Journée mondiale de la fibromyalgie. Angelina, de Normandie : « A 38 ans, j’ai l’impression d’en avoir 90 »

Angelina Corbonnois souffre de fibromyalgie. À l’occasion de la journée mondiale ce 12 mai, elle témoigne pour que cette maladie soit « connue et reconnue ».

Angelina Corbonnois, habitante de Caligny de 38 ans, a été diagnostiquée atteinte de fybromyalgie en 2016. (©L’Orne Combattante)

« Je suis comme Mario, j’ai cinq vies, et à chaque fois que je fais quelque chose, j’en perds une. » Angélina Corbonnois, habitante de Caligny, près de Flers, est atteinte de fibromyalgie, un syndrome associant des douleurs musculaires et articulaires à une fatigue extrême et des troubles du sommeil.

Une maladie invisible

« J’espère que vous arriverez à tout résumer », lance cette maman de trois enfants. Car la liste des symptômes est longue comme le bras : fatigue chronique, faiblesse extrême, insomnie, hypersensibilité (au bruit, au toucher, à la lumière, aux odeurs, à la température), perte de mémoire, dépression… A 38 ans, elle a l’impression d’en avoir 90.

« On est en inconfort partout, tout le temps, c’est une comme avoir la grippe mais sans fièvre », symbolise-t-elle.

Un diagnostic difficile

Après plusieurs mois de douleurs sans pouvoir mettre un nom sur celles-ci, le terme fibromyalgie débarque dans sa vie en 2016.

« Je venais de reprendre un travail, à la chocolaterie de Tinchebray. Une journée de travail et ça a été comme une bombe dans mon corps, j’avais mal partout. J’ai mis ça sur le compte de la remise en route », se souvient Angelina.

Son médecin traitant l’envoie à Caen pour une prise de sang et un IRM. Mais rien. « Tout est bon. » « Les gens commencent à nous prendre pour des fous, car c’est une maladie invisible », regrette-t-elle.

Travail impossible

Un diagnostic est enfin posé quelques mois plus tard par une spécialiste. Pour être diagnostiqué atteinte de fibromyalgie, il faut que les douleurs soient constantes pendant 3 mois et avoir 11 points douloureux du corps sur 18. Angelina, elle, en a 18.

« J’étais déjà à un stade de fybromalgie sévère, le médecin m’a dit que j’avais bien tenu jusque là. »

Pour traiter cette maladie, il n’existe pas de médicaments, « hormis ceux contre la dépression ». Mais des soins pour tenter d’apaiser les douleurs comme au CAD, au centre antidouleur à Flers : séances d’hypnose, psychologue, électro stimulation, kiné, balnéo…

Formation d’ambulancière, aide à domicile, vente à domicile… Angelina a essayé d’allier travail et maladie, mais a toujours fini par arrêter. « On n’est pas capable de travailler, c’est pas qu’on ne veut pas c’est qu’on ne peut pas. »

Faire le deuil de sa vie d’avant

Alors pour elle, « les journées sont longues ». Le lever prend plusieurs minutes, les tâches ménagères sont difficiles, se laver est devenue une épreuve, « la vie quotidienne est foutue ». Angelina a du dire adieu à ce qu’elle aimait comme la danse, la marche, porter des enfants. Son traitement d’antidépresseurs lui a fait prendre 20 kilos.

« Il faut réussir à faire le deuil de ce qu’on était avant et réapprendre à s’aimer. »

Angelina aimerait que sa maladie soit connue et reconnue. Connue car elle a dû faire face à l’incompréhension de certains. « On nous prend pour des tirs au flan, des fainéants. Je veux montrer que ce n’est pas du blabla, qu’on ne reste pas chez nous par envie », assure-t-elle.

Une faible prise en charge

Reconnue, car tous les soins ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale. Elle souhaiterait aussi être reconnue invalide par la fibromyalgie et non pas par la dépression.

« J’aimerais que l’on soit reconnu ALD, affection de longue durée, et comme invalide, et non plus par la maison départemental des personnes handicapées à plus de 50 % pour qu’on ne bénéficie pas de de l’allocation aux adultes handicapés », explique Angélina.

Selon elle, « au pire », elle peut voir la reconnaissance en qualité de travailleur handicapé, mais en pratique, elle ne peut exercer aucun travail.

Mariée et maman de trois enfants, Angelina dit ne plus pouvoir avoir de projets. « On vit au jour le jour, d’amour et d’eau fraîche. » Sur un groupe Facebook réunissant plusieurs personnes atteintes de la maladie, elle trouve un peu de réconfort. « On sort de l’isolement, on échange des conseils, on déconne aussi, et surtout, on se bat pour faire reconnaître cette maladie. »

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Journée mondiale des MICI : zoom sur l’activité physique

Ce samedi 19 mai 2018, c’est la journée mondiale des MICI. Cette année, elle est placée sous le signe de l’activité physique, qui améliorerait le quotidien des malades.

