5 Dinge, die Sie nicht über Fibromyalgie wissen 

Gerade jetzt ist es am besten, mehr über Fibromyalgie zu wissen, da es etwas geben würde, was Sie nicht wissen. Darüber hinaus gibt es immer Raum für mehr Wissen in jedem. Wir haben Fibromyalgie-Experten und anerkannte Autoren gebeten, uns zu erzählen, was die meisten Menschen über Fibromyalgie nicht wissen. Das haben sie uns gesagt.

Fibromyalgie kann in jedem Moment in Ihrem Leben eintreten. Die Kenntnis der Symptome und ihrer Auslöser kann erheblich dazu beitragen, ihre Entwicklung zu verhindern und ihre Wirkung zu steuern.

Fibromyalgie zeigt Symptome wie Muskelschmerzen, Müdigkeit und empfindliche Punkte. Allerdings gibt es mehr zu Fibromyalgie als diese üblichen Symptome, die viele nicht kennen. Das Erlangen von mehr Wissen über die Fibromyalgie kann helfen, frühe Anzeichen zu erkennen und die Manifestation der Schmerzzustände zu vermeiden. Hier sind 5 Dinge, die Sie nicht über Fibromyalgie wussten.

1. Eine seltene Krankheit, aber die am  häufigsten vorkommende  chronische Schmerzstörung

In Amerika ist Fibromyalgie eine der häufigsten und bekanntesten chronischen Schmerzstörungen. Über 5 Millionen Menschen in Amerika leiden an dieser Störung und 80% davon betrifft Frauen. Fibromyalgie oder Fibro kurz gesagt ist ein chronischer Schmerz, der nicht einfach diagnostiziert wird. In einigen Fällen würde es sogar Jahre dauern, bis Patienten ihren Zustand erkennen und von einem Spezialisten eine richtige Diagnose erhalten. Der kleine Vorteil, den Sie haben können, wenn Sie mit Fibro diagnostiziert werden, ist, dass Behandlungen und Medikamente verfügbar sind, um sein Symptom zu kontrollieren, und fortgeschrittenere Studien für seine Prävention laufen.

2.  Verdauungsprobleme  können ein frühes Zeichen sein

In einigen Fällen lösen Verdauungsprobleme auch Fibromyalgie aus. Studien haben gezeigt, dass rund 70% der Menschen mit Fibromyalgie auch Verdauungsprobleme oder IBS haben. Fachleute zogen daraus die Schlussfolgerung, dass diese beiden Zustände auf die gleiche Ursache zurückzuführen sein könnten, nachdem Patienten beider Erkrankungen ähnliche abnormale Schmerzreaktionen in einzelnen Gehirntests zeigten. Die Behandlung für jede Bedingung sollte jedoch auch separat durchgeführt werden. Das einfachste Mittel, wenn Fibro und IBS gleichzeitig auftreten, ist die Kontrolle Ihrer Ernährung durch die Verringerung der Aufnahme von Koffein und Erhöhung der Aufnahme von Gemüse reich an Kreuzblütler. Die Einnahme von verschriebenen Medikamenten mit natürlichen Ergänzungen kann ebenfalls helfen. Stellen Sie nur sicher, dass Ihre Ernährung keine Ihrer Fibro-Behandlungen beeinflusst.

3. Erhöhte  Sinne

Mit Fibromyalgie werden Ihre Sinne erhöht. Sie werden empfindlicher auf Berührung und Schmerz reagieren. Dieser Zustand wird auch als Allodynie bezeichnet. Sie neigen dazu, Händeschütteln oder Körperkontakt zu vermeiden, um die Schmerzempfindlichkeit Ihrer Haut zu vermeiden. Studien zeigen, dass dies möglicherweise durch abnorme Aktivität von Neurotransmittern und Nerven sowie die Wirkung von schlechten Schlafgewohnheiten verursacht wird. Sie können auch Lichtempfindlichkeit, Geräuschempfindlichkeit und Duftempfindlichkeit erfahren.

4. Überschüssiger  Schweiß  kann auftauchen

Übermäßiges Schwitzen wird zu einem natürlichen Effekt für einen Fibro-Patienten, der an Schmerzen und Angstzuständen leidet. Überschweiß kann auch durch eine sich verschlechternde Hypothalamusdrüse verursacht werden. Die Rolle der Hypothalamusdrüse ist die Kontrolle der automatischen Funktion im Körper einschließlich der Schweißdrüsen des Körpers. Es gibt Behandlungen, um die Reaktion des Hypothalamus durch Medikamente und Lebensstiländerungen zu kontrollieren. Wenn Ihr Fall jedoch schwerwiegend ist, sollten Sie Botox-Injektionen in Betracht ziehen, um das Problem zu kontrollieren. Für kleinere Fälle kann Antitranspirant auch in Problembereichen eingesetzt werden.

5. Es kann zu  Ressentiments führen

Viele Patienten mit Fibromyalgie bekommen keine volle Unterstützung von Familienmitgliedern und Freunden. Sie werden oft über ihren Zustand befragt, weil andere die Schmerzstörung nicht verstehen und die Patienten selbst nicht darüber sprechen. Sie begegnen manchmal Ressentiments, wenn sie nicht an Familienaktivitäten teilnehmen und wenn sie sich ihrer eigenen Verfassung widersetzen. Dies kann nur durch mehr Kommunikation mit und mehr Verständnis von Familie und Freunden gelöst werden.

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Journée mondiale de la fibromyalgie. Angelina, de Normandie : « A 38 ans, j’ai l’impression d’en avoir 90 »

Angelina Corbonnois souffre de fibromyalgie. À l’occasion de la journée mondiale ce 12 mai, elle témoigne pour que cette maladie soit « connue et reconnue ».

Angelina Corbonnois, habitante de Caligny de 38 ans, a été diagnostiquée atteinte de fybromyalgie en 2016. (©L’Orne Combattante)

« Je suis comme Mario, j’ai cinq vies, et à chaque fois que je fais quelque chose, j’en perds une. » Angélina Corbonnois, habitante de Caligny, près de Flers, est atteinte de fibromyalgie, un syndrome associant des douleurs musculaires et articulaires à une fatigue extrême et des troubles du sommeil.

Une maladie invisible

« J’espère que vous arriverez à tout résumer », lance cette maman de trois enfants. Car la liste des symptômes est longue comme le bras : fatigue chronique, faiblesse extrême, insomnie, hypersensibilité (au bruit, au toucher, à la lumière, aux odeurs, à la température), perte de mémoire, dépression… A 38 ans, elle a l’impression d’en avoir 90.

« On est en inconfort partout, tout le temps, c’est une comme avoir la grippe mais sans fièvre », symbolise-t-elle.

