Journée mondiale de la fibromyalgie. Angelina, de Normandie : « A 38 ans, j’ai l’impression d’en avoir 90 »

Angelina Corbonnois souffre de fibromyalgie. À l’occasion de la journée mondiale ce 12 mai, elle témoigne pour que cette maladie soit « connue et reconnue ».

Angelina Corbonnois, habitante de Caligny de 38 ans, a été diagnostiquée atteinte de fybromyalgie en 2016. (©L’Orne Combattante)

« Je suis comme Mario, j’ai cinq vies, et à chaque fois que je fais quelque chose, j’en perds une. » Angélina Corbonnois, habitante de Caligny, près de Flers, est atteinte de fibromyalgie, un syndrome associant des douleurs musculaires et articulaires à une fatigue extrême et des troubles du sommeil.

Une maladie invisible

« J’espère que vous arriverez à tout résumer », lance cette maman de trois enfants. Car la liste des symptômes est longue comme le bras : fatigue chronique, faiblesse extrême, insomnie, hypersensibilité (au bruit, au toucher, à la lumière, aux odeurs, à la température), perte de mémoire, dépression… A 38 ans, elle a l’impression d’en avoir 90.

« On est en inconfort partout, tout le temps, c’est une comme avoir la grippe mais sans fièvre », symbolise-t-elle.

Un diagnostic difficile

Après plusieurs mois de douleurs sans pouvoir mettre un nom sur celles-ci, le terme fibromyalgie débarque dans sa vie en 2016.

« Je venais de reprendre un travail, à la chocolaterie de Tinchebray. Une journée de travail et ça a été comme une bombe dans mon corps, j’avais mal partout. J’ai mis ça sur le compte de la remise en route », se souvient Angelina.

Son médecin traitant l’envoie à Caen pour une prise de sang et un IRM. Mais rien. « Tout est bon. » « Les gens commencent à nous prendre pour des fous, car c’est une maladie invisible », regrette-t-elle.

Travail impossible

Un diagnostic est enfin posé quelques mois plus tard par une spécialiste. Pour être diagnostiqué atteinte de fibromyalgie, il faut que les douleurs soient constantes pendant 3 mois et avoir 11 points douloureux du corps sur 18. Angelina, elle, en a 18.

« J’étais déjà à un stade de fybromalgie sévère, le médecin m’a dit que j’avais bien tenu jusque là. »

Pour traiter cette maladie, il n’existe pas de médicaments, « hormis ceux contre la dépression ». Mais des soins pour tenter d’apaiser les douleurs comme au CAD, au centre antidouleur à Flers : séances d’hypnose, psychologue, électro stimulation, kiné, balnéo…

Formation d’ambulancière, aide à domicile, vente à domicile… Angelina a essayé d’allier travail et maladie, mais a toujours fini par arrêter. « On n’est pas capable de travailler, c’est pas qu’on ne veut pas c’est qu’on ne peut pas. »

Faire le deuil de sa vie d’avant

Alors pour elle, « les journées sont longues ». Le lever prend plusieurs minutes, les tâches ménagères sont difficiles, se laver est devenue une épreuve, « la vie quotidienne est foutue ». Angelina a du dire adieu à ce qu’elle aimait comme la danse, la marche, porter des enfants. Son traitement d’antidépresseurs lui a fait prendre 20 kilos.

« Il faut réussir à faire le deuil de ce qu’on était avant et réapprendre à s’aimer. »

Angelina aimerait que sa maladie soit connue et reconnue. Connue car elle a dû faire face à l’incompréhension de certains. « On nous prend pour des tirs au flan, des fainéants. Je veux montrer que ce n’est pas du blabla, qu’on ne reste pas chez nous par envie », assure-t-elle.

Une faible prise en charge

Reconnue, car tous les soins ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale. Elle souhaiterait aussi être reconnue invalide par la fibromyalgie et non pas par la dépression.

« J’aimerais que l’on soit reconnu ALD, affection de longue durée, et comme invalide, et non plus par la maison départemental des personnes handicapées à plus de 50 % pour qu’on ne bénéficie pas de de l’allocation aux adultes handicapés », explique Angélina.

Selon elle, « au pire », elle peut voir la reconnaissance en qualité de travailleur handicapé, mais en pratique, elle ne peut exercer aucun travail.

Mariée et maman de trois enfants, Angelina dit ne plus pouvoir avoir de projets. « On vit au jour le jour, d’amour et d’eau fraîche. » Sur un groupe Facebook réunissant plusieurs personnes atteintes de la maladie, elle trouve un peu de réconfort. « On sort de l’isolement, on échange des conseils, on déconne aussi, et surtout, on se bat pour faire reconnaître cette maladie. »

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What is Sinusitis? The Relationship Between Sinusitis and Fibromyalgia

On average, 35 million Americans experience having sinusitis or sinus infection at least once a year. As common as this yeast infection is, it shouldn’t be dismissed as a mild illness. Why? Because there’s a possibility that it may be more than just sinusitis and is leading up to a chronic disorder called fibromyalgia.