Ce samedi 19 mai 2018, c’est la journée mondiale des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI). Derrière cet acronyme, on retrouve principalement la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH), deux pathologies qui concernent 6 millions de malades dans le monde et 3 millions en Europe : celles-ci se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif, source de lésions plus ou moins sévères.

En 2018, l’association AFA met l’activité physique à l’honneur avec un slogan : « Crohn & RCH, bougeons + vite que les maladies ! ». Toute la journée, des manifestations sportives (notamment portées par des clubs de sport et de danse) seront organisées dans la France entière pour sensibiliser le public à ces maladies qui restent malheureusement incurables.

Parce que, c’est prouvé, l’activité physique est l’ennemie des MICI : ainsi, d’après une étude américaine parue en novembre 2013, les femmes pratiquent 9 heures de marche par semaine à un rythme moyen réduisent de 44 % environ leur risque de développer la maladie de Crohn par rapport aux sédentaires.

Le 19 mai, tous en violet !

Par ailleurs, selon certaines études internationales, la pratique d’une activité physique douce mais régulière (marche, natation, yoga…) peut également améliorer le quotidien des patients qui souffrent d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin.

Bon à savoir : le violet est la couleur qui symbolise le combat des malades contre la maladie de Crohn et la RCH. Ce 19 mai 2018, on peut donc soutenir les associations de lutte contre les MICI en publiant sur les réseaux sociaux des selfies ou des photos de groupes habillés en violet avec le hashtag #WorldIBDday.

À lire :

Maladie de Crohn : les patients ont plus de risques de subir une crise cardiaque

Une websérie pour expliquer les MICI

Les malades atteints de Mici n’ont pas une bonne qualité de vie

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Fibromyalgie : “ Faire le deuil de sa vie d’avant ”

Dans le cadre de la Journée mondiale de la fibromyalgie, un stand d’information sera tenu samedi 12 mai, à l’hôpital de Blois.

Depuis presque quatre ans, Annie Foucher, responsable de l’antenne de Loir-et-Cher de l’Association des fibromyalgiques de la région Centre et elle-même touchée par la maladie, anime des groupes de parole et de soutien. Ce moment-là permet à la parole de se libérer. « Des malades viennent avec leurs proches. Des hommes et des jeunes osent franchir le pas. Souvent, de nouveaux aspects de la pathologie sont évoqués », souligne Annie Foucher.
“ On ne sait jamais de quoi sera fait demain ”Reconnue par la Haute autorité de santé depuis 2010, la fibromyalgie se caractérise par un état douloureux musculaire diffus, nécessitant un déverrouillage matinal, évoluant de façon chronique, associé à une fatigue permanente et à des troubles du sommeil. A l’occasion de la journée mondiale dédiée à ce syndrome, un stand sera tenu dans le hall de l’hôpital Simone-Veil de Blois, samedi 12 mai, de 11 h à 18 heures.
« On ne développe jamais par hasard cette maladie. Elle arrive souvent après un choc physique ou psychologique, du harcèlement, un sentiment d’abandon… Jusqu’au jour où on nous annonce que vous êtes malade et que vous ne guérirez jamais, lâche Annie Foucher. Il faut alors faire le deuil de sa vie d’avant. » Ces instants d’échanges entres personnes atteintes de fibromyalgie sont aussi l’occasion de partager des astuces pour mieux vivre avec la maladie : en demandant à son médecin d’aller voir un kinésithérapeute, en suivant une cure thermale, en pratiquant la sophrologie, en se faisant suivre par un centre d’évaluation et de traitement de la douleur… « L’inactivité n’est pas la solution, mais il ne faut pas non plus trop en faire. Chacun doit doser ses forces et ses douleurs qui ne cessent de se déplacer. On ne sait jamais de quoi sera fait demain. A nous de trouver des activités adaptées, de quoi occuper notre cerveau pour qu’il ne pense plus à la douleur. » 
La responsable de l’antenne loir-et-chérienne de l’association veut porter un message d’espoir : « Nous, malades, pouvons encore faire beaucoup de choses. Notre cerveau n’est pas atteint. Étant en hypersensibilité, profitons de tous les petits bonheurs qui se présentent à nous. »
Si aujourd’hui, le diagnostic de la fibromylagie est plus rapide, la prise en charge en affection de longue durée n’est pas au rendez-vous.
Contact : Annie Foucher, tél. 06.08.90.31.33 ou Association des fibromyalgiques de la région Centre, tél. 02.48.65.81.40. Les prochains groupes de parole auront lieu les 25 septembre et 4 décembre, au centre hospitalier de Blois.

