, o preparar la cena, o cocinar el desayuno. Cada vez que me duele el corazón por las cosas que no puedo cambiar, esos grandes, familiares, ojos marrones servir como un dulce recordatorio de las cosas que puedo cambiar; todavía son espejos, lo que me permite veo a mí mismo a través de su corazón.

Supongo que ninguno de nosotros realmente liberarnos de la culpa que viene con tratar con una enfermedad crónica como la fibromialgia. Su naturaleza invasiva es endémico a través de las vidas de todas las personas cercanas a nosotros y no tiene piedad.

Mis padres ancianos todavía traen los alimentos por los días en que un ataque de asma se ha convertido mis planes boca abajo y estoy casi sin poder moverse, no importa cocinar una comida. Mi madre va a pasar más tiempo en el supermercado recoger artículos que estoy demasiado cansado para conducir y comprar a mí mismo. Mis amigos van a hacer la investigación sobre el material que estoy demasiado cansado para mirar hacia arriba cuando estoy trabajando en la comercialización de mi negocio.

Culpa. Se puede sentir horrible y hermoso, todo al mismo tiempo. ¿Por qué? Porque mientras nos rompe el corazón cuando caemos por debajo de nuestras expectativas, sino que también nos motiva a empujar a través del dolor físico y la fatiga a través del poder del amor para aquellos que son los objetos de nuestro corazón lleno de culpa.

La culpa por una situación fuera de nuestro control no debe ser mal visto, pero dio la bienvenida. Es un recordatorio de lo mucho que nos ama y cuánto amamos; y que el amor encuentra una manera de convertir la culpa en la determinación de seguir adelante, seguir empujando a través y nunca darse por vencido.

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HALLAN LA CAUSA DE LA FIBROMIALGIA .. POR FAVOR, COMPARTA ESTA INFORMACIÓN

Hallan la causa de la fibromialgia .

Médicos genetistas identifican 90 trastornos de ADN de los enfermos, que provocan síntomas a través de alteraciones en los sistemas inmunológico y nervioso de estos pacientes.
Muchas veces se han sentido incomprendidos. O peor aún, acusados de simular una dolencia. Pero ahora la ciencia les da la razón.

Y es que médicos genetistas han descubierto que la fibromialgia es una patología de origen neurológico, resultado de desequilibrios neuroquímicos a nivel del sistema nervioso central. Gracias a un estudio llevado a cabo con 3.000 personas –de las que dos tercios de ellas estaban afectadas de fibromialgia y fatiga crónica- se ha podido determinar que hay 90 polimorfismos en el ADN de los enfermos que afectan al sistema inmunológico y nervioso.

Esta investigación “representa la única evidencia científica de marcadores genéticos asociados a la fibromialgia”, según afirman sus autores, Genomic Genetics International (GGI). “Hay suficientes evidencias para considerar esta patología como una enfermedad de base orgánica, siempre que esté bien diagnosticada”, explica el doctor José Ignacio Lao, director de GGI.

El problema que sufren los pacientes que padecen esta dolencia es que su sistema inmunológico tiende a responder de una manera exagerada. Los genetistas han descubierto la interacción de dos genes que explican por qué el estímulo doloroso es más fuerte en los enfermos de fibromialgia. Incluso hay otro gen –llamado receptor opioide mu- “que hace que estas personas no sólo perciban más el dolor físico, sino también el psíquico”, esgrime el director del GGI.

“Un rechazo social o una ruptura de pareja les deja una huella más profunda que a otras personas que no tengan esta variante genética”, agrega. Más allá de los dolores que padecen los enfermos de fibromialgia –“a todos los niveles, no sólo del músculo esquelético”, puntualiza Lao- éstos ven afectada su capacidad para mantener el equilibrio químico cerebral. Sufren una tendencia de déficit de neurotransmisores –las sustancias químicas cerebrales responsables de la transmisión nerviosa- de ahí que dentro de la patología haya una inclinación a la pérdida de memoria (deterioro cognitivo precoz), a la depresión y a los trastornos del sueño, por falta de serotonina.

“Incluso situaciones estresantes para ellos desencadenan brotes de la enfermedad”, recuerda el director del GGI. ¿EL PRINCIPIO DEL FIN DEL ESTIGMA? A pesar de que la fibromialgia fue identificada como patología por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992 –incluida dentro de los reumatismos en la Clasificación Internacional de Enfermedades-, muchas de las personas que la padecen han tenido que soportar injustificadamente el duro estigma de estar simulando, a ojos de los demás, una dolencia.

Aunque a día de hoy la fibromialgia no tiene un remedio médico, lo cierto es que hay muchas esperanzas puestas en el campo de la biotecnología para que ésta pueda hallar una solución definitiva.

La genética ya está desarrollando nuevos agentes terapéuticos. Incluso se puede hacer medicina preventiva en familias con antecedentes.

Y es que en los entornos familiares donde hay un caso de fibromialgia se multiplica por ocho la probabilidad de que aparezcan más casos, según demuestran las estadísticas. En España se calcula que un 2,4% de la población padece fibromialgia.

