La pire chose à propos de la fibromyalgie

La pire chose à propos de la fibromyalgie

Réimprimé avec la permission aimable de Sarah Borien et A Life Less Physical
 
Quand j’étais plus jeune, j’ai joué un jeu de Would You Rather avec ma soeur. Je me souviens de lui demander, “quand tu seras plus âgé, préférerais-tu perdre ton corps ou ton esprit?” Quelle belle et gaie question à poser. Santé physique ou santé mentale? Paralysie ou démence? 
 
Je me souviens de ma réponse. J’ai dit que je prendrais la santé physique parce que si je perdais l’esprit, au moins je ne le saurais pas. 
 
C’est une question ridicule pour de nombreuses raisons, mais c’est toujours une représentation précise de ma plus grande lutte contre la douleur chronique. Lorsque votre esprit est actif, mais votre corps ne peut pas continuer, c’est le plus grand test de votre patience. 
 
Le vendredi a été la Journée de sensibilisation à la fibromyalgie. Chaque année, je pense à la meilleure façon d’utiliser la journée; Que puis-je aborder sur ce sujet qui attirera votre attention? Comment puis-je sensibiliser? Et que puis-je vous dire que vous n’avez pas entendu auparavant? Mes journées de sensibilisation ne finissent jamais par être très bonnes – je pense que je me sens un peu désespérée quand je les écris et que je retrouve dans mon écriture. Comme il se passait, je n’étais pas assez bien pour écrire un vendredi – allez-y – et vous l’obtenez aujourd’hui parce que, franchement, nous devrions sensibiliser les malades invisibles à tous les jours. Nous devons être mieux équipés pour soigner et gérer les problèmes de santé mentale et physique qui ne peuvent être perçus. Nous devons voir au-delà du sourire. Nous devons être mieux équipés pour soigner et gérer les problèmes de santé mentale et physique qui ne peuvent être perçus. Nous devons voir au-delà du sourire. Nous devons être mieux équipés pour soigner et gérer les problèmes de santé mentale et physique qui ne peuvent être perçus. Nous devons voir au-delà du sourire.
 

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J’ai décidé que cette année, je vais vous raconter une histoire sur quelque chose qui m’est arrivé récemment. 
 
Donc, la gestion de la fibromyalgie signifie souvent faire autant que vous le pouvez, alors que vous êtes dans une petite quantité de douleur, puis vous mourez à l’intérieur pendant que vous vous écrasez et vous éclatez. (Ce n’est évidemment pas le moyen conseillé de gérer votre douleur, mais soyons réels, c’est ainsi que beaucoup d’entre nous le font.) 
 
Parfois, quand je l’ai pris tranquille et que je fais les choses correctement, je me heurte et j’éclate, Et souvent quand mon collision et mon flambeau est vraiment  mauvais, je pense qu’il faut qu’il y ait une autre façon de faire face à cela, il faut que nous manquons quelque chose. Et seulement lorsque je parviens au point où je ne peux plus faire face à la douleur, j’ai atteint ma limite et je suis sur le point de rupture, puis-je demander de l’aide. Je vais consulter un docteur. 
 
Maintenant, c’est rare. Si je vais chez le médecin, j’admettrai la défaite. Je fais plus de préparation pour les médecins que pour les entrevues d’emploi; Je suis en sueur et nerveux et je fais de mon mieux pour ressembler à une personne saine et normale malgré le fait que je me sens comme si je craque. 
 
Mardi, je suis allé chez le médecin parce qu’un aspect de ma santé est devenu très mauvais. C’est tellement mauvais qu’il n’est plus gérable et qu’il faut changer quelque chose. Il y a eu plus d’un an, j’ai gardé des notes, j’ai fait des recherches, j’ai vérifié les symptômes et je suis allé préparé – assez sûr de savoir ce qui ne va pas avec moi. 
 