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Fibromyalgie & Hashimoto es Thyreoiditis

Similaires, avec des différences importantes
Par Adrienne DELLWO
Douleurs dans le cou, les hanches, les genoux, les mains et les pieds. Il fait trop froid. Être fatigué toute la journée. Brouillard cérébral. Problèmes à avaler. Ces symptômes sont juste par rapport au cours quand vous avez la fibromyalgie.
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Mais ceux d’entre nous avec ces conditions doivent être conscients d’une autre source possible de ces symptômes, surtout si elles obtiennent sensiblement pire ou ne semblent pas liés à nos autres symptômes de la fibromyalgie: Thyroïdite auto-immune de Hashimoto, qui est également appelé maladie auto-immune de la thyroïde.
Quelle est la thyroïdite auto-immune de Hashimoto?
Dans la maladie auto-immune, votre système immunitaire se détraque et pense que les tissus normaux sont en fait des envahisseurs dangereux, comme le virus ou les bactéries, et travaille à les détruire.
Dans Hashimoto, le système immunitaire a décidé une protéine particulière dans la glande thyroïde est un envahisseur étranger. Il forme alors des anticorps qui commencent à attaquer la glande-qui est dans votre cou-et le détruisent.
Hashimoto est l’une des maladies auto-immunes les plus courantes. Environ dix pour cent de la population l’a.
Typiquement, les gens ne savent pas quelque chose est mal jusqu’à ce que leur thyroïde est tellement endommagé qu’il a un impact sur les niveaux d’hormone thyroïdienne, et le traitement typique signifie prendre l’hormone thyroïdienne pour normaliser les niveaux. Parfois, les médecins prescrivent des médicaments pour aider à gérer la douleur, l’inflammation, et d’autres symptômes, ainsi.
La glande thyroïde met les hormones qui régulent beaucoup de choses importantes, y compris:
taux métabolique
fonction de coeur
digestion
contrôle musculaire
développement du cerveau
Essentiellement, le travail de la thyroïde est de s’assurer que tous vos organes fonctionnent correctement. Alors quand votre corps tente de le détruire, beaucoup de choses peuvent mal tourner.
Les symptômes de Hashimoto comprennent:
fatigue
lenteur
constipation
pâle, peau sèche
poches dans le visage
perte de cheveux
sensibilité accrue au froid
ongles cassants
gonflement de la langue
inflammation musculaire/articulaire, douleur et rigidité
faiblesse musculaire
gain de poids inexpliquée
la mémoire est caduque
dépression
périodes longues et/ou lourdes
Encore une fois, il ya beaucoup de chevauchement avec les symptômes de la fibromyalgie, il est donc important de chercher des changements dans vos modèles de symptômes et de garder un œil sur les symptômes qui ne font pas partie de la fibromyalgie.
Le type de douleur éprouvée avec Hashimoto peut être très différente de la douleur de la fibromyalgie. Plutôt que la brûlure, les douleurs lancinantes qui se déplacent autour du corps, Hashimoto peut causer une douleur profonde. La douleur de Hashimoto est le plus souvent dans le cou, les hanches, les genoux, les mains et les pieds.
Hashimoto et fibromyalgie
La recherche suggère que Hashimoto peut être une cause de fibromyalgie. Nous savons aussi que la fibromyalgie semble prédisposer les gens à des maladies auto-immunes, de sorte qu’il peut être que peu importe lequel vient en premier, il augmente votre risque de l’autre.
Plusieurs études ont montré que les anticorps liés à Hashimoto se trouvent chez les personnes diagnostiquées avec la fibromyalgie plus souvent que dans la population générale, même parmi ceux qui n’ont pas de faibles niveaux d’hormones thyroïdiennes.
Quelle que soit la relation, il est généralement admis dans la communauté médicale qu’une certaine relation existe.
Cela signifie qu’il est important pour les médecins et les patients d’envisager la possibilité de plus d’un diagnostic, surtout lorsque tous les symptômes ne sont pas compatibles avec une condition ou l’autre.
Autres maladies thyroïdiennes dans la fibromyalgie
D’autres maladies thyroïdiennes est également fréquente avec cette condition, en particulier l’hypothyroïdie, qui implique de faibles niveaux d’hormones thyroïdiennes, mais n’est pas auto-immune comme Hashimoto.
Parce que Hashimoto et l’hypothyroïdie à la fois impliquer des niveaux d’hormones thyroïdiennes faibles, la plupart de leurs symptômes sont les mêmes. Cependant, l’hypothyroïdie n’est pas associée à l’inflammation, tandis que Hashimoto est.
Obtenir un diagnostic et un traitement
Si vous soupçonnez une maladie de la thyroïde, il est important que vous en parler avec votre médecin et demander à être testé.
Faible taux d’hormones thyroïdiennes peuvent jeter un grand nombre de fonctions cruciales dans votre corps, de sorte que vous ne voulez pas laisser Hashimoto ou l’hypothyroïdie aller non traitée.