Un diagnostic difficile

Après plusieurs mois de douleurs sans pouvoir mettre un nom sur celles-ci, le terme fibromyalgie débarque dans sa vie en 2016.

« Je venais de reprendre un travail, à la chocolaterie de Tinchebray. Une journée de travail et ça a été comme une bombe dans mon corps, j’avais mal partout. J’ai mis ça sur le compte de la remise en route », se souvient Angelina.

Son médecin traitant l’envoie à Caen pour une prise de sang et un IRM. Mais rien. « Tout est bon. » « Les gens commencent à nous prendre pour des fous, car c’est une maladie invisible », regrette-t-elle.

Travail impossible

Un diagnostic est enfin posé quelques mois plus tard par une spécialiste. Pour être diagnostiqué atteinte de fibromyalgie, il faut que les douleurs soient constantes pendant 3 mois et avoir 11 points douloureux du corps sur 18. Angelina, elle, en a 18.

« J’étais déjà à un stade de fybromalgie sévère, le médecin m’a dit que j’avais bien tenu jusque là. »

Pour traiter cette maladie, il n’existe pas de médicaments, « hormis ceux contre la dépression ». Mais des soins pour tenter d’apaiser les douleurs comme au CAD, au centre antidouleur à Flers : séances d’hypnose, psychologue, électro stimulation, kiné, balnéo…

Formation d’ambulancière, aide à domicile, vente à domicile… Angelina a essayé d’allier travail et maladie, mais a toujours fini par arrêter. « On n’est pas capable de travailler, c’est pas qu’on ne veut pas c’est qu’on ne peut pas. »

Faire le deuil de sa vie d’avant

Alors pour elle, « les journées sont longues ». Le lever prend plusieurs minutes, les tâches ménagères sont difficiles, se laver est devenue une épreuve, « la vie quotidienne est foutue ». Angelina a du dire adieu à ce qu’elle aimait comme la danse, la marche, porter des enfants. Son traitement d’antidépresseurs lui a fait prendre 20 kilos.

« Il faut réussir à faire le deuil de ce qu’on était avant et réapprendre à s’aimer. »

Angelina aimerait que sa maladie soit connue et reconnue. Connue car elle a dû faire face à l’incompréhension de certains. « On nous prend pour des tirs au flan, des fainéants. Je veux montrer que ce n’est pas du blabla, qu’on ne reste pas chez nous par envie », assure-t-elle.

Une faible prise en charge

Reconnue, car tous les soins ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale. Elle souhaiterait aussi être reconnue invalide par la fibromyalgie et non pas par la dépression.

« J’aimerais que l’on soit reconnu ALD, affection de longue durée, et comme invalide, et non plus par la maison départemental des personnes handicapées à plus de 50 % pour qu’on ne bénéficie pas de de l’allocation aux adultes handicapés », explique Angélina.

Selon elle, « au pire », elle peut voir la reconnaissance en qualité de travailleur handicapé, mais en pratique, elle ne peut exercer aucun travail.

Mariée et maman de trois enfants, Angelina dit ne plus pouvoir avoir de projets. « On vit au jour le jour, d’amour et d’eau fraîche. » Sur un groupe Facebook réunissant plusieurs personnes atteintes de la maladie, elle trouve un peu de réconfort. « On sort de l’isolement, on échange des conseils, on déconne aussi, et surtout, on se bat pour faire reconnaître cette maladie. »

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Fibromyalgie, andere stoornissen gekoppeld aan pijn, vermoeidheid kunnen cognitieve problemen delen, stelt de studie voor

Fibromyalgie , chronisch vermoeidheidssyndroom en functionele neurologische aandoeningen delen veel voorkomende cognitieve symptomen, waaronder vergeetachtigheid, afleidbaarheid (onvermogen aandacht te schenken aan één onderwerp) en problemen met het vinden van woorden, volgens een nieuwe analyse.

De studie, ” Een verenigende theorie voor cognitieve abnormaliteiten in functionele neurologische aandoeningen, fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom: systematische review, ” werd gepubliceerd in het Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry .

Onderzoekers in het VK hebben een systematische review uitgevoerd van studies die cognitieve uitkomsten rapporteren bij functionele neurologische aandoeningen, fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom.

Functionele neurologische aandoeningen is een term voor symptomen die verband houden met problemen in het zenuwstelsel waarvoor er geen fysieke neurologische ziekte is.

“Onze hypothese was dat de cognitieve profielen geassocieerd met functionele motor-, vermoeidheids- en pijnsyndromen vergelijkbaar zouden zijn met elkaar,” schreven onderzoekers.

“Dit zou het bestaan ​​ondersteunen van een gedeeld causaal mechanisme dat bijdraagt ​​aan cognitieve symptomen in deze aandoeningen met belangrijke implicaties voor diagnose en behandeling,” voegde ze eraan toe.

Na een zoekopdracht in de publieke database van Pubmeb identificeerden ze studies die cognitieve uitkomsten rapporteerden bij elke ziekte – 52 studies over fibromyalgie, 95 over chronisch vermoeidheidssyndroom en 39 over functionele neurologische aandoeningen.

De uitkomsten van de onderzoeken omvatten zelfgerapporteerde cognitieproblemen bij neuropsychologische tests.

Onderzoekers analyseerden en vergeleken resultaten gekoppeld aan: “cognitieve symptomen; objectieve neuropsychologische afwijkingen (geheugen, aandacht en executieve functies, informatieverwerking, taal en sociale cognitie); consistentie bij herhaalde beoordeling; performance validity testing (PVT); “en een verband tussen zelfgerapporteerde symptomen en objectieve tekorten in de cognitie.

Van 50-90 procent van de patiënten met fibromyalgie meldde cognitieproblemen, waaronder vergeetachtigheid, afleidbaarheid, spraakmoeilijkheden en gebrek aan georganiseerd denken.

De prevalentie voor deze symptomen was hoger dan bij gezonde mensen (controles) of bij patiënten met reumatische aandoeningen. Bijdragende factoren omvatten pijn, vermoeidheid, depressieve stemming en slechte slaap.

Deze cognitieve symptomen kwamen ook vaak voor bij patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom en functionele neurologische aandoeningen, inclusief functionele bewegingsstoornissen (MKZ’s) – gekenmerkt door schokkerige bewegingen of spasmen – en niet-epileptische aanvallen (NEA’s).

De analyse onthulde ook verschillende specifieke abnormaliteiten voor elke aandoening, voornamelijk in fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom. Alleen bij fibromyalgie was er bijvoorbeeld een stoornis in de gerapporteerde cognitieve remming, beschreven als een “onvermogen om storende informatie te filteren, waardoor de kwetsbaarheid voor afleiding wordt onderbouwd.”