What Is Sinusitis and What Are Its Symptoms

You’ve most likely had a sinus infection in your life at least once. You know that yucky fluid that comes out of your nose and gives you a hard time breathing? That’s a sinus infection, and alternatively, it’s called sinusitis.

Sinusitis is an inflammation of the tissue lining your sinuses and it’s caused by virus, bacterium, or fungus entering your sinus cavities, and thus causing a blockage. People with sinusitis experience the following symptoms:(1)

  • facial pain and pressure
  • nasal stuffiness, obstruction, and blockage
  • nasal discharge that is green or yellow
  • pus in the nasal cavity
  • loss of smell
  • headaches
  • a cough and congestion
  • fever (mild or severe)
  • bad breath
  • fatigue
  • dental pain

Chronic sinusitis extends behind and around the eyes, and down towards the throat. The severity of it can vary from acute sinusitis, which lasts 2-4 weeks to chronic sinusitis, which can last more than 12 weeks. People who have this sinus infection may not associate it with a chronic disease called fibromyalgia, but we’re here to tell there’s a connection between the two conditions. In fact, sinusitis may hint at the possibility of fibromyalgia being present.

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Link Between Sinusitis and Fibromyalgia

Sinusitis and fibromyalgia are closely linked together because sinusitis is a yeast infection and fibromyalgia causes a dysfunction in the nervous system and immune system that can lead to chronic yeast infection. Essentially, fibromyalgia is a disease where balancing the yeast in the body is essential for relieving its symptoms. (2)

To properly treat sinusitis, fibromyalgia has to be ruled out. (3) To do so, you need to be examined by your general practitioner by performing a physical examination such as pressing your sinuses for tenderness and tapping your teeth to see if you have an inflamed paranasal sinus.

Approximately 10 million people in the US and about 3-6% of the world population are affected by fibromyalgia. (4) It’s a chronic disorder that causes widespread pain in the muscles and bones, areas of tenderness, and fatigue. Other symptoms include:

  • trouble sleeping or sleeping for long periods of time without feeling rested
  • headaches
  • depression
  • anxiety
  • difficulty paying attention
  • pain in the lower abdomen

Because the symptoms of this disease are often subjective and are common in other mild illnesses, it’s often misdiagnosed as another disease. In fact, some doctors don’t consider it as a real condition. They worry that people use this undetectable pain as an excuse to seek out prescription pain medication. (5)

But these days the stigma is disappearing as more doctors recognize this disease and are exploring effective ways to treat it. Currently, there’s no known cure for fibromyalgia.

How to Relieve Sinusitis Pain: The Conventional and Natural Treatments for Sinusitis

To treat sinusitis whether it’s connected to fibromyalgia or not, your doctor may recommend using a decongestant or saline nasal washes. Warm, moist air using a vaporizer or an inhale steam may also help clear your nasal passages. Lastly, you can put a warm compress to ease the pain in the nose and sinuses.

You can also include natural remedies to help with your recovery. Drinking at least 8 ounces of water every 2 hours will help flush out the virus from your system. Additionally, chicken broth with vegetables is the traditional remedy to sooth the nasal cavities and respiratory system. Finally, consuming foods high in vitamin C can boost the immune system and expedite recovery.(6)

If you notice that your sinusitis isn’t getting better after 10 to 14 days, talk to your doctor about your concerns. There are other conditions associated with sinus infection such as bronchitis and other complications that may need further examination, so note the symptoms that you’re experiencing and make a solid plan for how to relieve sinusitis pain.

Conclusion

Sinusitis’ prevalence can lead to different kinds of diagnoses. It could be a temporary sinus infection or a symptom of a chronic disease like fibromyalgia and other conditions. With this knowledge, it’s important to pay attention to your body when you have a sinus infection. If you notice that it’s not going away or other irregular symptoms accompany it, visit your doctor. Otherwise, rest well and take care of your body until it has fully recovered.

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FDA warnt über Gefahren von epiduralen Steroid-Injektionen für Rückenschmerzen

Die Food and Drug Administration hat gerade einen so genannten “Medwatch Alert” herausgegeben, der darauf hinweist, dass epidurale Steroidinjektionen oder “ESIs” für Rücken- und Nackenschmerzen extrem gefährlich sein können. Die Warnung sagt: “Die Injektion von Kortikosteroiden in den Epiduralraum der Wirbelsäule kann zu seltenen, aber schwerwiegenden unerwünschten Ereignissen führen, einschließlich Sehkraftverlust, Schlaganfall, Lähmung und Tod.”

Epidurale Steroidinjektionen – und katastrophale Verletzungen von ihnen – waren das Thema meiner ersten Untersuchung für  The Dr. Oz Show vor  fast genau einem Jahr. (Sie können das Video hier ansehen und den Artikel hier lesen.) Der Epiduralraum ist ein Bereich zwischen dem Rückenmark und der Knochenstruktur der Wirbelsäule.

Unsere Untersuchung ergab, dass die für Epidural-Injektionen verwendeten Steroide – sogenannte Corticosteroide – nicht einmal für diesen Zweck von der FDA zugelassen wurden und dennoch ESIs nach einer Analyse von Dr. Laxmaiah Manchikanti fast 9 Millionen Mal im Jahr durchgeführt werden.

