Fibromialgia, dolor e incapacidad

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Cuando estás enfermo de fibromialgia, parece como si una parte de ti se fuese para ya nunca más volver. Recuerdas como eras antes y eso a veces te hace caer en un pozo del que resulta bastante difícil salir.Pueden ser enfermedades que resulten obvias a los ojos de los demás, o como en el caso de la Fibromialgia, puede que tu interior se esté destruyendo poco a poco y que no sea perceptible a simple vista, llevándote esto a un vacío en el que la incomprensión y tus propias limitaciones se apoderan de ti día tras día. Llevándote a un estado de incapacidad total.

me duele todo

Este mayo se ha celebrado el día internacional de la Fibromialgia, se trata de una enfermedad crónica que principalmente produce sueño no reparador, cansancio extremo y dolores musculo-esqueléticos difusos. Aunque realmente, la fibromialgia cuenta con más de cien síntomas.

Hoy en día afecta a un 5% de la población, en su mayoría mujeres.

Todavía no se sabe exactamente qué la produce, tampoco existe una cura; lo que sí resulta claro es el nivel de incapacidad que produce en la vida de los afectados, algo que lamentablemente, no parece tenerse muy en cuenta en los tiempos que corren.

Actividades como hacer la cama resultan de los más dolorosas, algo tan necesario como divertirse, ya sea bailando o simplemente riendo, conlleva a una fatiga extrema que produce taquicardias y falta de aliento. Jugar con tus hijos o correr tras ellos se vuelve imposible.

Tu vida cambia por completo, dejas de ser quien eras para convertirte en alguien incapaz de llevar una vida normal.

La falta de sueño reparador afecta muy negativamente a tu mente, produciendo lagunas, falta de reflejos , de pensar con claridad e incluso falta de coordinación. Se ha demostrado que los enfermos de fibromialgia no mantienen una fase REM lineal mientras duermen, sino que existen unos picos alterados que evitan que sean capaces de tener un sueño profundo. Es como si no durmieses.

La frase “me duele todo” se repite a diario en la vida del enfermo de fibromialgia.

La lucha empieza ya al levantarte de la cama cada mañana, con un cansancio extremo, la rigidez se apodera de tu cuerpo, tu primer minuto del día ya resulta realmente agotador. Una vez la superas, es posible que la energía te dure tan solo un par de horas, y después de esto, vuelves a estar exhausto, como si acabases una jornada intensiva con guardia incluida.

El umbral del dolor es tan bajo, que una simple caricia o abrazo hace que te arda la piel, haciendo esto especialmente complicado el contacto físico.

Te duele todo, a veces incluso las uñas o el pelo. Los dolores solo parecen reducirse en reposo, pero no puedes permitirte estar todo el día en la cama, así que prefieres luchar contra ello y llevar una vida lo más normal posible, aunque esto repercuta negativamente en tu salud creándote nuevos brotes debido a tu alta exigencia.

Te sientes cansado, te sientes dolorido, incapaz, inútil.

Todo esto te lleva a una profunda depresión de la que los antidepresivos no te ayudan a salir, la única forma de superarlo sería dejar de pensar en ello, pero lamentablemente es imposible, tienes que trabajar para comer, para pagar tu casa y para mantener a tus hijos, y cada esfuerzo, por mínimo que sea, te recuerda tus limitaciones.

La gente no te comprende, tienes una enfermedad invisible, no se ve, pero la llevas por dentro. Y lo peor no es la falta de comprensión, lo peor es que pongan en duda lo que sientes. Tras pasar unos años de médico en médico hasta que por fin te diagnostican la fibromialgia, tienes que enfrentarte a que no te crean, que te llamen vago, que te digan que te haces la víctima; que no sólo no te ayuden, sino que te hundan más en el fango.

La medicación no ayuda demasiado, tan sólo consiguen aturdirte más, y eso si tienes la suerte de no verte afectado por los efectos secundarios. Te recomiendan ejercicio físico, dentro de tus limitaciones, claro está. Es posible que puedas hacer estiramientos durante cinco minutos, para luego no poder levantarte del sofá durante dos días.

