Quand vos enfants sont chroniquement malades de la fibromyalgie et la maladie de lymes

Par Suzan L. Jackson • www.ProHealth.com

Quand vos enfants sont chroniquement malades

Il n’y a pas de pire sentiment pour un parent que de regarder votre enfant souffrir et de se sentir impuissant à faire n’importe quoi. Le ME / CFS, la fibromyalgie et la maladie de Lyme et d’autres infections de tiques affectent de nombreux millions d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes et sont encore plus dévastateurs chez un jeune. En tant que parent, voir votre enfant une fois vibrante et énergique soudainement – et chroniquement – incapable de sortir du lit et de manquer d’énergie pour jouer ou aller à l’école est horrifiant. 

Les parents de notre groupe Facebook, Parents of Kids and Teens with ME / CFS et Related Disease *, disent qu’ils luttent avec d’innombrables défis, y compris la culpabilité (ce compagnon de parenté constant!), Se sentirant submergé, et la tristesse et la perte de ce que leur enfant est manquant. Bien sûr, ils sont également préoccupés par les états émotionnels de leurs enfants – comment leurs enfants malades font face, leur sentiment de perte et de chagrin, et très souvent, la dépression. Voici quelques conseils sur ce qu’il faut faire et comment faire face, des parents qui l’ont traversé. 
Aidez votre enfant médicalement 

  • Croyez vos enfants: les médecins et le personnel de l’école penseront que votre enfant est paresseux ou évite l’école ou un million d’autres excuses, mais vous connaissez votre enfant mieux que quiconque, et vous savez comment il était avant de tomber malade. Lève-toi pour lui et montre-le que tu es dans son coin.

  • Agissez comme avocat de votre enfant de manière médicale: apprenez tout ce que vous pouvez sur la maladie et les traitements potentiels (la connaissance est le pouvoir!) Et éduquez vos médecins. Demandez d’essayer des traitements qui pourraient aider votre enfant. Si un médecin ne veut pas apprendre ou traiter son enfant mal, ne reculez pas.

  • Trouvez des médecins pour aider: Il existe de nombreux traitements disponibles pour toutes ces maladies chroniques, mais la plupart des médecins ne connaissent pas ce problème. Amenez votre enfant à un expert supérieur, si vous pouvez voyager ou continuer à chercher localement jusqu’à trouver un médecin qui travaillera avec vous. Vous n’avez pas besoin d’un expert localement – juste un médecin qui est prêt à vous écouter et à apprendre des experts. Assembler votre propre équipe – diététicienne, soins primaires, cardiologue, LLMD, etc. – qui sont favorables.

  • Essayez, réessayez : les traitements pour ces types de maladies chroniques nécessitent beaucoup d’essais et d’erreurs, ce qui signifie que vous devez avoir beaucoup de patience et de persévérance. Si vous essayez quelque chose et que cela ne fonctionne pas ou que vous avez des effets secondaires, essayez une dose différente, un type différent, un calendrier différent, etc. Nous répondons tous différemment, alors n’abandonnez pas.

Stratégies d’adaptation pour les parents 

  • Prenez soin de vous ou vous ne serez pas en mesure de prendre soin d’eux: les parents déclarent que leur plus grand problème consiste à verser toute leur énergie dans leur enfant malade et à se brûler eux-mêmes, physiquement et émotionnellement. Une heure passée avec des amis, la lecture d’un livre ou l’exercice sera payante pour vos enfants, car vous serez plus patient, attentionné et rafraîchi lorsque vous reviendrez.

  • Trouver un soutien: demandez à votre médecin et à votre école de vous mettre en contact avec d’autres parents dont les enfants ont des maladies similaires. Rejoignez des groupes en ligne pour les parents avec des enfants malades. Considérez un counseling pour vous-même, votre enfant et votre famille – cherchez un conseiller qui a des problèmes de maladie chronique.

  • Demandez de l’aide: Nous les parents sont une foule obstinément indépendante! Il est très difficile pour la plupart d’entre nous de demander de l’aide. Les amis et la famille veulent souvent vous aider mais ne savent pas ce dont vous avez besoin, alors, apprendre à demander de l’aide et à l’accepter gracieusement quand cela est offert.

  • Expérimentez le chagrin: il viendra en cycles et vous frappera quand vous pensez que vous l’avez dépassé. Lorsque cette colère, cette tristesse ou votre perte vous frappent, prenez du temps, même si vous ne comprenez que 15 minutes dans votre chambre, pour laisser ces émotions, les reconnaître et les ressentir.

  • Equilibre d’espoir et d’acceptation: soyez réaliste pour comprendre la gravité de la maladie de votre enfant et travaillez en adaptant votre famille entière à votre nouvelle normale. Dans le même temps, ne jamais perdre l’espoir d’un avenir plus brillant et continuer d’essayer de nouveaux traitements et de lire les dernières recherches.

Stratégies d’adaptation pour les enfants malades, les adolescents et les jeunes adultes 

  • Écoutez vos enfants : ils devront également être en deuil. Reconnaissez ce qu’ils ressentent et n’essayez pas de les distinguer de leurs sentiments. Parfois, ils ont juste besoin de vous écouter sans essayer de réparer les choses.

