A la suite de son témoignage notre amie Sandrine écrit à son député.

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Bonjour Monsieur Ruffin.

Je me permets de vous dire un très grand merci pour votre soutien auprès des soignants et de votre implication pour nous venir en aide.

Je suis également reconnaissante pour votre combat pour le burn out qui frappe notre profession mais pas que.

Je me permets également de vous demander votre aide pour le combat que nous menons depuis des années :  « la fibromyalgie  » cette maladie dont personne ne veut entendre parler. Nous avons besoin de sortir de l’ombre et à dire vrai nous n’en pouvons plus de ce mal qui nous ronge.

Plusieurs de vos confrères députés nous soutiennent et essaient tant bien que mal de nous aider, mais le gouvernement reste sur ses positions, en attendant des malades mettent fins à leur jours, ne supportant plus de vivre au quotidien dans des douleurs insoutenables.

Nous perdons nos emplois, nos familles, notre dignité et nos ressources pour vivre décemment. Les mdph nous boudent et refusent nos dossiers, nous sommes démunis et continuons à subir l’errance médicale .

Je comprends bien que vous avez divers combats à mener mais c’est surtout un appel à l’aide que je vous envoie nous sommes fatigués de nous battre, épuisés de devoir sans cesse nous justifier,.

Mr Viala connait bien le problème mais nous avons besoin de plus de monde pour nous soutenir et faire en sorte que le gouvernement accepte la reconnaissance de la maladie et les moyens de vivre dignement. Nous avons besoin de chercheurs pour trouver le traitement qui fera en sorte de retrouver nos vies d’avant.

Merci Mr Ruffin.

 

 

 

 

 

Sandrine travaille dans le domaine de la santé.

 

Et si vous faisiez de même? Ecrivez aux politiques, parlez de vous et de l’association, envoyez nous une copie et la réponse s’il y en a une. Partagez vos requêtes et demandes individuelles, ne le faites plus en solitaire. Organisons  une collaboration et une veille pour être plus forts ensemble.

Agissez, écrivez. donnons nous les moyens d’être visibles.

Merci Sandrine.

 

Pour écrire au député       francois.ruffin@assemblee-nationale.fr

http://www2.assemblee-nationale.fr/deputes/fiche/OMC_PA722142

Fibromyalgies.fr

A la suite de son témoignage notre amie Sandrine écrit à son député.

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About MafibromaVie 5996 Articles
Bonjour, je n'ai même pas encore 40 ans, je suis fibromyalgique, j'ai un petit garçon de 2 ans, et je vis dans cette souffrance, mais dû a ma personnalité je ne peux pas rester sans rien faire, car ça me tue encore plus que la douleur. Je précise que j’écris le français que a 5 ou presque 6 ans maintenant et je parle et écris aussi d'autres langues, donc je fais des erreurs de orthographe et de grammaire. Le problème c'est que je ne peux presque plus marcher (béquilles et difficile), être assis durant plus de 15 à 30 minutes ça me tue le cul cul et le dos, même pour soulever mon petit qui pèse a peine 12 kg, mais on dirait un sac de ciment du type 50 kg. Lui changer la couche me fait trembler les jambes et on dirait qu'on me plante un couteau au fond du dos, même mes épaules et bras quand je soulève ces fesses me font mal, même quand je lui donne la soupe avec une petite cuiller mon bras se fatigue vite et les douleurs arrivent, L'autre jour on lui donnant la soupe j'ai appuyé mon bras sur le plateau de ça chaise et il a commencé à trembler violemment, que même mon petit de 2 ans a eu peur. Sur ma page j'assume l'identité de tous les fibromyalgiques du moins de ceux qui veulent me suivre sous le pseudonyme de "MafibromaVie" ou de "FiFi le clown", finalement nous sommes tous des Clows au yeux de trop de gens, d’État, de Pays, et de Communauté dans notre cas la UE! Je ne suis pas une personnalité et je ne recherche aucune reconnaissance publique. Je suis simplement une personne comme toutes les autres, comme vous qui souffrait peut être aussi de Fibromyalgie, et qui a ouvert une simple page privée ou j'ecris ma vie de fibromyalgique pour suivie médicale par mon médecin. Ben après avec le temps, l'histoire a changé beaucoup de monde a commencer a me suivre 50,100,1000 et maintenant plus de 3000. Je parlais plus de moi au début et maintenant plus de nous et pour vous, ainsi c'est crée une page de partage, aide, soutien, et de discussion pour tous les fibros.

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