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Fibromyalgie: «Apprendre à vivre avec l’omniprésence de la douleur»

À l’occasion de la Journée mondiale pour la reconnaissance de la fibromyalgie, Léa revient sur les trois ans d’errance médicale qu’elle a dû affronter avant de mettre un nom sur ses douleurs.

Léa, jeune femme de 25 ans, a été diagnostiquée fibromyalgique en 2011, trois ans après avoir développé le syndrome. «La fibromyalgie c’est avoir mal partout, tout le temps, sans une minute de répit», explique Léa. Cette maladie orpheline caractérisée par des douleurs diffuses et multiples, dans les muscles et les articulations principalement, s’accompagne souvent de troubles du sommeil, de fatigue et de troubles de l’humeur. La cause responsable n’est pas identifiée et aucun traitement n’existe. En France, on estime que ce syndrome touche 2 à 3% de la population, soit jusqu’à 2 millions de personnes.

Fin 2008, alors qu’elle vient de débuter des études de psychologie à Toulouse, la jeune femme tombe malade. «Au début c’était un simple virus hivernal. Mais au bout d’un mois je n’arrivais plus à me lever le matin alors j’ai commencé à me poser des questions», confie Léa. Celle qu’une amie d’enfance décrit comme «hyperactive et toujours joyeuse» avant la maladie, devient «amorphe» et passe ses journées à dormir.

De spécialiste en spécialiste

Le médecin traitant de la jeune femme multiplie alors les analyses médicales, en vain. «C’était un enfer! Je souffrais, j’ai même dû abandonner la fac et tous mes loisirs mais le médecin ne trouvait rien», se souvient-elle. Elle ne le sait pas encore, mais un véritable parcours du combattant attend Léa. Elle navigue de spécialiste en spécialiste, mais aucun d’entre eux n’est en mesure d’émettre un diagnostic. «Un jour une immunologue m’a tout sèchement dit qu’il fallait penser à aller voir un psychologue… Ça m’a bouleversée, il ne se passait pas un jour sans que je pleure! Heureusement mon médecin, ma famille et mes amis savaient que ce n’était pas psychosomatique», explique-t-elle visiblement émue.

Malgré la douleur, cette passionnée de musique classique tient bon, elle se repose la journée, quand tous ses amis sont à l’université, et sort avec eux le soir pour se «sentir vivante». En 2009, Léa décide de reprendre ses études. «J’ai dû passer les rattrapages à cause de mes absences à répétition mais j’ai réussi mon année», exulte-t-elle. C‘est alors que son médecin traitant la dirige vers le centre antidouleur de l’hôpital Joseph Ducuing, à Toulouse.

«J’étais prête à tout entendre tant que j’avais un diagnostic»

Après quatre mois d’attente pour obtenir un premier rendez-vous, Léa rencontre une algologue (spécialiste de la douleur, NDLR) «douce et compréhensive» qui passera plus d’une heure à lui poser des questions. La spécialiste évoque plusieurs hypothèses, dont la fibromyalgie, et lui prescrit de nouveaux examens. Léa entrevoit alors une lueur d’espoir. «Aucune de ces hypothèses n’était réjouissante en soi mais j’étais prête à tout entendre, tant que j’avais un diagnostic. Le pire c’est de ne pas savoir, on se sent impuissant», souligne la jeune femme.

En 2011, après avoir éliminé toutes les autres maladies et confirmé l’existence de points douloureux spécifiques à la fibromyalgie, Léa obtient enfin le diagnostic qu’elle attendait tant. «Ça a été un soulagement moins grand que je ne l’espérais finalement car je savais que cela signifiait que je ne pourrais pas en guérir», se souvient Léa.

«Il faut apprendre à vivre avec l’omniprésence de la douleur»

Une fois qu’elle a compris qu’elle ne pourrait pas lutter contre cette maladie, Léa a décidé de l’accepter. «J’ai relativisé en me disant que ce n’était pas une maladie mortelle, que j’avais de la chance qu’elle ne soit pas très sévère chez moi car certaines personnes atteintes sont handicapées et ne peuvent plus travailler», explique la jeune femme. Aujourd’hui, elle a réalisé son rêve de devenir psychologue pour enfants. Elle se rend chez le kinésithérapeute une fois par semaine, prend un traitement symptomatique tous les jours et a appris à vivre «avec l’omniprésence de la douleur malgré des phases plus difficiles».