“We veronderstellen dat pijn, vermoeidheid en overmatige interoceptieve monitoring een afname in extern gerichte aandacht veroorzaken. Dit verhoogt de gevoeligheid voor afleiding en vertraagt ​​de informatieverwerking en interfereert met de cognitieve functie, met name multitasking, “concludeerden de onderzoekers.

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LE NOUVEAU TEST SANGUIN DE FIBROMYALGIE EST À 99% PRÉCIS

Un nouveau test sanguin pour la fibromyalgie est plus précis que la pensée et ne confond pas le trouble de la douleur chronique avec d’autres maladies telles que le lupus et la polyarthrite rhumatoïde, selon le médecin qui a développé le test.

“Nous n’avons observé aucun chevauchement entre les biomarqueurs de la fibromyalgie et les modèles du système immunitaire des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ou de lupus. Vraiment regarder les voiles des critiques qui sont là besoin », a déclaré Bruce Gillis, MD, fondateur et PDG d’EpicGenetics une société biopharmaceutique basée à Santa Monica, en Californie.

Image reproduite avec l'aimable autorisation d'EpicGenetics

EpicGenetics FM a introduit le test en mars, qualifiant le premier test sanguin définitif pour la fibromyalgie, un trouble caractérisé par une douleur des tissus profonds mal comprise, fatigue, maux de tête, dépression et manque de sommeil. Les résultats sont généralement disponibles dans environ une semaine.

Test de FM aux molécules de protéines dans les cytokines et les soi-disant chimiokines sanguines, qui sont produites par les globules blancs. Les patients fibromyalgiques ont moins de cytokines et de chimiokines dans le sang, selon Gillis, et par conséquent ont un système immunitaire affaibli de patients normaux.

Les critiques ont déclaré que les mêmes marqueurs biologiques du système immunitaire peuvent être trouvés chez les personnes atteintes d’autres maladies, telles que la polyarthrite rhumatoïde, test sanguin si fiable.

Cependant, dans une nouvelle étude de plus de 300 patients atteints de fibromyalgie ou de lupus ou de polyarthrite rhumatoïde, Gillis a dit qu’il a été constaté que seuls les patients atteints de fibromyalgie ont des taux de chimiokines et de cytokines inférieurs à la normale.

“Ils n’ont pas les mêmes marqueurs biologiques du système immunitaire. Pas du tout “, a déclaré Gillis National Report of Pain. “Les modèles que nous voyons dans le lupus et la polyarthrite rhumatoïde, voir ce processus inflammatoire. Mais nous ne voyons pas les mêmes biomarqueurs dans la fibromyalgie. ”

Gillis dit que l’enquête n’est pas encore finale et est en attente de publication dans un journal médical dans les prochains mois.

Lors de la première fois le test FM, EpicGenetics a déclaré qu’il était précis à 93% dans le diagnostic de la fibromyalgie. Gillis dit que la sensibilité du test est maintenant estimée à 99%, ce qui est presque le même que le test utilisé pour diagnostiquer le VIH.

Dr Bruce Gillis

Le National Institutes of Health estime que 5 millions d’Américains souffrent de fibromyalgie – et des millions à travers le monde – mais jusqu’à présent, seulement quelques centaines sont inscrits pour passer le test FM. Gillis dit que le coût de 744 $, qui n’est généralement pas couvert par l’assurance maladie, pourrait être un obstacle pour de nombreux patients.

“Beaucoup de gens qui ont été diagnostiqués avec la fibromyalgie ne fonctionnent pas. Et parce qu’ils ne travaillent pas, ils ne peuvent pas payer pour un test. Ils n’ont pas d’assurance maladie “, a déclaré Gillis, ajoutant que certains assureurs ont payé la preuve dans les cas d’indemnisation des travailleurs.

«Quand nous avons commencé, il nous a coûté 12 500 $ pour analyser les paramètres du système immunitaire d’un patient. Nous avons donc fait baisser les prix. ”

Gillis espère ramener le prix du test FM à l’approbation d’autres laboratoires pour la collecte de sang et des échantillons de sang pour le navire EpicGenetics.

Quel que soit le coût, les patients atteints de fibromyalgie sont excités qu’un simple test pourrait être disponible pour diagnostiquer un trouble dont vos médecins et vos proches sont souvent sceptiques. Il faut trois à cinq ans pour que le patient moyen diagnostique la fibromyalgie.

“Avoir un marqueur sanguin fiable ne VALIDE PAS en tant que patients. Un champ de rêves et de possibilités pour les chercheurs sympathiques sur la définition de ce terrible désordre s’ouvrira “, a déclaré Celeste Cooper, une patiente fibromyalgie et défenseur des patients.

“Une fois que nous avons un bio-essai, nous savons que les participants à l’étude ont la fibromyalgie. Il n’y aura pas de résultats biaisés, et dans la bouche la maladie psychologique sera dans notre rétroviseur. C’est une pensée salée. ”

Image reproduite avec l'aimable autorisation d'EpicGenetics.

Au cours des derniers mois, il y a eu plusieurs avancées potentielles dans la recherche de la fibromyalgie.

Les chercheurs de l’Ohio State sont dans les premiers stades du développement d’autres tests sanguins pour la fibromyalgie. L’utilisation d’un microscope infrarouge à haute puissance, qui a identifié un motif de molécules dans le sang semble être unique pour les patients atteints de fibromyalgie.

Une autre équipe de chercheurs de l’État de New York a constaté que les fibromyalgiques ont des fibres nerveuses sensorielles excessives dans les vaisseaux sanguins des mains, ce qui peut perturber l’écoulement du sang dans tout le corps.

“En moins de six mois, nous avons deux études rapportant le succès de la fibromyalgie à travers l’analyse des marqueurs sanguins. Maintenant, semble introduire un royaume de la forme au-delà de plus d’un débat », explique Cooper.

“C’est une victoire pour la communauté scientifique et une victoire pour le patient. Je doute que ce soit le dernier. Attendez-vous à plus de recherche, car la course est lancée “et quelle carrière glorieuse sera pour ceux d’entre nous qui vivent avec la fibromyalgie tous les jours.

La recherche pourrait également mener à la découverte d’un marqueur génétique de la fibromyalgie – un gène qui rend certaines personnes plus susceptibles de développer la maladie.

EpicGenetics sauve beaucoup d’échantillons de sang reçus des patients prenant l’examen de FM, espérant les avoir analysés un jour pour RiboNucleicAcid (RNA), les molécules impliquées dans la synthèse de protéine et l’information génétique de transmission.

“Plus nous avons de patients, plus l’ARN peut rechercher des marqueurs génétiques. Si nous pouvons obtenir des milliers et des milliers de copies, il sera beaucoup plus facile de trouver des marqueurs génétiques spécifiques », explique Gillis.