Zusätzlich zu der Information der Öffentlichkeit über ihren Medwatch Alert, sagte die FDA, “Wir verlangen die Hinzufügung einer  Warnung  zu den Arzneimittel-Etiketten von injizierbaren Kortikosteroiden, um diese Risiken zu beschreiben.” Zu den injizierbaren Kortikosteroiden gehören Methylprednisolon, Hydrocortison, Triamcinolon, Betamethason und Dexamethason .

Die neue Warnung wird Ärzte daran erinnern, dass das Einspritzen von Steroiden in den Epiduralraum außerhalb des Rückenmarks Risiken birgt. In der Warnung wurden jedoch nicht alle möglichen Nebenwirkungen aufgeführt. Diese Reaktionen sind im Kleingedruckten der aktuellen Arzneimittelkennzeichnungen genannt und umfassen: “Arachnoiditis, Darm- / Blasenfunktionsstörung, Kopfschmerzen, Meningitis, Paraparese / Paraplegie, Krampfanfälle, Sensibilitätsstörungen”.

Im Jahr 2009 berief die FDA eine Gruppe ein, um die Sicherheit einiger Arten von epiduralen Steroidinjektionen zu untersuchen. In ihrer neuen Mitteilung sagte die FDA, dass die Empfehlungen der Gruppe immer noch nicht fertig sind und zu gegebener Zeit veröffentlicht werden.

Dennis Capolongo von der EDNC, einer Gruppe, die sich seit Jahren gegen epidurale Steroid-Injektionen einsetzt, nannte die neue Warnung der FDA “bitter süß”, weil sie nicht weiter ging. Capolongo will, dass die FDA nicht nur Ärzten sagt, dass das Injizieren von Steroiden in den Epiduralraum schwere Nebenwirkungen haben könnte, sondern dass sie es NICHT tun dürfen.

Im Februar dieses Jahres kamen australische und neuseeländische Gesundheitsbehörden mit genau dieser stärkeren Sprache heraus und erklärten, dass Steroide wie diese “NICHT auf intrathekalen, epiduralen, intravenösen oder anderen unspezifizierten Wegen verwendet werden dürfen”. Die südafrikanische Regierung gab an ähnliche Warnungen, nach Capolongo.

Da die FDA diese Verfahren noch aktiv untersucht, wird es interessant sein zu sehen, ob die Agentur weitere Schritte unternimmt. Wenn und wenn Sie es tun, können Sie wetten, dass ich die Informationen weiterleiten werde.

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La FDA met en garde contre les dangers des injections stéroïdiennes épidurales pour le mal de dos

La Food and Drug Administration vient de publier ce qu’on appelle une «alerte Medwatch» avertissant que les injections de stéroïdes épidurales ou «ESI» pour le dos et la douleur au cou peuvent être extrêmement dangereux. L’alerte dit: “L’injection de corticostéroïdes dans l’espace épidural de la colonne vertébrale peut entraîner des événements indésirables rares mais graves, y compris la perte de vision, accident vasculaire cérébral, la paralysie et la mort.”

Les injections de stéroïdes épidurales – et leurs blessures catastrophiques – ont fait l’objet de ma première enquête pour  The Dr. Oz Show il y a  presque exactement un an. (Vous pouvez regarder la vidéo ici et lire l’article web ici.) L’espace épidural est une zone située entre la moelle épinière et la structure osseuse de la colonne vertébrale.

Notre enquête a révélé que les stéroïdes – appelés corticostéroïdes – utilisés pour les injections péridurales ne sont même pas approuvés par la FDA à cette fin et pourtant, les ESI sont effectuées près de 9 millions de fois par an, selon une analyse du Dr Laxmaiah Manchikanti.

En plus d’informer le public via son alerte Medwatch, la FDA a déclaré: «Nous exigeons l’ajout d’un  avertissement  aux étiquettes des corticostéroïdes injectables pour décrire ces risques.» Les corticostéroïdes injectables comprennent la méthylprednisolone, l’hydrocortisone, la triamcinolone, la bétaméthasone et la dexaméthasone. .

Le nouvel avertissement sera un rappel plus important aux médecins que l’injection de stéroïdes dans l’espace épidural, juste à l’extérieur de la moelle épinière, comporte des risques. Mais l’avertissement n’a pas réussi à énumérer toutes les réactions indésirables possibles. Ces réactions sont nommées dans les petits caractères des étiquettes de médicaments actuelles, et comprennent: «arachnoïdite, dysfonction de l’intestin / de la vessie, maux de tête, méningite, paraparésie / paraplégie, convulsions, troubles sensoriels».

En 2009, la FDA a réuni un groupe pour étudier la sécurité de certains types d’injections de stéroïdes épidurales. Dans son nouvel avis, la FDA a déclaré que les recommandations du groupe ne sont toujours pas prêtes et seront publiées quand elles le seront.