Incluso se dan casos en niños, aunque pocos, en los que ya aparece esta hipersensibilidad. De hecho, muchas de las personas que padecen la enfermedad de mayores explican que de niños eran hipersensibles a ciertos estímulos.

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16 maneras de imaginarse cómo se siente el trastorno de fibromialgia

1. “Imagina la peor enfermedad, fatiga y dolor y tu cabeza está en una profunda niebla donde te hizo pensar en ir al hospital. Ahora imagine que se siente así todos los días y, sabiendo que si va al hospital, probablemente no encontrarán nada malo y lo enviarán a su casa y le dirán que vea a su médico de cabecera. Eso es un trastorno de fibromialgia.

2. “Imagina que te levantas por la mañana sintiéndote agotado, como si no hubieras dormido en días. Mientras te acuestas en la cama, tratando de juntar la energía para levantarte y dirigirte al baño, te enfrentas al pensamiento: “¿Puedo pasar otro día?” Entonces imagina que todo lo que haces, incluso las tareas más pequeñas , se siente como si caminaras a través de concreto mojado hasta la cintura.

3. “Imagen de un teléfono. Hay algo mal con el cargador. No importa cuánto intente cargarlo, nunca se carga más del 50 por ciento, si tiene suerte. Cierra todas las aplicaciones para intentar conservar la batería, pero no sirve de nada. Se reduce rápidamente al cero por ciento en poco tiempo. Ahora imagine que ha sido golpeado por un autobús, y usted es el teléfono.

4. “Le digo a la gente, ‘¿Sabes cómo te sientes cuando tienes gripe? Dolores en el cuerpo, todo duele incluso su cabello y uñas? Sí, esos son mis buenos días.

5. “Piensa en la peor gripe que hayas experimentado, y únala con la caída de tres tramos de escaleras, directamente en una colmena. Eso es un desorden de Fibromialgia.

6. “Para mí, el trastorno de la fibromialgia es un pensamiento confuso y borroso, y en un mal día de mudanza, siento que estoy tratando de caminar a través de la gruesa gelatina. Hacer cosas normales causa dolor. Agotamiento total sin el beneficio de un sueño reparador.

7. “Es como si tu cuerpo tuviera un accidente automovilístico mientras tuviste la gripe y nunca terminaste de superar a ninguno de ellos.

8. “Lo peor de esta enfermedad es que no puedes [imaginarla]. Hay demasiados síntomas que creo que la gente se pierde después de enumerar los primeros 10. A menudo, esa es la razón por la que las personas con fibro se sienten tan aisladas y recurren a la comunidad en línea para buscar personas que lo entiendan.

9. “A veces, cuando me quito la ropa y me miro en el espejo, espero ver hematomas en todas partes porque me duele mucho el cuerpo y me duele tanto. Luego, hay momentos en los que me gustaría tener moretones porque entonces las personas pueden tomarse mi dolor en serio.

10. “Imagínate envuelto en un burrito por una manta hecha con esas sillas de masaje con las bolas en ellas. Excepto que nunca se sabe cuántos te presionarán o dónde. Algunos días es como si los músculos más profundos de mi cuerpo fueran golpeados repetidamente, mientras que otros sienten que mi piel está en carne viva. Todo el tiempo no puedo pensar con claridad, como que mi oxígeno se está agotando por el peso y el dolor.

11. “Mi cuerpo o siente que ha sido golpeado por un camión u otros días alguien tiene una muñeca vudú clavando alfileres y torciéndolos con un trastorno de fibromialgia.

12. “Dolor tan extremo que te da ganas de vomitar”. Es difícil pensar, comer, dormir o hacer cosas ‘normales’. Tus sensores están apagados. Parece que el ruido suena en una cueva, todo se repite. Huele te molesta. Las luces te lastiman los ojos y te mareas como un paseo de carnaval.

13. “Es el síndrome de la princesa y el guisante … cada sensación posible se intensifica. Estar en un puente o cerca de una escalera mecánica se siente como un terremoto. Hueles cosas que nadie más hace. Y no puedes desconectar cosas como luces zumbantes.

14. “Como obtener caballos de Charlie en músculos que ni siquiera sabías que existían. Cuando sales a comer, constantemente te retuerces porque el asiento te lastima la espalda. Siempre estás cansado, e incluso una taza llena de café tostado oscuro no arreglará eso “.

15. “Es como el día después de un entrenamiento extenuante, con los músculos rígidos y adoloridos. Agregue una quemadura de sol y un dolor de cabeza, luego la gripe además de eso. La fatiga por Fibromialgia se siente como si tu sangre se hubiera convertido en cemento en tus venas “.

16. “A veces tengo episodios graves de trastorno de fibromialgia que sienten cómo se siente cuando tocas una batería con la lengua cuando alguien te desafiaba cuando eras más joven. Se siente durante una hora constante más o menos antes de que entren los medicamentos para el dolor.

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