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8 Häufige  Auslöser  , die zu Fibromyalgie führen

Während die genaue Ursache der Fibromyalgie noch nicht bekannt ist, ist es offensichtlich, dass bestimmte Ereignisse Fibromyalgie auslösen können. Oft führt eine Erfahrung mit einem hohen Maß an körperlichem oder emotionalem Stress zu Fibromyalgie. Zu wissen, was Ihren chronischen Schmerz ausgelöst hat, könnte Ihnen helfen, Ihren Zustand zu verbessern. Einige der häufigsten auslösenden Ereignisse sind ..

Fibro Trigger # 1: Stress

Extremer Stress kann Fibromyalgie-Symptome verursachen. Wenn Stress in uns aufbaut, kann es aus welchen Gründen auch immer zu einem Aufflammen von Fibromyalgie kommen. Die Identifizierung von Fibromyalgie aufgrund von Stress und der Umgang damit sind beide schwierig.

Fibro Trigger # 2: Unzureichender Schlaf

Ein Mangel an Schlaf oder eine Veränderung der Schlafmuster kann über einen längeren Zeitraum hinweg zu Fibromyalgie führen. Einige glauben, dass ein unzureichender Schlaf dazu führen kann, dass der Körper die Produktion von Serotonin, einem schmerzstillenden Neurotransmitter, verringert, was zu einer erhöhten Schmerzempfindlichkeit führt.

Fibro Trigger # 3: Niedrige Hormonspiegel

Die Forschung zeigt, dass die Gehirne der Fibromyalgie-Patienten sehr niedrige Mengen an Hormonen wie Dopamin, Serotonin und Noradrenalin enthalten. Dies ist ein Hauptgrund für die Entwicklung von Fibromyalgie, da diese Hormone Appetit, Schlaf, Stimmung, allgemeines Verhalten und Reaktion auf Stress beeinflussen. Noch wichtiger ist, dass diese Hormone auch mit dem Senden von Schmerznachrichten an das Gehirn umgehen. Menschen, die zu niedrigen Hormonspiegeln neigen, sind Frauen nach der Menopause oder solche, die sich einer Depression unterziehen.

Fibro Trigger # 4: Essen

So wie einige Lebensmittel wie Obst und Gemüse Fibromyalgie helfen können, gibt es bestimmte Lebensmittel, die es auslösen. Einige Nahrungsmittel, die die Schmerzempfindlichkeit erhöhen könnten, sind beispielsweise Zucker, MSG und künstliche Süßstoffe.

Fibro Trigger # 5: Verletzung

Fibromyalgie kann auch durch Unfallverletzungen ausgelöst werden, insbesondere bei Kopf, Hals und Wirbelsäule. Zum Beispiel kann ein Opfer eines Autounfalls oder eine Person, die an einer Verletzung mit sich wiederholender Belastung wie dem Karpaltunnelsyndrom leidet, Fibromyalgie entwickeln. In seltenen Fällen können leichte Unfälle wie Ausrutschen und Stürzen auch zu Fibromyalgie führen.

Fibro Trigger # 6: Veränderungen der Chemikalien im Nervensystem

Ein bemerkenswerter Fibromyalgie-Trigger ist, wenn es eine Veränderung gibt, wie das zentrale Nervensystem auf Schmerznachrichten im Körper reagiert. Es wird angenommen, dass dies auf die chemischen Veränderungen im Nervensystem zurückzuführen ist. Das zentrale Nervensystem sendet über ein Netzwerk aus dedizierten Zellen Informationen an alle Teile des Körpers. Jede Änderung in der Funktionsweise dieses Netzwerks kann zu Fibromyalgie führen.

Fibro Trigger # 7: Genetik

Laut Forschern könnte Genetik auch Fibromyalgie auslösen. Es kann von Mutter zu Tochter weitergegeben werden. Wenn jemand mit dieser genetischen Neigung physischen oder emotionalen Stressoren wie einer schweren Krankheit oder einem Trauma gegenübersteht, ändert sich die Art, wie sein Körper auf diesen Stress reagiert. Diese Veränderung kann zu einer erhöhten Schmerzempfindlichkeit im ganzen Körper führen.

Fibro Trigger # 8: Rheumatische Erkrankungen

Rheumatische Erkrankungen, die Gelenke, Muskeln und Knochen betreffen, können ebenfalls Fibromyalgie auslösen. Diese Zustände sind Osteoarthritis, rheumatoide Arthritis, Lupus, temperomandibuläre Störung und ankylosierende Spondylitis.

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5 choses que vous ne saviez pas sur la  fibromyalgie

La fibromyalgie est toujours comme une boîte noire, où la plupart n’en savent pas beaucoup. Jusqu’à présent, il est toujours incurable sans méthode éprouvée pour le réparer. Il y a certains médicaments pharmaceutiques qui sont prescrits pour aider avec les symptômes, mais il est toujours recommandé de ne pas les prendre. Ils viennent toujours avec des effets secondaires qui vont blesser votre corps encore plus à long terme. Meds peut également être extrêmement coûteux et il peut avoir un impact sur vos finances. Par conséquent, de nombreuses personnes souffrant de fibromyalgie auraient juste à vivre avec les symptômes. Il est important d’avoir un grand soutien de la famille et des amis ou d’avoir une petite communauté de personnes qui comprend ce que vous traversez.

En ce moment, il est préférable d’en savoir plus sur la fibromyalgie car il y aurait quelque chose que vous ne savez pas. De plus, il y a toujours de la place pour plus de connaissances chez tout le monde. Nous avons demandé à des experts en fibromyalgie et à des auteurs acclamés de nous dire ce que la plupart des gens ignorent de la fibromyalgie. C’est ce qu’ils nous ont dit.

La fibromyalgie peut entrer à n’importe quel moment de votre vie. Connaître les symptômes et leurs déclencheurs peut significativement aider à prévenir son développement et à gérer ses effets.

La fibromyalgie présente des symptômes tels que douleurs musculaires, fatigue et points sensibles. Cependant, il y a plus à la fibromyalgie que ces symptômes habituels dont beaucoup ne sont pas conscients. Gagner plus de connaissances de la fibromyalgie peut aider à détecter les signes précoces et éviter la manifestation de la condition de la douleur. Voici 5 choses que vous ne saviez pas sur la fibromyalgie.

1. Une maladie rare, mais le trouble de la douleur chronique le plus répandu
En Amérique, la fibromyalgie est l’un des troubles de la douleur chronique les plus courants et familiers. Plus de 5 millions de personnes en Amérique souffrent de ce trouble et 80% d’entre elles affectent les femmes. La fibromyalgie ou fibro en abrégé est une douleur chronique qui n’est pas facilement diagnostiquée. Dans certains cas, il faudrait même des années pour que les patients réalisent leur condition et obtiennent un diagnostic approprié d’un spécialiste. Le petit avantage que l’on peut avoir lorsqu’on diagnostique un fibro, c’est que des traitements et des médicaments sont disponibles pour contrôler ses symptômes et des études plus avancées sont en cours pour sa prévention.

