Troubles digestifs chroniques : une maladie de Crohn?

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En vingt ans, le nombre de jeunes de 10 à 17 ans atteints de la maladie de Crohn a plus que doublé*. Et cette affection est en train d’exploser dans les pays émergents comme l’Afrique du Sud, l’Inde, les pays du Maghreb, la Chine… Dans cette inflammation chronique de l’intestin, les diarrhées s’accompagnent souvent de fatigue, de perte de poids, d’un ralentissement de la croissance ou d’un retard de puberté. Dans 20 % des cas, elle est associée à des douleurs articulaires, des aphtes dans la bouche, un œil rouge.

Un diagnostic qui repose sur plusieurs examens

Cent cinquante gènes de prédisposition ont été identifiés, mais « ils pèsent peu dans l’origine de la maladie », assure le Pr Pierre Desreumaux, gastro-entérologue. Il faut en plus des facteurs environnementaux pour déséquilibrer le microbiote intestinal et provoquer cette réaction inflammatoire. Le tabagisme (y compris passif) et l’utilisation fréquente d’antibiotiques pendant l’enfance sont des facteurs favorisants. Il y en a sans doute d’autres, comme l’alimentation ou la pollution, mais on manque de preuves. Sont demandés un dosage sanguin de CRP (protéine C réactive) ou de calprotectine fécale. « Cet examen est plus fiable, mais non pris en charge par la Sécurité sociale, donc peu prescrit », déplore le gastro-entérologue (il coûte de 80 à 150 €). Des explorations (coloscopie, fibroscopie œso-gastro-duodénale, entéro-IRM ou entéro-scanner) permettent de visualiser les différentes parties de l’intestin et de confirmer le diagnostic.

Pas de régime mais un traitement

En traitement d’attaque, le jeune est nourri pendant quelques jours via une sonde qui délivre une préparation spéciale dans l’estomac. Ensuite, inutile de supprimer des aliments : aucun régime ne permet de prévenir la maladie ou les poussées. Il faut même manger davantage, en fractionnant les repas si besoin, afin d’avoir un bon apport calorique. Tout au plus, pendant les poussées, peut-on remplacer le lait par des yaourts et du fromage. Dès la reprise de poids, on prescrit des médicaments (immunosuppresseurs ou biothérapies en injection) pour freiner l’inflammation et prévenir de nouvelles poussées. « Ils sont plus efficaces qu’avant, avec moins d’effets secondaires, mais il faut les prendre à vie », souligne le Pr Desreumaux. C’est toute la difficulté. Lorsque la maladie semble endormie, le jeune peut être tenté d’interrompre son traitement. Participer à des ateliers d’éducation thérapeutique, à des groupes de parole ou à des séances d’art-thérapie est une aide. Seule une bonne observance du traitement peut permettre de mener une vie quasi normale, de suivre sa scolarité, de faire du sport… en attendant qu’un jour peut-être, on puisse guérir cette pathologie!

*Selon le registre Epimad des Hauts de France, unique au monde.

Plus d’infos

Une fondation

DigestScience est consacrée à la recherche, aux soins, à l’éducation et à l’information sur les maladies de l’appareil digestif et la nutrition. www.digestscience.com

Une association

L’association François Aupetit soutient et informe les malades. Elle finance également la recherche.

Tél. : 0 811 091 623 (numéro de mici info service). www.afa.asso.fr

Un accompagnement

MICI Connect est la première plateforme d’accompagnement personnalisé créée par et pour les malades de Crohn, avec des infos, un carnet de santé pratique, des quiz… www.miciconnect.com

Une application

Créée par un médecin, Dr MICI permet d’autoévaluer sa maladie et d’améliorer sa prise en charge au quotidien. Gratuite sur App Store (et bientôt sur Google Play).

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Bonjour, je n'ai même pas encore 40 ans, je suis fibromyalgique, j'ai un petit garçon de 2 ans, et je vis dans cette souffrance, mais dû a ma personnalité je ne peux pas rester sans rien faire, car ça me tue encore plus que la douleur. Je précise que j’écris le français que a 5 ou presque 6 ans maintenant et je parle et écris aussi d'autres langues, donc je fais des erreurs de orthographe et de grammaire. Le problème c'est que je ne peux presque plus marcher (béquilles et difficile), être assis durant plus de 15 à 30 minutes ça me tue le cul cul et le dos, même pour soulever mon petit qui pèse a peine 12 kg, mais on dirait un sac de ciment du type 50 kg. Lui changer la couche me fait trembler les jambes et on dirait qu'on me plante un couteau au fond du dos, même mes épaules et bras quand je soulève ces fesses me font mal, même quand je lui donne la soupe avec une petite cuiller mon bras se fatigue vite et les douleurs arrivent, L'autre jour on lui donnant la soupe j'ai appuyé mon bras sur le plateau de ça chaise et il a commencé à trembler violemment, que même mon petit de 2 ans a eu peur. Sur ma page j'assume l'identité de tous les fibromyalgiques du moins de ceux qui veulent me suivre sous le pseudonyme de "MafibromaVie" ou de "FiFi le clown", finalement nous sommes tous des Clows au yeux de trop de gens, d’État, de Pays, et de Communauté dans notre cas la UE! Je ne suis pas une personnalité et je ne recherche aucune reconnaissance publique. Je suis simplement une personne comme toutes les autres, comme vous qui souffrait peut être aussi de Fibromyalgie, et qui a ouvert une simple page privée ou j'ecris ma vie de fibromyalgique pour suivie médicale par mon médecin. Ben après avec le temps, l'histoire a changé beaucoup de monde a commencer a me suivre 50,100,1000 et maintenant plus de 3000. Je parlais plus de moi au début et maintenant plus de nous et pour vous, ainsi c'est crée une page de partage, aide, soutien, et de discussion pour tous les fibros.

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