Sachez ce qu’il m’a dit? “Ouais, c’est juste ton fibro.” Sachez ce que j’ai fait? Personne normale malgré le fait que je me sens comme si j’étais en train de craquer. Mardi, je suis allé chez le médecin parce qu’un aspect de ma santé est devenu très mauvais. C’est tellement mauvais qu’il n’est plus gérable et qu’il faut changer quelque chose. Il y a eu plus d’un an, j’ai gardé des notes, j’ai fait des recherches, j’ai vérifié les symptômes et je suis allé préparé – assez sûr de savoir ce qui ne va pas avec moi. Sachez ce qu’il m’a dit? “Ouais, c’est juste ton fibro.” Sachez ce que j’ai fait? Personne normale malgré le fait que je me sens comme si j’étais en train de craquer. Mardi, je suis allé chez le médecin parce qu’un aspect de ma santé est devenu très mauvais. C’est tellement mauvais qu’il n’est plus gérable et qu’il faut changer quelque chose. Il y a eu plus d’un an, j’ai gardé des notes, j’ai fait des recherches, j’ai vérifié les symptômes et je suis allé préparé – assez sûr de savoir ce qui ne va pas avec moi. Sachez ce qu’il m’a dit? “Ouais, c’est juste ton fibro.” Sachez ce que j’ai fait? Sachez ce qu’il m’a dit? “Ouais, c’est juste ton fibro.” Sachez ce que j’ai fait? Sachez ce qu’il m’a dit? “Ouais, c’est juste ton fibro.” Sachez ce que j’ai fait?
 

J’ai pleuré.


 
Ce n’est que lorsque je suis chez les médecins que je pleure ma douleur. C’est une merde. Je veux apparaître comme une personne bien informée et rationnelle, mais comme j’essaie d’articuler ma douleur alors que ma voix se brise et que les larmes roulent mes joues, je sais qu’il pense que je suis une femme folle et hystérique. (En passant, c’est un superbe blog pour exposer le sexisme médical et le biais de genre, et je crois que c’est une partie très pertinente de la façon dont ma douleur chronique a été gérée au cours des années, mais pas quelque chose que je vais aborder En ce moment.) 
 
J’ai pleuré dans la pharmacie, j’ai pleuré dans la voiture, et j’ai pleuré quand je suis entré dans la maison et R m’a demandé comment cela se passait. Grosse larmes pleurantes. 
 
Heureusement, ce n’est pas très souvent que je me sens comme ça. Je comptais une fois ou deux fois par an, vous me trouverez sanglotant dans un tas sur le sol de la cuisine, Étant amené par mon partenaire merveilleux alors que je demande à travers les larmes, “pourquoi ne font-ils rien? Cela ne peut pas être correct; 
 
Cela ne peut pas être le cas. ” Je me débarrasse de plus en plus de vingt minutes dans des crues incontrôlables de larmes, puis je me ramifie, me dépoussière et fais une tasse de thé. C’est la vie d’un malade chronique. 
 
D’une manière générale, c’est ce que c’est et nous allons tous avec nos vies. Souvent, c’est bien, parfois c’est absolument bien, mais parfois, c’est vraiment une merde – et ce qui est pire, c’est que ces jours vraiment mécontents sont souvent les jours où vous avez accumulé toute votre énergie et votre courage pour demander de l’aide. 
 
Juste au cas où vous vous inquiétez maintenant (parce que vous êtes de bons lecteurs et que vous le faites parfois), je suis bien sûr maintenant. Je suis allé à une fonction de cravate noire pour travailler jeudi (je n’ai pas jeté de formes sur la piste de danse comme je le voulais, mais je me suis assis et j’ai mangé un dîner chic) ​​et j’ai passé ce week-end à faire l’une de mes choses préférées: l’admin de la vie. Samedi, j’ai nettoyé mon local d’utilité, organisé le hangar et j’ai nettoyé ma voiture, et dimanche, j’ai tiré des mauvaises herbes dans le jardin et mis sur 300 charges de lavage. J’ai accompli tous ces emplois jusqu’à ce que j’eusse trop de mal à continuer, puis, une fois que je décidais, je devrais probablement m’arrêter, j’ai fait encore quelques emplois et ensuite quelques emplois de plus. Et puis je me suis écrasé. Mais alors j’ai mangé un diner rôti et un fondant au chocolat. C’était génial. Ne me jugez pas. 
 