Léa espère que cette journée mondiale conduira la France à reconnaître cette maladie, comme l’a fait l’Organisation mondiale de la santé en 1992, afin que celle-ci soit mieux diagnostiquée et prise en charge. Des rassemblement ont eu lieu jeudi dans plusieurs grandes villes françaises tandis que la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a, le 4 mai, autorisé à l’unanimité une enquête sur la fibromyalgie.

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Vidéo : la prévention auprès des jeunes, une des clés de la lutte contre le sida

Le 1er décembre a lieu la journée mondiale de lutte contre le sida. Entre 30 et 40 millions de personnes en sont mortes depuis le début de l’épidémie. L’un des enjeux de cette journée est la prévention auprès des plus jeunes.

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Lutte contre le sida : "Nous avons besoin d'une journée"

Dans cette revue de presse internationale du 1er décembre : l’interview de l’un des initiateurs de la Journée mondiale de lutte contre le sida, les commentaires des journaux américains sur le possible départ du secrétaire d’État américain Rex Tillerson, et un homard “tatoué” a été pêché au large du Canada.

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Journée Internationale d'action pour la santé des femmes

Journée Internationale d'action pour la santé des femmes

La Journée d’action pour la santé des femmes a été créée au Costa Rica lors de la cinquième Rencontre internationale sur la santé des femmes en 1987. Après huit ans de campagne pour combattre la mortalité et la morbidité maternelles, les femmes ont estimé qu’il fallait recentrer la campagne autour du phénomène de privatisation dans un contexte néolibéral. C’est pour cette raison que la Journée internationale d’action de 1997 aura pour cible les problèmes d’accès à des services de santé de qualité, accès considéré comme un droit des femmes.

L’accès à des services de santé de qualité: Un droit pour les femmes

En effet, au cours des dernières années, le mouvement des femmes s’est vu confronter à un défi sans précédent posé par un courant néolibéral touchant le domaine politique, économique et social. Même s’il est vrai que ces politiques ont été mises en place de manière différente selon les pays, il est impossible de ne pas voir au delà de ces différences une similitude frappante dans les résultats. Ces politiques impliquent des restrictions budgétaires, la privatisation d’entreprises et de services publics, la centralisation des dépenses publiques et l’adoption de toute une série de stratégies de restructuration économique. Invariablement, le résultat a été l’appauvrissement d’une grande partie de la population et une érosion significative des liens dans la société civile.

Les femmes ont de tout temps été les plus pauvres parmi les pauvres. Avec l’introduction des réformes économiques néolibérales dans bon nombre de pays, la pauvreté chez les femmes s’est aggravée davantage. Par voie de conséquence, leurs possibilités de jouir d’une bonne santé et de préserver leur bien-être sont réduites. L’amélioration de la qualité de vie des femmes passe donc nécessairement par une transformation de la situation actuelle.

La santé n’est plus considérée comme un droit humain élémentaire. Au contraire, dans un contexte de marché privatisé, elle s’est transformée en un nouveau produit qui s’achète. Avec la privatisation, l’accès à des services de santé n’a fait que se réduire davantage pour la majorité des femmes. Ainsi les problèmes ont-ils été envisagés de manière spécifique, sans tenir compte, dans une dimension globale, de la dynamique sociale et politique dans laquelle les femmes vivent et travaillent au sein de la société. Cette Journée internationale d’action pour la santé des femmes est une occasion de lutter contre la privatisation et la commercialisation des services de santé et de militer pour que l’accès à des services de qualité soit un droit pour les femmes.

Dans le contexte actuel, les femmes font face à de nombreux obstacles et l’âge, la classe sociale, la race et l’origine ethnique sont des facteurs qui risquent de réduire davantage leur accès à des services de santé de qualité.

Des obstacles économiques

Des taux de chômage élevés chez les femmes, un accès réduit à l’éducation et des inégalités salariales entre hommes et femmes sont autant de facteurs qui limitent l’accès des femmes à des services de santé.

Des obstacles sexistes

Les problèmes de santé des femmes ne sont pas pris au sérieux et tendent à revêtir moins d’importance au sein de la société. Les femmes réussissent à obtenir moins d’informations au sujet de leur santé que les hommes. Ceci ne leur donne pas l’occasion de prendre des décisions en toute connaissance de cause quant à la nature des services de santé auxquels elles désireraient accéder.

Des obstacles culturels

Les services de santé négligent souvent de tenir compte des traditions et des coutumes locales associées à bon nombre d’aspects de la santé et du bien-être des femmes. La médicalisation de leurs problèmes de santé a altéré la nature des services auxquels elles ont accès, comme en témoigne la surmédicalisation de la ménopause.