2.  Les problèmes digestifs  peuvent être un signe précoce

Dans certains cas, les problèmes digestifs déclenchent également la fibromyalgie. Des études ont montré que près de 70% des personnes qui ont la fibromyalgie ont aussi des problèmes digestifs ou IBS. Les professionnels ont tiré des conclusions que ces deux conditions peuvent être dues à la même cause après que les patients des deux conditions ont montré des réponses anormales similaires à la douleur dans les tests individuels du cerveau. Cependant, le traitement pour chaque condition doit également être fait séparément. Le remède le plus facile lorsque fibro et IBS se produisent simultanément est de contrôler votre alimentation en réduisant la consommation de caféine et en augmentant la consommation de légumes riches en crucifères. Prendre des médicaments prescrits avec des suppléments naturels peut également aider. Assurez-vous simplement que votre régime n’a aucun effet sur vos traitements fibro.

3. Des sens accrus

Avec la fibromyalgie, vos sens sont exacerbés. Vous serez plus sensible au toucher et à la douleur. Cette condition est également appelée allodynie. Vous êtes enclin à éviter les poignées de main ou tout contact avec le corps afin d’éviter la sensibilité à la douleur de votre peau. Des études montrent que cela est possiblement causé par une activité anormale des neurotransmetteurs et des nerfs ainsi que par l’effet de mauvaises habitudes de sommeil. Vous pouvez également ressentir la sensibilité à la lumière, la sensibilité au bruit et la sensibilité aux odeurs.

4. La transpiration excessive   peut faire surface

La transpiration excessive devient un effet naturel pour un patient fibro qui souffre de la douleur et l’anxiété de celui-ci. L’excès de transpiration peut également être causé par une hypothalamus qui se détériore. Le rôle de l’hypothalamus est de contrôler la fonction automatique dans le corps, y compris les glandes sudoripares du corps. Il existe des traitements disponibles pour contrôler la réponse de l’hypothalamus à travers les médicaments et les changements de style de vie. Cependant, si votre cas est grave, vous pouvez envisager des injections de Botox pour contrôler le problème. Pour les cas mineurs, anti-transpirant peut également être utilisé dans les zones à problèmes.

5. Il peut résulter en  ressentiment

De nombreux patients atteints de fibromyalgie ne reçoivent pas le plein soutien des membres de la famille et des amis. Ils sont souvent interrogés sur leur état parce que d’autres ne comprennent pas le trouble de la douleur et les patients eux-mêmes n’en parlent pas. Ils sont parfois confrontés au ressentiment lorsqu’ils ne participent pas à des activités familiales et lorsqu’ils sont irrités par leur propre condition. Cela peut seulement résoudre avec plus de communications avec et plus de compréhension de la famille et des amis.

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8 Triggers communs qui conduisent à la fibromyalgie

Alors que la cause exacte de la fibromyalgie est encore inconnue, il est évident que certains événements peuvent déclencher la fibromyalgie. Souvent, une expérience impliquant une grande quantité de stress physique ou émotionnel conduit à la fibromyalgie. Savoir ce qui a déclenché votre douleur chronique pourrait vous aider à améliorer votre condition. Certains des événements déclencheurs communs incluent ..

Fibro Trigger # 1: Stress

Le stress extrême peut causer des symptômes de la fibromyalgie. Comme le stress s’accumule à l’intérieur de nous, pour une raison quelconque, on peut soudainement éprouver une poussée de fibromyalgie. L’identification de la fibromyalgie due au stress et à son traitement est difficile.

Fibro Trigger # 2: Sommeil insuffisant

Un manque de sommeil ou un changement de sommeil peut, avec le temps, causer la fibromyalgie. Certains croient que le manque de sommeil peut amener le corps à diminuer la production de sérotonine, un neurotransmetteur modérateur de la douleur, d’où une sensibilité accrue à la douleur.

Fibro Trigger # 3: Niveaux hormonaux bas

La recherche prouve que les cerveaux des patients fibromyalgiques contiennent de très faibles niveaux d’hormones, telles que la dopamine, la sérotonine et la noradrénaline. Ceci est une raison principale pour le développement de la fibromyalgie car ces hormones affectent l’appétit, le sommeil, l’humeur, le comportement général et la réponse au stress. Plus important encore, ces hormones traitent également de l’envoi de messages de douleur au cerveau. Les personnes qui sont sujettes à des niveaux hormonaux bas sont les femmes après la ménopause ou celles qui souffrent de dépression.

Fibro Trigger # 4: Nourriture

Tout comme certains aliments comme les fruits et légumes peuvent aider à la fibromyalgie, il existe certains aliments qui déclenchent. Par exemple, certains aliments qui pourraient augmenter la sensibilité à la douleur comprennent le sucre, le glutamate monosodique et les édulcorants artificiels.

Fibro Trigger # 5: Blessure

La fibromyalgie peut également être déclenchée par des blessures dues à un accident, notamment lorsqu’il s’agit de la tête, du cou et de la colonne vertébrale. Par exemple, une victime d’un accident de voiture, ou une personne souffrant de lésions dues à des mouvements répétitifs tels que le syndrome du canal carpien, peut développer une fibromyalgie. Bien que dans des cas plus rares, des accidents mineurs comme le glissement et la chute peuvent également conduire à la fibromyalgie.

Fibro Trigger # 6: Changements dans les produits chimiques dans le système nerveux

Un déclencheur notable de fibromyalgie est quand il y a un changement dans la façon dont le système nerveux central répond aux messages de douleur dans le corps. On pense que cela est dû aux changements chimiques présents dans le système nerveux. Le système nerveux central envoie des informations à toutes les parties du corps à travers un réseau de cellules dédiées. Tout changement dans le fonctionnement de ce réseau peut entraîner une fibromyalgie.

Fibro Trigger # 7: Génétique

Selon les chercheurs, la génétique pourrait également entraîner la fibromyalgie. Il peut être transmis par la mère à la fille. Quand quelqu’un avec cette tendance génétique fait face à des facteurs de stress physiques ou émotionnels comme une maladie grave ou un traumatisme, il y a un changement dans la façon dont son corps réagit à ce stress. Ce changement peut entraîner une augmentation de la sensibilité à la douleur dans tout le corps.

Fibro Trigger # 8: Les conditions rhumatismales

Les affections rhumatismales qui affectent les articulations, les muscles et les os peuvent également déclencher la fibromyalgie. Ces conditions sont l’arthrose, la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, le trouble tempo-mandibulaire et la  spondylarthrite ankylosante.