Dennis Capolongo de l’EDNC, un groupe qui fait campagne contre les injections de stéroïdes épidurale depuis des années, a qualifié le nouvel avertissement de la FDA de “doux amer” parce qu’il n’est pas allé plus loin. Capolongo veut que la FDA va au-delà de dire aux médecins que l’injection de stéroïdes dans l’espace épidural pourrait avoir des effets secondaires graves et indiquer plutôt qu’ils NE DOIVENT PAS le faire.

En février de cette année, les autorités sanitaires australiennes et néo-zélandaises sont sorties d’un langage plus précis, déclarant que les stéroïdes comme celui-ci «NE DOIVENT PAS être utilisés par les voies intrathécales, épidurales, intraveineuses ou autres». avertissements similaires, selon Capolongo.

Puisque la FDA étudie encore activement ces procédures, il sera intéressant de voir si l’agence prend d’autres mesures. Si et quand c’est le cas, vous pouvez parier que je transmettrai l’information.

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La FDA advierte sobre los peligros de las inyecciones epidurales de esteroides para el dolor de espalda

La Administración de Alimentos y Fármacos acaba de emitir lo que se denomina una alerta de “Alerta de MedWatch” que indica que las inyecciones epidurales de esteroides o “ESI” para el dolor de espalda y cuello pueden ser extremadamente peligrosas. La alerta dice: “La inyección de corticosteroides en el espacio epidural de la columna vertebral puede provocar eventos adversos raros pero graves, que incluyen pérdida de visión, accidente cerebrovascular, parálisis y muerte”.

Las inyecciones epidurales de esteroides, y las lesiones catastróficas de ellas, fueron el tema de mi investigación de debut para  The Dr. Oz Show hace  casi exactamente un año. (Puede ver el video aquí y leer el artículo web aquí). El espacio epidural es un área entre la médula espinal y la estructura ósea de la columna vertebral.

Nuestra investigación reveló que los esteroides, llamados corticosteroides, que se usan para las inyecciones epidurales ni siquiera están aprobados por la FDA para este propósito y, sin embargo, los ESI se realizan casi 9 millones de veces al año, según un análisis del Dr. Laxmaiah Manchikanti.

Además de informar al público a través de Medwatch Alert, la FDA dijo: “Estamos requiriendo la adición de una  advertencia  a las etiquetas de los medicamentos de los corticosteroides inyectables para describir estos riesgos”. Los corticosteroides inyectables incluyen metilprednisolona, ​​hidrocortisona, triamcinolona, ​​betametasona y dexametasona .

La nueva advertencia será un recordatorio más destacado para los médicos de que inyectar esteroides en el espacio epidural, justo fuera de la médula espinal, tiene riesgos. Pero la advertencia no incluyó todas las posibles reacciones adversas. Esas reacciones se nombran en la letra chica de las etiquetas actuales de los medicamentos, e incluyen: “aracnoiditis, disfunción intestinal / vesical, dolor de cabeza, meningitis, parapareia / paraplejia, convulsiones, trastornos sensoriales”.

En 2009, la FDA convocó a un grupo para estudiar la seguridad de algunos tipos de inyecciones de esteroides epidurales. En su nuevo aviso, la FDA dijo que las recomendaciones del grupo aún no están listas y se divulgarán cuando lo estén.

Dennis Capolongo del EDNC, un grupo que ha estado haciendo campaña contra las inyecciones de esteroides epidurales durante años, calificó la nueva advertencia de la FDA como “amargamente dulce” porque no fue más allá. Capolongo quiere que la FDA vaya más allá de decirle a los médicos que inyectar esteroides en el espacio epidural PODRÍA tener efectos secundarios graves y, en su lugar, afirmar que NO DEBEN hacerlo.

En febrero de este año, las autoridades sanitarias de Australia y Nueva Zelanda publicaron exactamente ese lenguaje más fuerte, afirmando que los esteroides como este “NO DEBEN ser utilizados por vía intratecal, epidural, intravenosa o cualquier otra vía no especificada”. El gobierno sudafricano emitió advertencias similares, según Capolongo.

Dado que la FDA todavía está estudiando activamente estos procedimientos, será interesante ver si la agencia toma medidas adicionales. Si lo hace, puede apostar que pasaré la información.

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Bonne nouvelle : 57 % des Français sont heureux !

Moroses, les Français ? Selon un récent sondage, ils sont quand même 57 % à se déclarer « heureux ». Zoom sur une info feel good.

Enfin une bonne nouvelle ! Selon un récent sondage OnePoll pour la marque lastminute.com (mené auprès de 14 000 adultes en France, au Royaume-Uni, en Allemagne, en Italie, en Espagne, aux Pays-Bas et en Irlande entre décembre 2017 et janvier 2018), 57 % des Français se déclarent « heureux »… Tout simplement.

Le bonheur, c’est visiblement une question de géographie : les chiffres révèlent ainsi que ce sont les habitants des régions Grand Est (62 %), PACA (61 %) et de l’Ile-de-France (61 %) qui sont les plus happy. Qui a dit que le soleil était indispensable au bien-être ? Pour démentir ce préjugé tenace, 10 % des Franciliens et 11 % des Normands reconnaissent même être « très heureux » au quotidien. Sourire sous la pluie, toute une philosophie !