Des obstacles politiques

Un manque de volonté politique au niveau national et local lorsqu’il s’agit d’organiser des services de santé tenant compte des différences entre les sexes et l’existence de législation inappropriée sur les grands problèmes de santé que connaissent les femmes, par exemple l’avortement, sont autant d’obstacles supplémentaires à l’accès des femmes à des services de santé correspondant à leurs besoins.

Des obstacles liés aux mythes sur la sexualité des femmes : Les femmes ne sont pas libres de prendre des décisions quant à leur corps et leurs préférences sexuelles. Elles n’ont pas l’occasion d’exprimer leur sexualité, sans redouter d’être victimes de violence ou de discrimination. Les lesbiennes sont en général exclues du système de santé, étant donné qu’elles ne sont pas considérées comme des êtres reproducteurs ou actifs sexuellement. Les droits doivent s’accompagner du pouvoir d’exercer ces droits. Les droits économiques et sociaux sont des conditions préalables à l’exercice des droits en matière de santé et l’exercice de ces droits permet d’arriver à une équité sociale. Il est temps de critiquer les politiques néolibérales, en soulignant leur impact sur l’accès des femmes à des services de santé de qualité et en oeuvrant pour garantir le droit des femmes à un système de santé de qualité qui tient compte des différences entre les sexes.

 

Article source : www.journee-mondiale.com

Image: Pixabay.com 

 ———– MafibromaVie ———– 

Pour obtenir des ressources supplémentaires, telles que les options de traitement spécifiques, un soutien et des outils pour vivre avec la fibromyalgie, visitez les sites Wikipédia et regarder les références au fond de leur page de chaque langue que j’ai pus trouver.
Désoler pour le mandarin et l’arabe que j’aurais voulus mettre, si vous avez un liens laissez-le dans les commentaires, merci.

FibroWikiFrançais

FR https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie

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Anglais_dragonater https://en.m.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgia

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Spain https://es.m.wikipedia.org/wiki/Fibromialgia

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PT https://pt.m.wikipedia.org/wiki/Fibromialgia

FibroWikiРусский

russiee https://ru.m.wikipedia.org/wiki/Фибромиалгия

FibroWikiDeutsch

allemand https://de.m.wikipedia.org/wiki/Fibromialgia

FibroWikiItalia

IT https://it.wikipedia.org/wiki/Fibromialgia

Si vous vous doutez de quelqu’un qui puisse avoir cette maladie, faite lui parvenir cette article. Laissez votre opinion et Courage à tous…  💪❤️👍

**AVERTISSEMENT**

Le matériel et les informations contenues sur cette page ne sont fournis qu’à des fins générales et éducatives, sous réserve que soient indiqués clairement le nom de l’auteur et la source. Ceux-ci ne constituent aucun conseil juridique, médical ou autre sur tout sujet. Aucune information sur nos textes, images et vidéos ne peut remplacer un diagnostic et un traitement par votre professionnel de la santé. Toujours demander l’avis de votre médecin ou autre fournisseur de soins de santé qualifié avant de commencer tout nouveau traitement et avec toutes les questions que vous pourriez avoir concernant une condition médicale. Si vous avez ou soupçonnez que vous avez un problème médical, contactez immédiatement votre médecin traitant ou un spécialiste des soins de santé. Mafibromavie

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La Fibromyalgie tue, où pas ? 

La Fibromyalgie tue, ou pas ? C’est la question que beaucoup de monde ce pose quand confronté au diagnostique. La fibromyalgie est une maladie chronique, douloureuse et qui peut vous faire sentir l’envie de vouloir mourir. 
Mais alors finalement la fibromyalgie tue ou pas?

La Vie et la Mort d’un Fibromyalgique?

La fibromyalgie en soi ne mais pas la vie en danger. Même cela peut paraître difficile à comprendre compte tenu de la façon dont les Fibromyalgique sentent les douleurs. Mais en vérité, les symptômes de la fibromyalgie, tels que les douleurs musculaires, la fatigue, les insomnies et tant d’autres symptômes ne vont tuer personnes, sauf très rare cas de complications de certains symptômes avec d’autres maladies. 

Mais le vrai danger de la fibromyalgie est le fait que souvent elle est associée à des sévères et violente dépression. La douleur et la fatigue constante, avec le sentiment que vous n’êtes pas compris et vous vous retrouver dans plusieurs des cas sans le soutien de la famille et des amis. Même les médecins encore aujourd’hui sont très mal informés, sensibilisé pour le bon suivi d’un Fibromyalgique. Beaucoup d’entre eux répète la même erreur des proches du Fibromyalgique, où il lui font sentir comme un comédien avec des douleurs inexistante, que simplement le problème vient de leurs têtes, et qu’ils sont pas bien dans leur cerveau (fou) et leur laisser le sentiment qu il ne passe que de simple feneant. Mais la douleur est là, et le fou et celui qui veut pas entendre la souffrance de son semblable. 