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La fibromyalgie à différents âges: même condition, différents défis

Alors que la maladie sous-jacente peut être largement similaire, la fibromyalgie peut affecter les gens différemment à travers le spectre de l’âge.

Julianne Davis, Robin Dix et Kiley Reitano ont développé la fibromyalgie à différents âges et étapes de la vie.

Si vous avez été diagnostiqué avec la fibromyalgie, vous avez peut-être connu un certain nombre de stéréotypes sur la condition de première main. Une idée fausse persistante est que la  fibromyalgie  affecte principalement les personnes d’âge moyen ou plus âgées – spécifiquement, les femmes plus âgées.

En réalité, la fibromyalgie affecte un large éventail d’âges, et les deux sexes. Selon l’ Association nationale de la fibromyalgie, environ 8% des personnes répondent aux critères à 80 ans,   ce qui peut refléter des différences dans le dépistage et la notification des  symptômes , plutôt que simplement la fréquence de la maladie. .

Mais indépendamment de la probabilité que vous ayez la fibromyalgie à un âge donné, la condition présente souvent des défis différents à différentes étapes de la vie. C’est à la fois en raison de facteurs sociaux et professionnels – comme si vous êtes à l’école, en travaillant à temps plein ou en élevant une famille – et parce que les personnes âgées sont plus susceptibles d’avoir d’autres problèmes de santé.

Voici quelques informations générales sur ce à quoi s’attendre de la fibromyalgie à différents âges, ainsi que des témoignages personnels de vivre avec la maladie.

La fibromyalgie est-elle une maladie liée à l’âge?

Alors qu’un diagnostic de fibromyalgie devient plus commun avec l’âge, tous les médecins ne sont pas d’accord pour dire que cela est basé sur la fréquence de la maladie.

“Nous avons constaté que ce n’est pas une maladie liée à l’âge”, explique Bruce S. Gillis, MD, chercheur et expert en fibromyalgie à Los Angeles, qui a développé un test de diagnostic de la fibromyalgie. “Il peut affliger les jeunes enfants aux personnes très âgées.”

Les personnes plus jeunes, dit le Dr Gillis, sont souvent dépistées et diagnostiquées avec d’autres affections, même si leurs symptômes indiquent une fibromyalgie. Par exemple, dit-il, de nombreux enfants diagnostiqués avec un  TDAH  ( trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité) test positif pour les biomarqueurs associés à la fibromyalgie.

Mais bien que l’apparition de la fibromyalgie ne soit pas plus fréquente chez les personnes âgées, Gillis croit que les symptômes peuvent varier quelque peu avec l’âge. «Il est raisonnable de supposer que les personnes âgées peuvent avoir des symptômes plus intenses» de fibromyalgie, dit-il, car elles peuvent éprouver une perte globale d’endurance, des  problèmes de sommeil et d’autres causes de douleurs articulaires et musculaires.

En outre, note Gillis, les personnes âgées «n’ont souvent pas la capacité d’exercer autant qu’elles le voudraient, alors elles finissent dans une situation de type fermé», ce qui peut conduire à une plus grande fatigue ainsi qu’à la  dépression et l’ anxiété .

Obtenir un diagnostic de fibromyalgie en tant que jeune adulte

Bien qu’il puisse être difficile d’obtenir un diagnostic correct de la fibromyalgie à tout âge, cette question peut constituer un défi particulier pour les adolescents et les jeunes adultes.

«J’ai vu environ 10 médecins, essayant de voir si je pouvais recevoir un diagnostic», dit Kiley Reitano, une résidente de Boston âgée de 19 ans qui a reçu un diagnostic de fibromyalgie il y a cinq ans, en première année d’école secondaire. Elle blogue sur la vie avec des maladies chroniques à  The Spoonie .

Reitano dit que ses médecins semblaient voir un diagnostic de fibromyalgie comme quelque chose à éviter. «Ils ne voulaient pas que je me sente limité par une maladie qui ne disparaîtrait probablement pas», se souvient-elle. “Mais je voulais juste des réponses à ce moment-là, et je ne me souciais pas vraiment de ce qu’ils étaient.”

Vivre avec la fibromyalgie au lycée n’a pas été facile pour Reitano. “Alors que les gens de mon âge avaient des expériences normales, je faisais face à cela”, note-t-elle. “Vous devenez anxieux et  déprimé en  pensant que vous n’êtes pas normal, comme n’importe quel lycéen le ferait, mais, comme, 10 fois parce que vous avez une maladie chronique.”

Actuellement, Reitano étudie la psychologie comme un étudiant de premier cycle, avec l’espoir de devenir un art-thérapeute – un clin d’œil au  rôle que l’art a joué  en l’aidant à faire face à sa condition. Elle prend des cours en ligne pour minimiser le risque de manquer des cours en raison de ses problèmes de santé.

Un des avantages de suivre des cours en ligne, dit Reitano, c’est qu’elle obtiendra son diplôme plus tôt. Mais elle reconnaît que sa condition la distingue aussi  socialement , quelque chose avec lequel elle a appris à faire la paix.

“C’est définitivement devenu ma norme, et je sais comment faire face maintenant”, dit-elle. Mais parfois, dit-elle, il a été difficile “d’essayer simplement d’accepter le fait que c’est ma vie – surtout quand j’étais plus jeune et que je commençais à l’utiliser”.

Faire face à la fibromyalgie en milieu de carrière

Faire face à un diagnostic de fibromyalgie tout en travaillant un travail à temps plein occupé présente également des défis uniques, comme Julianne Davis – un résident de 38 ans à Newbury Park, Californie, qui travaille dans un département juridique d’entreprise et a été diagnostiqué avec un peu de fibromyalgie il y a plus d’un an – a appris.

Depuis le début de ses symptômes et son diagnostic, Davis a trouvé plus difficile d’avoir un sommeil réparateur la nuit. Elle essaie d’augmenter sa qualité de sommeil grâce à une méditation régulière. «Vous rangez le téléphone, vous éteignez vos affaires et vous vous trouvez dans un endroit calme», dit-elle.

Même quand elle est bien reposée au travail, Davis doit souvent faire face à la fatigue et au  brouillard cérébral . “Je dois tout écrire” pour l’aider à se souvenir des tâches, dit-elle – et même alors, “les choses glissent quelquefois entre les mailles du filet”.

Bien que la marche régulière puisse aider à la fatigue, «certains jours, je marche pendant 20 minutes et mon dos me fait mal», dit-elle. Des  rendez-vous réguliers de la  chiropratique  et du  massage , plusieurs fois par semaine, aident à réduire la douleur et l’inconfort.