Les vacances, la famille et les amis : les clés du bonheur

Sans grande surprise, tous les sondés (ou presque) s’accordent pour dire que le facteur n°1 du bonheur, ce sont les vacances : 44 % des Français les attendent avec impatience. Sur le podium arrivent ensuite la famille, les amis et – forcément – l’amour

Pourtant, ici aussi, on observe quand même quelques disparités régionales : 58 % des habitants de la région Grand Est et Auvergne-Rhône-Alpes notent l’importance de la santé et les Corses, celle de l’argent (33 %) et du sexe (17 %)… Cliché, vous avez dit « cliché » ?

Comment être plus heureux ? Pour 37 % des adultes interrogés, il faudrait gagner au Loto. Pour d’autres, il faudrait voyager plus souvent : un souhait partagé par 16 % des habitants des régions Bourgogne Franche Comté et PACA, 13 % des habitants de la Bretagne et 12 % des habitants de la Nouvelle Aquitaine. Hop, on fait les valises !

Source : communiqué de presse lastminute.com

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Fibromyalgie, andere stoornissen gekoppeld aan pijn, vermoeidheid kunnen cognitieve problemen delen, stelt de studie voor

Fibromyalgie , chronisch vermoeidheidssyndroom en functionele neurologische aandoeningen delen veel voorkomende cognitieve symptomen, waaronder vergeetachtigheid, afleidbaarheid (onvermogen aandacht te schenken aan één onderwerp) en problemen met het vinden van woorden, volgens een nieuwe analyse.

De studie, ” Een verenigende theorie voor cognitieve abnormaliteiten in functionele neurologische aandoeningen, fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom: systematische review, ” werd gepubliceerd in het Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry .

Onderzoekers in het VK hebben een systematische review uitgevoerd van studies die cognitieve uitkomsten rapporteren bij functionele neurologische aandoeningen, fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom.

Functionele neurologische aandoeningen is een term voor symptomen die verband houden met problemen in het zenuwstelsel waarvoor er geen fysieke neurologische ziekte is.

“Onze hypothese was dat de cognitieve profielen geassocieerd met functionele motor-, vermoeidheids- en pijnsyndromen vergelijkbaar zouden zijn met elkaar,” schreven onderzoekers.

“Dit zou het bestaan ​​ondersteunen van een gedeeld causaal mechanisme dat bijdraagt ​​aan cognitieve symptomen in deze aandoeningen met belangrijke implicaties voor diagnose en behandeling,” voegde ze eraan toe.

Na een zoekopdracht in de publieke database van Pubmeb identificeerden ze studies die cognitieve uitkomsten rapporteerden bij elke ziekte – 52 studies over fibromyalgie, 95 over chronisch vermoeidheidssyndroom en 39 over functionele neurologische aandoeningen.

De uitkomsten van de onderzoeken omvatten zelfgerapporteerde cognitieproblemen bij neuropsychologische tests.

Onderzoekers analyseerden en vergeleken resultaten gekoppeld aan: “cognitieve symptomen; objectieve neuropsychologische afwijkingen (geheugen, aandacht en executieve functies, informatieverwerking, taal en sociale cognitie); consistentie bij herhaalde beoordeling; performance validity testing (PVT); “en een verband tussen zelfgerapporteerde symptomen en objectieve tekorten in de cognitie.

Van 50-90 procent van de patiënten met fibromyalgie meldde cognitieproblemen, waaronder vergeetachtigheid, afleidbaarheid, spraakmoeilijkheden en gebrek aan georganiseerd denken.

De prevalentie voor deze symptomen was hoger dan bij gezonde mensen (controles) of bij patiënten met reumatische aandoeningen. Bijdragende factoren omvatten pijn, vermoeidheid, depressieve stemming en slechte slaap.

Deze cognitieve symptomen kwamen ook vaak voor bij patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom en functionele neurologische aandoeningen, inclusief functionele bewegingsstoornissen (MKZ’s) – gekenmerkt door schokkerige bewegingen of spasmen – en niet-epileptische aanvallen (NEA’s).

De analyse onthulde ook verschillende specifieke abnormaliteiten voor elke aandoening, voornamelijk in fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom. Alleen bij fibromyalgie was er bijvoorbeeld een stoornis in de gerapporteerde cognitieve remming, beschreven als een “onvermogen om storende informatie te filteren, waardoor de kwetsbaarheid voor afleiding wordt onderbouwd.”

“We veronderstellen dat pijn, vermoeidheid en overmatige interoceptieve monitoring een afname in extern gerichte aandacht veroorzaken. Dit verhoogt de gevoeligheid voor afleiding en vertraagt ​​de informatieverwerking en interfereert met de cognitieve functie, met name multitasking, “concludeerden de onderzoekers.

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Théorie de la cuillère: La façon d’expliquer comment la fibromyalgie se sent

La théorie des cuillères  est une méthode pour expliquer ce que c’est que d’être malade de façon chronique. C’est un article très long mais qui mérite vraiment d’être lu. Cet article sur la théorie de la cuillère n’est pas écrit par moi, il s’agit d’une version traduite de l’article original de Christine Miserandino. Christine a Lupus; J’ai adapté l’article à la maladie chronique qui est au cœur de mon blog; fibromyalgie.