  • Célébrez les petites choses: nous avons toujours fait cela, mais cela est devenu plus important lorsque trois d’entre nous dans notre ménage tous avaient ME / CFS. Célébrez les vacances plus petites, comme la Saint-Valentin, le Five de Mayo et même la Journée du Marmot avec de la nourriture spéciale, des décorations simples, des vêtements amusants et des films ou de la musique. Trouvez des façons de célébrer les journées régulières, comme Movie Monday ou Cupcake mercredi! Donnez à vos enfants quelque chose à espérer.

  • Trouvez la joie chaque jour: de même, cultivez une atmosphère de joie dans votre maison. Aidez votre enfant à remarquer de petites choses: les oiseaux qui chantent par la fenêtre, des nuages ​​qui dérivent de votre jardin ou de votre terrasse, un livre merveilleux ou une émission de télévision préférée. Obtenez un animal de compagnie pour offrir à votre enfant une entreprise et une joie supplémentaire. Il y aura beaucoup de mauvais jours, mais savoir comment trouver de la joie en petits moments aide énormément.

  • Gardez-les connectés à des amis: c’est difficile, car il est souvent hors de la vue hors d’esprit pour les amitiés d’enfance et d’adolescence. La maladie chronique peut être horriblement isolante, en particulier pour les jeunes. Aidez-les à rester connecté aux amis en ligne, par SMS, IM’ing ou SnapChat. Invitez un ami proche pour une soirée de cinéma avec des collations et un film drôle – votre enfant peut rester sur le canapé et profiter de rire avec un ami.

  • Concentrez-vous sur leurs intérêts: votre fils amateur de football ne peut pas jouer en ce moment, mais il pourrait avoir une date hebdomadaire avec son père pour regarder un jeu à la télé. Mon fils aîné aime lire, alors nous avons toujours eu beaucoup de livres à choisir ici. Je connais les adolescentes malades qui ont un suivi en ligne pour des vidéos de maquillage ou qui vendent des bijoux faits à la main en ligne.

  • Mais aussi leur donner la permission de ne rien faire: lorsque le corps de votre enfant lui dit de se reposer, elle doit écouter … et vous aussi. Le repos et la stimulation sont des facteurs importants dans la gestion de ces maladies, et pousser votre enfant à franchir ses limites ne fera que devenir plus malade. Acceptez les limites de votre enfant.

  • Humour: l’ un des parents de notre groupe m’a rappelé cette composante essentielle. Mon fils aime dire: «Le rire est vraiment le meilleur médicament!» Dans les pires jours de nos maladies, il et moi avions l’habitude de voir les émissions d’ I Love Lucy et de rire comme un fou. Créez votre propre liste de films préférés, de vidéos en ligne ou d’émissions télévisées qui ne manquent jamais de faire rire votre enfant et de les jouer lors d’une journée sombre.

La vie avec un enfant malade n’est pas facile, mais elle peut être enrichissante et pleine de joie. Trouvez des façons d’encourager les intérêts de votre enfant, de le garder en relation avec les autres et de créer un environnement de chaleur et de confort. Et n’oubliez pas vos besoins aussi! Vivre avec des enfants malades (et un parent malade) nous a réellement rapproché en famille. Acceptez les limites de votre enfant et trouvez votre nouvelle normale, tout en continuant à chercher des traitements et à espérer un avenir meilleur. 
Les parents d’enfants et d’ados avec des ME / CFS et des maladies connexes . L’adhésion est confirmée par le biais de messagerie Facebook. Veuillez donc vérifier vos messages après avoir demandé votre adhésion. 


Suzan Jackson, un contributeur fréquent de ProHealth, est un écrivain indépendant qui a eu ME / CFS depuis 15 ans et a également une maladie de Lyme. Ses deux enfants ont également obtenu un ME / CFS il y a 13 ans, mais l’un est maintenant complètement récupéré après 10 ans de maladie et l’autre est au collège, toujours avec ME / CFS plus trois infections transmises par les tiques. Elle écrit deux blogs: Living with ME / CFS à http://livewithcfs.blogspot.com et Book By Book à http://bookbybook.blogspot.com . Vous pouvez la suivre sur Twitter à @livewithmecfs.


Pour obtenir des ressources supplémentaires, telles que les options de traitement spécifiques, un soutien et des outils pour vivre avec la fibromyalgie, visitez les sites Wikipédia de chaque langue que j’ai pus trouver.
Désoler pour le mandarin et l’arabe que j’aurais voulus mettre, si vous avez un liens laissez-le dans les commentaires, merci.
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Si vous vous doutez de quelqu’un qui puisse avoir cette maladie, faite lui parvenir cette article. Laissez votre opinion et Courage à tous…  💪❤️👍
Liens vers l’article de référence  : www.prohealth.com
**AVERTISSEMENT**
Le matériel et les informations contenues sur cette page ne sont fournis qu’à des fins générales et éducatives, sous réserve que soient indiqués clairement le nom de l’auteur et la source. Ceux-ci ne constituent aucun conseil juridique, médical ou autre sur tout sujet. Aucune information sur nos textes, images et vidéos ne peut remplacer un diagnostic et un traitement par votre professionnel de la santé. Toujours demander l’avis de votre médecin ou autre fournisseur de soins de santé qualifié avant de commencer tout nouveau traitement et avec toutes les questions que vous pourriez avoir concernant une condition médicale. Si vous avez ou soupçonnez que vous avez un problème médical, contactez immédiatement votre médecin traitant ou un spécialiste des soins de santé. Mafibromavie

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