No puedes trabajar, ni atender tu casa, ni a tu familia. Pero tampoco puedes tener una calidad de vida aceptable, ya que aunque la fibromialgia sea una enfermedad crónica y que produce incapacidad, no está realmente reconocida a la hora de solicitar una minusvalía. Si, así es, es una enfermedad real, pero al parecer para algunos no lo es, algo que resulta un tanto humillante.

Pocas personas han conseguido ser escuchadas, no sin antes verse en la obligación de exponer su caso ante un juez agotando todos sus ahorros en abogados y forenses, para después obtener una pensión mínima. Pero si la fibromialgia te afecta siendo joven, cortando de pleno tu vida, no tienes nada que hacer, porque no has cotizado lo suficiente.

Y da igual si todo esto te complica la existencia, si aparte de todo lo anteriormente nombrado, te reduce drásticamente las posibilidades de ser dueño de tu propia vida.

Mucha gente joven ve imposible algo tan simple como formar una familia, no solamente por miedos a cerca de sus problemas físicos, sino porque las relaciones personales o de familia no suelen llegar a buen puerto. No todo el mundo lo acepta, ni mucho menos aprenden a convivir con un enfermo.

Los fracasos de pareja, laborales, familiares…o simplemente sentirte fracasado como persona por no poder hacer lo que te pide el cuerpo o lo que te manda el corazón, no solo provocan depresiones, sino que todo esto conlleva a sentirte destruido y muchas personas han decidido poner punto y final a su sufrimiento.

Estas personas merecen ser tratadas con los mismos derechos que cualquier persona, porque son personas, y sólo por ello tienen derecho a tener una vida digna, tienen derecho a sonreir, a disfrutar de la vida y de su familia, a ser comprendidos y aceptados, a sentirse valorados y respetados. A sentir apoyo por parte de médicos e instituciones públicas. Tienen derecho a alimentarse y vivir bajo un techo que poder costearse.

el cansancio extremo del enfermo de fibromialgia

Tienen derecho a vivir una vida dignaTienen derecho a no depender del dolorprovocado por la fibromialgia para poder sobrevivir.

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Fibromialgia, dolor e incapacidad

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Bonjour, je n'ai même pas encore 40 ans, je suis fibromyalgique, j'ai un petit garçon de 2 ans, et je vis dans cette souffrance, mais dû a ma personnalité je ne peux pas rester sans rien faire, car ça me tue encore plus que la douleur. Je précise que j’écris le français que a 5 ou presque 6 ans maintenant et je parle et écris aussi d'autres langues, donc je fais des erreurs de orthographe et de grammaire. Le problème c'est que je ne peux presque plus marcher (béquilles et difficile), être assis durant plus de 15 à 30 minutes ça me tue le cul cul et le dos, même pour soulever mon petit qui pèse a peine 12 kg, mais on dirait un sac de ciment du type 50 kg. Lui changer la couche me fait trembler les jambes et on dirait qu'on me plante un couteau au fond du dos, même mes épaules et bras quand je soulève ces fesses me font mal, même quand je lui donne la soupe avec une petite cuiller mon bras se fatigue vite et les douleurs arrivent, L'autre jour on lui donnant la soupe j'ai appuyé mon bras sur le plateau de ça chaise et il a commencé à trembler violemment, que même mon petit de 2 ans a eu peur. Sur ma page j'assume l'identité de tous les fibromyalgiques du moins de ceux qui veulent me suivre sous le pseudonyme de "MafibromaVie" ou de "FiFi le clown", finalement nous sommes tous des Clows au yeux de trop de gens, d’État, de Pays, et de Communauté dans notre cas la UE! Je ne suis pas une personnalité et je ne recherche aucune reconnaissance publique. Je suis simplement une personne comme toutes les autres, comme vous qui souffrait peut être aussi de Fibromyalgie, et qui a ouvert une simple page privée ou j'ecris ma vie de fibromyalgique pour suivie médicale par mon médecin. Ben après avec le temps, l'histoire a changé beaucoup de monde a commencer a me suivre 50,100,1000 et maintenant plus de 3000. Je parlais plus de moi au début et maintenant plus de nous et pour vous, ainsi c'est crée une page de partage, aide, soutien, et de discussion pour tous les fibros.

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