S’adapter à ces nouvelles routines n’a pas toujours été facile. “Je pense qu’au début, je me mettais trop de pression pour être comme il y a deux ou trois ans”, dit Davis. “Je suis devenu meilleur à l’écoute de mon propre corps, mais c’était une grande transition pour moi, abandonner ce que je pense être censé être.”

La fibromyalgie au Moyen Âge et au-delà

L’apparition des symptômes de la fibromyalgie a commencé autour de la ménopause chez Robin Dix, un résident du New Hampshire âgé de 62 ans qui a reçu un diagnostic de fibromyalgie il y a huit ans. Elle écrit une chronique intitulée  Through the Fog  à  Fibromyalgia News Today.

«Au départ, mon principal symptôme était la fatigue, plus que la douleur», dit-elle. Mais “Au fil des ans, c’est équilibré” pour inclure les deux.

L’ un des facteurs de son niveau de fatigue, Dix dit, est les autres maladies , elle a développé au fil des ans – y compris  la fatigue chronique ,  la fatigue surrénale ,  thyroïde ,  syndrome du côlon irritable (IBS) ,  et la maladie de reflux gastro -œsophagien (RGO ).

«Pour moi, ça a empiré, alors j’ai l’impression que l’âge a quelque chose à voir avec ça», dit Dix. Elle a également éprouvé une faiblesse musculaire accrue dans ses jambes, ce qui rend la marche difficile.

“Il est difficile de savoir comment les choses sont interconnectées”, admet Dix, mais note que “la pièce que je connais est fibro, et rien d’autre, est la douleur globale du corps. Ce n’est pas si grave pour moi, mais il est toujours là. C’est un peu comme de la musique de fond. ”

Le brouillard cérébral est également un défi pour Dix. “Initialement, le brouillard cérébral n’était pas aussi mauvais. On dirait que c’est pire maintenant, mais une partie de ça pourrait juste vieillir », dit-elle.

Alors que la plupart des médecins disent que la fibromyalgie n’est pas une maladie progressive, dit Dix, “Pour beaucoup de gens, y compris moi-même, nos symptômes changent au fil des ans.” Cela peut être dû à l’apparition d’autres problèmes de santé vieillir.

Le résultat de tous ces symptômes, pour Dix, c’est qu’il est parfois nécessaire de rester à la maison plutôt que de voir sa famille et ses amis. «Quand vous devez annuler des plans, c’est très solitaire», dit-elle. “Vous pouvez devenir très isolé.”

Mais comme ses collègues plus jeunes atteints de fibromyalgie, Dix a constaté que l’Internet peut fournir un débouché social et un soutien. «Il y a beaucoup d’endroits en ligne où les gens peuvent se connecter, et cela vous fait vous sentir moins seul», dit-elle. “Je pense que c’est si important.”

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Bitte rollen Sie nicht Ihre Augen auf mich, wenn ich Ihnen sage, dass ich Fibromyalgie habe

Von  Wendy Jess Pinder

Ich erzähle normalerweise Leuten nicht, dass ich Fibromyalgie habe, weil diese Aufnahme normalerweise vom Augenrollen begleitet wird. Fibromyalgie ist eine einzigartige Krankheit, in der viele Leute, einschließlich Ärzte, denken, dass wir es bilden. In ihren Augen existiert Fibromyalgie nicht. Es ist alles in unseren Köpfen. Wir brauchen Beratung, oder wir suchen nach Drogen.

Menschen, die mit Fibromyalgie leben, werden oft wie deprimierte Drückeberger behandelt, die nach Opiaten suchen. Ein Gespräch mit einem neuen Arzt kann so gehen:

Doktor: “Was bringt Sie heute ins Büro?”

Patient: “Ich hoffe, Sie können meine Fibromyalgie behandeln.”

Doktor: “Fibromyalgie, hmm.” (Rolls Augen.)

Viele Ärzte beschäftigen sich nicht gerne mit Fibro, weil es keine Heilung und auch keine wirkliche Behandlung gibt. Es ist schwierig für sie, herauszufinden, ob deine Rückenschmerzen etwas sind, für das es einen Test gibt, oder ist es “nur Fibromyalgie?” Hast du einen Herzinfarkt oder ist es “nur Fibromyalgie?” Schmerzen deine Gelenke, weil du ein “echtes” hast “Krankheit, oder ist es nur Fibromyalgie?” Neue Symptome werden oft abgewiesen und unbehandelt, weil es “nur Fibromyalgie” ist.

Patienten mit Fibro erleben viele der gleichen Symptome von anderen Krankheiten. Unser sensorisches Nervensystem ist verrückt geworden. Wir erleben jeden Tag extreme, lähmende Schmerzen und Müdigkeit. Alles tut weh von der Kopfhaut bis zu den Füßen. Einfach Kleidung tragen kann zu quälenden Schmerzen führen. Einige Leute glauben nicht, dass dies möglich ist, also geben sie uns das Augenroller. Wenn helle Lichter, laute Geräusche oder Menschenmengen unser Nervensystem so reizen, dass wir nach Hause gehen müssen, oder wir eine Einladung zum Ausgehen ablehnen, bekommen wir dieses Augenrollen. Wir möchten vielleicht ausgehen, aber nachdem wir geduscht und uns angezogen haben, ist manchmal keine Energie mehr übrig, um das Haus zu verlassen. Unser gesellschaftliches Leben besteht aus Arztbesuchen und Ausflügen in die Apotheke.

Kognitive Funktion und Gedächtnis sind betroffen. Wir können die richtigen Worte für die Dinge nicht finden. Kürzlich habe ich meinem Mann gesagt, dass der Hund geröstet werden muss – nicht gefroren! Ich wollte sagen, gepflegt. Der Versuch, eine intelligente Konversation zu führen, kann ziemlich mühsam sein. Wörter, die du uns sagst, können auch durcheinandergebracht werden. Deine Worte können wie abstraktes Geplapper klingen, das keinen Sinn ergibt. Wenn wir dir nicht sofort antworten, ignorieren wir dich nicht, wir versuchen herauszufinden, was du sagst! Wir können Ihnen die gleiche Frage immer wieder stellen, weil wir uns nicht an die Antwort erinnern können. Wir können aufhören, überhaupt zu reden, bis unser durcheinandergeworfenes Gehirn sich selbst neu startet.

Unsere Verdauungssysteme sind oft außer Kontrolle geraten. Häufiger, unerwarteter Durchfall ist ein Problem, ebenso wie schreckliche Verstopfung, die wochenlang anhält. Menschen, die mit Fibromyalgie leben, müssen immer wissen, wo das nächste Badezimmer ist, weil wir nie wissen, wann der Damm brechen wird.

Die Angst und Depression eines Fibro-Kriegers kann extrem schwierig sein. Zusammen mit den unzähligen anderen Symptomen, mit denen wir leben, beschäftigen wir uns auch mit dem sozialen Stigma der Geisteskrankheit – Augenrollen wieder. Geisteskrankheit  ist  eine körperliche Krankheit.