Théorie de la cuillère: La façon d’expliquer comment la fibromyalgie se sent

La théorie de la cuillère

Mon meilleur ami et moi parlions dans une cafétéria. Comme d’habitude, il était tard et nous avons mangé des frites avec de la sauce. Dans l’ancien temps, quand nous étions jeunes, nous passions beaucoup de temps à la cafétéria plutôt qu’à l’école et la plupart du temps nous parlions de garçons, de musique ou de choses sans importance qui étaient importantes pour nous à ce moment-là. Nous n’avons jamais été sérieux à propos de quoi que ce soit. Quand j’ai pris des médicaments, avec une collation comme d’habitude, elle m’a regardé d’un air étrange, les yeux fixés, sans plus parler.

Puis elle m’a demandé, sans raison, ce que c’est que d’avoir la fibromyalgie et d’être malade. J’étais consterné. Non seulement parce qu’elle est venue de façon si inattendue avec cette question, mais aussi parce que je pensais qu’elle savait tout sur la fibromyalgie et la maladie chronique, ce qui était connu à ce sujet. Elle est allée avec moi chez les médecins, elle m’a vu marcher avec des béquilles, monter dans le scooter, rouler avec le fauteuil roulant, m’a vu jeter dans les toilettes et elle m’avait vu pleurer de douleur.

Quoi d’autre était là pour savoir?

J’ai commencé à râler sur les pilules, les seringues, les perfusions, les malaises et les douleurs, mais elle a persisté et n’a pas semblé être satisfaite de mes réponses. J’étais un peu surpris, parce qu’elle était mon colocataire quand nous avons étudié et avions été un bon ami à moi pendant des années; Je pensais qu’elle connaissait le côté médical de la fibromyalgie depuis longtemps.

Puis elle m’a regardé avec un regard qui connaît très bien chaque personne malade, l’expression d’une pure curiosité à propos de quelque chose que quelqu’un qui est en bonne santé ne peut vraiment contenir.

Elle m’a demandé comment c’était, pas physiquement, mais comment c’était d’être moi, d’être malade.

Alors que j’essayais de me calmer, j’ai cherché quelque chose pour m’aider, mais aussi pour m’étendre le temps de réfléchir. J’ai essayé de trouver les bons mots. Comment répondre à une question à laquelle je n’ai jamais été capable de répondre? De quelle manière puis-je expliquer en détail comment vous êtes affecté chaque jour par votre maladie? Pouvez-vous expliquer les émotions avec lesquelles une personne malade lutte, quelqu’un qui est en bonne santé?

J’aurais pu abandonner, plaisanter comme je le fais habituellement et changer de sujet. Mais je me souviens avoir pensé: “Si je n’essaie pas de l’expliquer, comment puis-je m’attendre à ce qu’elle comprenne? Si je ne peux pas l’expliquer à mon meilleur ami, comment puis-je expliquer mon monde à quelqu’un d’autre? “Je devais l’essayer au moins.

théorie de la cuillèrePhoto par: Pixabay

A cette époque, la théorie de la cuillère était née.

J’ai rapidement ramassé toutes les cuillères de la table – et même des autres tables. Je l’ai regardé dans les yeux et j’ai dit: “S’il te plaît, tu as la fibromyalgie maintenant.” Un peu surpris elle m’a regardé, comme la plupart le feraient si on leur donnait un bouquet de cuillères. Les cuillères froides de métal retentirent dans mes mains tandis que je les rassemblais et les remettais entre leurs mains.

Je lui ai expliqué que la différence entre être malade et être en bonne santé est que la personne malade doit faire des choix et constamment penser à des choses, alors que le reste du monde n’a pas à le faire.

Les personnes en bonne santé ont le luxe d’une vie sans choix,

un cadeau que la plupart des gens prennent pour acquis. La plupart des gens commencent leur journée avec un nombre illimité de possibilités et d’énergie pour faire ce qu’ils veulent, en particulier les jeunes. En général, ils n’ont pas à s’inquiéter des effets de leurs activités. J’ai donc utilisé les cuillères pour le rendre clair.

Je voulais quelque chose pour elle et que je pourrais emporter, parce que la plupart des personnes atteintes d’une maladie chronique éprouvent un sentiment de perte de la vie qu’elles avaient jusque-là. Si je gardais le contrôle de l’enlèvement des cuillères, elle saurait comment il se sent que quelqu’un ou quelque chose, dans ce cas la fibromyalgie, a le contrôle sur votre vie.

Elle a saisi les cuillères avec enthousiasme

Elle n’avait aucune idée de ce que je faisais, mais elle aime toujours les choses amusantes, alors j’ai cru qu’elle pensait que je plaisantais, comme je le fais habituellement sur des sujets sensibles. Elle n’a pas remarqué à quel point je deviendrais sérieux.