Soit dit en passant, si vous souhaitez lire mes pensées plus positives sur la fibromyalgie, j’ai participé à cette publication de groupe sur les choses que j’ai appris depuis une douleur chronique. Et j’ai passé ce week-end à faire l’une de mes choses préférées: l’admin de la vie. Samedi, j’ai nettoyé mon local d’utilité, organisé le hangar et j’ai nettoyé ma voiture, et dimanche, j’ai tiré des mauvaises herbes dans le jardin et mis sur 300 charges de lavage. J’ai accompli tous ces emplois jusqu’à ce que j’eusse trop de mal à continuer, puis, une fois que je décidais, je devrais probablement m’arrêter, j’ai fait encore quelques emplois et ensuite quelques emplois de plus. Et puis je me suis écrasé. Mais alors j’ai mangé un diner rôti et un fondant au chocolat. C’était génial. Ne me jugez pas. Soit dit en passant, si vous souhaitez lire mes pensées plus positives sur la fibromyalgie, j’ai participé à cette publication de groupe sur les choses que j’ai appris depuis une douleur chronique. Et j’ai passé ce week-end à faire l’une de mes choses préférées: l’admin de la vie. Samedi, j’ai nettoyé mon local d’utilité, organisé le hangar et j’ai nettoyé ma voiture, et dimanche, j’ai tiré des mauvaises herbes dans le jardin et mis sur 300 charges de lavage. J’ai accompli tous ces emplois jusqu’à ce que j’eusse trop de mal à continuer, puis, une fois que je décidais, je devrais probablement m’arrêter, j’ai fait encore quelques emplois et ensuite quelques emplois de plus. Et puis je me suis écrasé. Mais alors j’ai mangé un diner rôti et un fondant au chocolat. C’était génial. Ne me jugez pas. Soit dit en passant, si vous souhaitez lire mes pensées plus positives sur la fibromyalgie, j’ai participé à cette publication de groupe sur les choses que j’ai appris depuis une douleur chronique. Et dimanche, j’ai attiré des mauvaises herbes dans le jardin et mis sur 300 charges de lavage. J’ai accompli tous ces emplois jusqu’à ce que j’eusse trop de mal à continuer, puis, une fois que je décidais, je devrais probablement m’arrêter, j’ai fait encore quelques emplois et ensuite quelques emplois de plus. Et puis je me suis écrasé. Mais alors j’ai mangé un diner rôti et un fondant au chocolat. C’était génial. Ne me jugez pas. Soit dit en passant, si vous souhaitez lire mes pensées plus positives sur la fibromyalgie, j’ai participé à cette publication de groupe sur les choses que j’ai appris depuis une douleur chronique . Et dimanche, j’ai attiré des mauvaises herbes dans le jardin et mis sur 300 charges de lavage. J’ai accompli tous ces emplois jusqu’à ce que j’eusse trop de mal à continuer, puis, une fois que je décidais, je devrais probablement m’arrêter, j’ai fait encore quelques emplois et ensuite quelques emplois de plus. Et puis je me suis écrasé. Mais alors j’ai mangé un diner rôti et un fondant au chocolat. C’était génial. Ne me jugez pas. Soit dit en passant, si vous souhaitez lire mes pensées plus positives sur la fibromyalgie, j’ai participé à cette publication de groupe sur les choses que j’ai appris depuis une douleur chronique . Mais alors j’ai mangé un diner rôti et un fondant au chocolat. C’était génial. Ne me jugez pas. Soit dit en passant, si vous souhaitez lire mes pensées plus positives sur la fibromyalgie, j’ai participé à cette publication de groupe sur les choses que j’ai appris depuis une douleur chronique. Mais alors j’ai mangé un diner rôti et un fondant au chocolat. C’était génial. Ne me jugez pas. Soit dit en passant, si vous souhaitez lire mes pensées plus positives sur la fibromyalgie, j’ai participé à cette publication de groupe sur les choses que j’ai appris depuis une douleur chronique .


Sarah Borien vit dans une maison de campagne à Oxfordshire avec son mari et leurs deux chats. Elle a eu la fibromyalgie depuis 2009 et est passionnée par trouver et partager de nouvelles stratégies d’adaptation. Sarah critique son blog,  A Life Less Physical , et a écrit pour  New Life Outlook (Fibromyalgia) .

Auteur et source :
Par Sarah Borien • www.ProHealth.com • 8 août 2017

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Pour obtenir des ressources supplémentaires, telles que les options de traitement spécifiques, un soutien et des outils pour vivre avec la fibromyalgie, visitez les sites Wikipédia et regarder les références au fond de leur page de chaque langue que j’ai pus trouver.
Désoler pour le mandarin et l’arabe que j’aurais voulus mettre, si vous avez un liens laissez-le dans les commentaires, merci.

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FR https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie

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Anglais_dragonater https://en.m.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgia

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