Tout cela fait en sorte que le taux de suicide chez les Fibromyalgique est plus élevé que chez la population moyenne. Alors que la Fibromyalgie ne tue pas directement quelqu’un, mais trop de Fibromyalgique des personnes comme vous et moi, prenne leur vie entre leur mains et décide leur destin par eux même. En prenant leur propre vie en direction à une mort précoce. 

Finalmente la Fibromyalgie tue? Dans un sens, oui, et plus que on puissent le croire. 

Face à face entre la Fibromyalgie et la dépression issue de l’isolment. 

Le plus importante à retenir lorsque on est face à un Fibromyalgique avec une forte dépression est que le suicide, peut devenir un choix pour sa solution finale . Les Fibromyalgique qui souffrent de dépression, avec tout le reste des symptômes, dont la douleur chronique, l’insomnie, la fatigue…  Se sentent souvent comme si finalement le suicide serait une vraie solution pour mettre fin à se carnage social, moral, physique et psychique et ainsi mettre une fin à ses douleur invisible, à sa réalité incomprise et se débarrasser de ce fardeaux douloureux que personne ne veut comprendre . Mais la douleurs ne disparaît pas avec la mort du Fibromyalgique, car elle trouve un nouveau “client” qui se fessait du souci pour son proche. Mais si par malheur ce dernier n’a jamais cru, ni appuyer, ni aider à la dur vérité de sa mère, père, épouse, époux, fils, le choque du suicide de son proche peux être un déclencheur pour que ce dernier vienne à découvrir ça nouvelle amie à vie, la Fibromyalgie. 

La vrai vérité est que, bien que la fibromyalgie est une maladie chronique et incurable, il existe des moyens pour mieux gérer la Fibromyalgie et ces terribles crise, ou on sent les muscles et notre chaire arraché de notre corps, par exemple quand on se coupe en cuisine et une blessure de 1 sur 10 comparer au coup de couteaux que on reçoit par tout dans le corps de 20 sur 10. Ou le corps qui pèse plus de une tonne, les jambes sont fourni avec des piles Duracell, ou simplement ne marche plus et nos yeux et oreilles vienne si sensible que on deviens invivable à la maison. Mais il existe toujours l’espoir d’un nouveaux traitements ou thérapies que les chercheur essaye de trouver à chaque jour. Peut-être un jour il sera possible de trouver un traitement qui fonctionne pour tous les Fibromyalgique, car chaque Fibromyalgique à ça Fibromyalgie, mais cela seulement si vous ou votre proche est encore en vie.

Rappelez-vous qu’il est important pour les Fibromyalgique de trouver quelqu’un à qui parler des sentiments et de ces ressenti. Il y a beaucoup de professionnels qui peuvent offrir une aide efficace pour la dépression chronique, mais le mieux et l’écoute de nos proches, même si on ne veut pas parler avec eux. Pour simplement pas les terrorisé, et il ne faut pas nous forcer à parler, car on le feras, et la vous devez être prêt à  nous comprendre en toute sincérité. 

Si quelqu’un que vous aimez a la fibromyalgie, il faut être à l’affût des signes de pensées suicidaires qui se forme. Parler du suicide, est le signe le plus évident de la souffrance d’un Fibromyalgique . Et quand il re-contact avec des proches, amis, collègues avec qui il na pas parlé depuis longtemps, pour donner un bonjour sous forme de Adieu. Ou commencé à parler comment peut ton faire pour trouver la mort de forme simple et indolore. Ou encore si il commencent avec un comportement imprudent de consommation d’alcool ou de drogue, alors il y a une chance qu’il ou vous êtes suicidaire.

Assurez-vous de leur parler, de leur faire voir un futur à la échelle de sont handicap et ne jamais parler de son passer professionnel, seulement le passé du bon et réel emotionel qui peut ce revivre même avec cette saleté de Fibromyalgie. Obtenir de l’aide de un professionnel de la santé si besoin. Quelqu’un qui est suicidaire sera peu probable de demander l’aide partant de sois même. De nombreuses personnes souffrant de dépression sévère estiment qu’il n’y a pas de point de retour, mais en vérité ils existe un ronds point et il suffit de prendre la meilleure sortie, mais il faut la prendre à temps. 

Rappelez-vous que la fibromyalgie est une maladie ingérable dans l’espace temps et dans l’emmotionnel. Le vrai danger de la Fibromyalgie est qu’une personne veuille prendre la décision sur ça personne de la vie et de la mort. Soyez donc vigilant et proactif au sujet de la gestion de la dépression comme tout autres symptômes de la fibromyalgie. 