Je lui ai demandé de compter les cuillères. Elle a demandé pourquoi, et je lui ai expliqué que si vous êtes en bonne santé, vous vous attendez à avoir un nombre infini de cuillères. Mais si vous devez planifier la journée avec soin, vous devez savoir exactement combien de cuillères vous commencez la journée. Ce n’est pas une garantie que vous ne perdrez pas quelques cuillères de plus en cours de route, mais cela vous aidera à savoir où vous pouvez aller. Elle comptait: 12 cuillères. Elle a ri et a dit qu’elle voulait plus. J’ai dit “non”. Immédiatement je savais que ce jeu fonctionnerait quand elle avait l’air déçu – et nous n’avions même pas encore commencé!

Je veux plus de cuillères pendant des années ..

..et n’a pas trouvé un moyen d’en obtenir plus, alors pourquoi en aurait-elle plus? Je lui ai dit qu’elle devrait toujours être consciente de tout ce qu’elle avait encore et qu’elle ne devrait pas les laisser tomber, parce qu’elle a maintenant la fibromyalgie et doit donc utiliser ses cuillères avec parcimonie.

Je lui ai demandé de raconter ses activités quotidiennes, y compris les choses les plus simples. Comme elle parlait de toutes les choses quotidiennes et amusantes, je lui ai expliqué que chaque entreprise lui coûterait une cuillère. Quand elle m’a immédiatement parlé d’aller travailler, je l’ai interrompue et j’ai pris une cuillère. Je l’ai presque volée.

J’ai dit: “NON! Vous ne vous levez pas.

  • D’abord tu ouvres laborieusement tes yeux, et tu découvres que tu es en retard parce que tu as mal dormi.
  • Vous rampez hors du lit avec difficulté et vous devez d’abord vous assurer de manger quelque chose avant de pouvoir faire autre chose.
  • Si vous ne mangez rien, vous ne pouvez pas prendre vos médicaments, et vous pouvez immédiatement remettre toutes les cuillères d’aujourd’hui et celles de demain aussi.

J’ai rapidement pris une cuillère et elle a réalisé qu’elle ne s’était même pas habillée. La douche lui coûte une cuillère, juste pour se laver les cheveux et se raser les jambes. En réalité, la portée élevée des bras pendant le lavage des cheveux et la faible portée pour se raser les jambes pourraient coûter plus d’une cuillère, mais je l’ai laissé pendant un moment. Je ne voulais pas l’effrayer immédiatement. S’habiller à nouveau lui a coûté une cuillère.

Je l’ai arrêtée encore.

..et soulevé chaque petit pas dans le processus pour faire comprendre qu’elle devait penser à chaque détail. Vous ne mettez pas seulement des vêtements quand vous êtes malade. Je lui ai expliqué que je devais voir quels vêtements je pourrais porter.

  • Si mes mains me font mal, les boutons ou une fermeture éclair sont hors de question.
  • Si je dois être viré toute la journée, j’ai besoin de manches longues et douces.
  • Quand j’ai de la fièvre, je dois porter un chandail chaud pour me garder au chaud et ainsi de suite.
  • Si j’ai mal dormi, j’ai besoin de plus de temps pour bien paraître.
  • Et puis vous devez également ajouter 5 minutes que vous devez vous sentir en colère ou triste, parce que tout cela m’a pris 2 heures.

Je pense qu’elle a commencé à le comprendre.

Puis je lui ai expliqué qu’elle devait comprendre le reste de sa journée, parce que quand les cuillères sont finies, elles sont vraiment parties. Parfois, vous pouvez emprunter les cuillères du jour suivant, mais souvenez-vous combien ce jour sera difficile si vous commencez avec encore moins de cuillères. Je devais aussi lui expliquer que quelqu’un qui est malade vit toujours avec la pensée menaçante que demain pourrait être le jour où vous avez un rhume, une inflammation ou que quelque chose d’autre vous arrive qui peut être dangereux pour un malade chronique.

Donc, vous ne voulez jamais venir avec trop peu de cuillères, parce que vous ne savez jamais quand vous en avez vraiment besoin. Je ne voulais pas la décourager, mais je devais rester réaliste et malheureusement se préparer au pire est une partie normale d’une journée normale pour moi.

Nous avons passé le reste de la journée ..

Lentement, elle a appris que sauter le déjeuner lui coûterait une autre cuillère, en plus de rester debout dans le train, ou même de taper trop longtemps sur l’ordinateur.

Elle a été obligée de faire des choix et de réfléchir aux choses d’une manière différente. Théoriquement, elle devait faire le choix de ne faire aucun achat, alors elle pouvait dîner ce jour-là. Quand elle est arrivée à la fin de son jour de bricolage, elle a dit qu’elle avait faim. Je lui ai rappelé qu’elle devait encore manger chaud, mais qu’il ne lui restait plus qu’une cuillère. Alors elle devait choisir:

  • Si elle cuisinait, elle n’aurait plus d’énergie (cuillères) pour faire la vaisselle;
  • Si elle sortait dîner, elle serait peut-être trop fatiguée pour rentrer chez elle en toute sécurité.