Mit diesen Symptomen über Jahrzehnte zu leben, lässt uns physisch und emotional erschöpft sein. Wir müssen oft unsere Karrieren, unser soziales Leben und Zeit mit unseren Familien aufgeben. Wir machen uns Sorgen darüber, wie wir den Schmerz und die Müdigkeit noch einen Tag dulden werden, wie wir uns um unsere Kinder kümmern werden, wie wir genug Geld haben werden, um zu überleben, wenn wir nicht arbeiten können. Freunde und Ehegatten verlassen manchmal, weil sie mit unserer Krankheit nicht umgehen können. Wir können das Haus oft nicht für Tage oder Wochen verlassen. Wir sind gelangweilt und einsam.

Fibromyalgie ist eine unsichtbare Autoimmunerkrankung, die uns auch für andere Autoimmunerkrankungen anfällig macht. Wir erleben extreme Schmerzen und Müdigkeit wie viele andere “respektierte” Krankheiten. Menschen mit Fibromyalgie verdienen das gleiche Maß an Respekt für die “echten” Krankheiten. Wir sind nicht faul. Wir schaffen es nicht, aus der Arbeit zu kommen. Wir suchen nicht nach Drogen. Wir sind nicht “verrückt”. Wir verdienen es, nicht von der Gesellschaft stigmatisiert zu werden, weil sie nicht verstehen können, wie es ist, mit Fibromyalgie zu leben. Bitte verdreh nicht die Augen.

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S’il vous plaît Ne me roulez pas les yeux quand je vous dis que j’ai la fibromyalgie

Par  Wendy Jess Pinder

Je ne dis pas habituellement aux gens que j’ai la fibromyalgie parce que cette admission est généralement accompagnée par le roulement des yeux. La fibromyalgie est une maladie unique en ce sens que beaucoup de gens, y compris les médecins, pensent que nous nous rattrapons. Dans leur esprit, la fibromyalgie n’existe pas. Tout est dans nos têtes. Nous avons besoin de counselling, ou nous cherchons des médicaments.

Les personnes vivant avec la fibromyalgie sont souvent traitées comme des fainéants déprimés à la recherche d’opiacés. Une conversation avec un nouveau médecin peut aller comme ceci:

Docteur: “Qu’est-ce qui vous amène au bureau aujourd’hui?”

Patient: “J’espère que vous pourrez traiter ma fibromyalgie.”

Docteur: “Fibromyalgie, hmm.” (Roule des yeux.)

Beaucoup de médecins n’aiment pas traiter fibro car il n’y a pas de remède, et pas de traitement réel non plus. Il est difficile pour eux de savoir si votre mal de dos est un test, ou est-ce seulement de la fibromyalgie? Avez-vous une crise cardiaque ou est-ce seulement de la fibromyalgie? Vos articulations vous font mal parce que vous avez un “Maladie, ou est-ce” juste la fibromyalgie? “De nouveaux symptômes sont souvent rejetés et ne sont pas traités parce que c’est” juste la fibromyalgie “.

Les patients atteints de fibrome éprouvent plusieurs des mêmes symptômes d’autres maladies. Notre système nerveux sensoriel est tombé en désordre. Nous éprouvons une douleur extrême et débilitante et de la fatigue tout le temps, tous les jours. Tout fait mal du haut de notre cuir chevelu au fond de nos pieds. Porter simplement des vêtements peut causer une douleur atroce. Certaines personnes ne croient pas que c’est possible, alors ils nous donnent le résultat. Lorsque des lumières vives, des bruits forts ou des foules sont si irritants pour notre système nerveux que nous devons rentrer à la maison, ou que nous refusons une invitation à sortir, nous obtenons ce roulement. Nous avons peut-être envie de sortir, mais après avoir pris une douche et s’habiller, parfois il ne reste plus d’énergie pour quitter la maison. Nos vies sociales consistent en des visites de médecins et des voyages à la pharmacie.

La fonction cognitive et la mémoire sont affectées. Nous ne pouvons pas trouver les bons mots pour les choses. Récemment, j’ai dit à mon mari que le chien devait être grillé – pas gelé! Je voulais dire “toiletté”. Essayer de tenir une conversation intelligente peut être une corvée. Les mots que vous nous dites peuvent aussi être mélangés. Vos mots peuvent ressembler à un babillage abstrait qui n’a aucun sens. Si nous ne vous répondons pas tout de suite, nous ne vous ignorons pas, nous essayons de comprendre ce que vous dites! Nous pouvons vous poser la même question encore et encore car nous ne pouvons pas nous souvenir de la réponse. Nous pouvons arrêter de parler tout à fait jusqu’à ce que notre cerveau confus se redémarre.

Nos systèmes digestifs sont souvent hors de contrôle. La diarrhée fréquente et inattendue est un problème, ainsi que la constipation horrible qui dure pendant des semaines. Les personnes vivant avec la fibromyalgie doivent toujours savoir où se trouve la salle de bain la plus proche parce qu’on ne sait jamais quand la digue va se briser.

L’anxiété et la dépression d’un guerrier fibro peuvent être extrêmement difficiles. En plus de la myriade d’autres symptômes avec lesquels nous vivons, nous nous occupons également de la stigmatisation sociale de la maladie mentale. La maladie mentale  est  une maladie physique.

Vivre avec ces symptômes pendant des décennies nous laisse épuisés physiquement et émotionnellement. Nous devons souvent abandonner nos carrières, nos vies sociales et notre temps avec nos familles. Nous nous inquiétons de la façon dont nous supporterons la douleur et la fatigue un jour de plus, comment nous prendrons soin de nos enfants, comment nous aurons assez d’argent pour survivre quand nous ne pouvons pas travailler. Les amis et les conjoints partent parfois parce qu’ils ne peuvent pas gérer notre maladie. Nous ne pouvons souvent pas quitter la maison pendant des jours ou des semaines à la fois. Nous nous ennuyons et solitaire.

La fibromyalgie est une maladie auto-immune invisible qui nous rend également sensibles à d’autres maladies auto-immunes. Nous éprouvons une douleur et une fatigue extrêmes comme beaucoup d’autres maladies «respectées». Les personnes atteintes de fibromyalgie méritent le même niveau de respect accordé aux «vraies» maladies. Nous ne sommes pas paresseux. Nous n’allons pas nous mettre au travail. Nous ne cherchons pas de drogue. Nous ne sommes pas «fous». Nous méritons de ne pas être stigmatisés par la société parce qu’ils ne peuvent pas comprendre ce que c’est que de vivre avec la fibromyalgie. S’il te plaît, ne lève pas les yeux.

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