 Auteur: Mafibromavie
A voir aussi: Les 100 symptômes de la Fibromyalgie par Corinne : www.fibromyalgiechronique.com

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Journée mondiale du lupus : comment identifier la maladie ? – Santé Magazine

Le lupus érythémateux disséminé est une maladie auto-immune inflammatoire qui peut entraîner des dommages progressifs dans de nombreux organes, d’où l’importance d’un diagnostic précoce grâce à plusieurs examens.
Santé Magazine
Le Lupus Érythémateux Disséminé (LED) est une maladie inflammatoire chronique auto-immune due à un dérèglement du système immunitaire. Ce dernier, censé protéger contre les microbes ou les substances étrangères à l’organisme, se retourne contre ses propres cellules. Il produit ainsi des anticorps spécifiques, nommés auto-anticorps, ce qui va provoquer des réactions inflammatoires et des lésions de divers tissus.
Les parties du corps les plus souvent atteintes sont la peau, les articulations, les reins, le système nerveux central et les cellules sanguines. En France, 20 000 à 40 000 personnes, dont 85% de femmes souffrent de lupus, selon l’Assurance maladie. Dans la pratique, il n’y a pas  “un”, mais “des” lupus, précise l’association Lupus France: le lupus cutané discoïde qui touche le visage, le lupus induit déclenché par la prise d’un médicament et le lupus érythémateux disséminé.
Ils se manifestent par des signes cliniques hétérogènes (éruptions cutanées, arthrite, photosensibilité, atteinte rénale, troubles neurologiques…) d’un patient à l’autre, c’est ce manque de spécificité des symptômes qui complique le diagnostic. “Dans un cas sur deux, la maladie est révélée par des manifestations rhumatologiques qui persistent généralement tout au long de l’évolution de la maladie”, précise Néovacs, société de biotechnologie spécialisée dans le traitement des maladies auto-immunes
Confirmer le diagnostic et localiser les atteintes des organes
Les manifestations cutanées, notamment au niveau du visage, représentent également l’une des manifestations les plus fréquentes chez les malades (80% des cas). “Ces rougeurs prennent l’aspect d’un masque en forme d’ailes de papillon, autour des yeux, sur le nez et les pommettes.”, indique l’Assurance maladie. Le diagnostic repose donc sur la combinaison de plusieurs anomalies cliniques et biologiques.
Le médecin traitant pratique d’abord un examen clinique recherchant des symptômes évocateurs, puis il prescrit des examens complémentaires pour confirmer le diagnostic. Un examen sanguin est ainsi réalisé pour doser les auto-anticorps caractéristiques du lupus érythémateux disséminé. “Il peut aussi mettre en évidence des auto-anticorps correspondant à une autre maladie auto-immune, associée au lupus érythémateux disséminé, par exemple une thyroïdite d’Hashimoto, maladie de la thyroïde pouvant causer une hypothyroïdie”, ajoute l’Assurance maladie.
Le patient peut aussi être amené à réaliser divers examens pour définir l’importance de l’atteinte de chaque organe: analyse d’urine, radiographie, échographie, scanner, IRM, épreuves fonctionnelles respiratoires, biopsie cutanée ou rénale. Le diagnostic peut être affirmé officiellement lorsqu’il présente au moins quatre des onze critères de la classification de référence, établie par le collège américain de rhumatologie.
Des soins qui améliorent la qualité de vie
Ces critères de classification englobent par exemple l’éruption cutanée, la photosensibilité, l’atteinte rénale, l’atteinte neurologique ou encore la présence d’anticorps. Le lupus érythémateux disséminé étant une pathologie chronique, il évolue par poussées alternant avec des phases asymptomatiques, ou “rémissions”.
Outre le diagnostic, il est important que les malades puissent bénéficier d’un suivi par un médecin généraliste et un spécialiste de la maladie car leur rôle est déterminant pour identifier rapidement une phase de “poussée” et mettre en place le traitement adéquat. Plus la maladie sera diagnostiquée et prise en charge tôt, plus les poussées et les complications seront atténuées. Il n’existe pas actuellement de traitement curatif pour le Lupus Érythémateux Disséminé, les seuls disponibles visant à réduire l’inflammation et la douleur associée.
Le traitement, qui doit s’adapter à la gravité des poussées et aux organes affectés, repose sur divers médicaments, parfois associés: les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), les anti-paludéens qui présentent des propriétés anti-inflammatoires et les corticoïdes. Certaines démarches, comme l’arrêt du tabac, une exposition au soleil très limitée et la pratique d’une activité physique participent aussi à la prévention des crises.

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Auteur: 

 

Alexandra Bresson 

Publié le 09.05.2017



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