Puis je lui ai dit que je n’avais pas encore pris la peine de lui dire dans ce jeu qu’elle était aussi très malade, que la cuisine n’était plus un problème. Elle a décidé de faire de la soupe parce que c’était facile. Je lui ai dit qu’il était seulement 19h00, vous n’avez qu’une cuillère pour le reste de la soirée, alors peut-être que vous pouvez faire quelque chose de bien, regarder la télévision, brossez votre maison, ou chanter à votre chorale, mais vous pouvez le faire Ne fais pas tout.

Je l’ai rarement vue avec émotion.

Je ne voulais pas que ma petite amie se fâche, mais en même temps j’étais content que quelqu’un m’ait enfin compris. Elle avait les larmes aux yeux et demanda: «Comment fais-tu ça? Est-ce que tu dois vraiment faire ça tous les jours? »Je lui ai expliqué que certains jours sont pires que d’autres; certains jours j’ai plus de cuillères que sur d’autres. Mais je ne peux jamais laisser derrière et ne jamais oublier, je dois toujours y penser. Et de temps en temps une cuillère disparaît structurellement, que vous ne récupérerez jamais. Je lui ai donné une cuillère que j’avais secrètement gardée derrière.

J’ai simplement dit: «J’ai appris à vivre avec une cuillère supplémentaire dans ma poche en réserve. Vous devez toujours être préparé. “

C’est difficile. La chose la plus difficile que j’ai dû apprendre est de me laisser aller et de ne pas vouloir tout faire. Je me bats contre ça tous les jours. Je déteste être exclu, rester à la maison pendant que je veux partir, ne pas pouvoir faire les choses parce que ça ne va pas.

Je voulais qu’elle ressente la frustration qu’elle a compris que tout ce que tout le monde fait est si facile. Mais pour moi c’est une centaine de petites tâches en une. Je dois penser à la météo, à ma température ce jour-là et à tous les plans pour toute la journée, avant que je puisse faire quoi que ce soit. Alors que d’autres personnes peuvent simplement faire des choses, je dois m’y attarder et planifier comme si je développais une stratégie pour une guerre.

La différence entre être malade et être en bonne santé est le mode de vie.

Pour les personnes en bonne santé, il y a la merveilleuse liberté de ne pas avoir à penser mais juste à faire. Cette liberté me manque. Je ne manque jamais d’avoir à compter les cuillères.

Après nous étions tous deux émotifs et nous en avons parlé un peu plus longtemps, j’ai remarqué que ça l’avait frappée. Peut-être qu’elle a finalement compris. Peut-être qu’elle a réalisé qu’elle ne pourrait jamais sincèrement dire qu’elle l’a vraiment compris. Mais elle ne se plaignait plus, si je ne pouvais plus manger avec elle, ou si je ne pouvais même pas lui rendre visite et qu’elle devait toujours venir me voir. Je l’ai étreinte quand nous avons quitté la cafétéria.

J’avais toujours cette cuillère dans la main et j’ai dit: «Ne t’inquiète pas, je vois ça comme une bénédiction. Je suis obligé de penser à tout ce que je fais. Savez-vous combien de cuillères certaines personnes perdent tous les jours? Je n’ai aucune place pour le temps perdu ou les cuillères gaspillées, j’ai maintenant choisi de passer ce temps avec vous. ”

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LE NOUVEAU TEST SANGUIN DE FIBROMYALGIE EST À 99% PRÉCIS

Un nouveau test sanguin pour la fibromyalgie est plus précis que la pensée et ne confond pas le trouble de la douleur chronique avec d’autres maladies telles que le lupus et la polyarthrite rhumatoïde, selon le médecin qui a développé le test.

“Nous n’avons observé aucun chevauchement entre les biomarqueurs de la fibromyalgie et les modèles du système immunitaire des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ou de lupus. Vraiment regarder les voiles des critiques qui sont là besoin », a déclaré Bruce Gillis, MD, fondateur et PDG d’EpicGenetics une société biopharmaceutique basée à Santa Monica, en Californie.

Image reproduite avec l'aimable autorisation d'EpicGenetics

EpicGenetics FM a introduit le test en mars, qualifiant le premier test sanguin définitif pour la fibromyalgie, un trouble caractérisé par une douleur des tissus profonds mal comprise, fatigue, maux de tête, dépression et manque de sommeil. Les résultats sont généralement disponibles dans environ une semaine.

Test de FM aux molécules de protéines dans les cytokines et les soi-disant chimiokines sanguines, qui sont produites par les globules blancs. Les patients fibromyalgiques ont moins de cytokines et de chimiokines dans le sang, selon Gillis, et par conséquent ont un système immunitaire affaibli de patients normaux.

Les critiques ont déclaré que les mêmes marqueurs biologiques du système immunitaire peuvent être trouvés chez les personnes atteintes d’autres maladies, telles que la polyarthrite rhumatoïde, test sanguin si fiable.

Cependant, dans une nouvelle étude de plus de 300 patients atteints de fibromyalgie ou de lupus ou de polyarthrite rhumatoïde, Gillis a dit qu’il a été constaté que seuls les patients atteints de fibromyalgie ont des taux de chimiokines et de cytokines inférieurs à la normale.

“Ils n’ont pas les mêmes marqueurs biologiques du système immunitaire. Pas du tout “, a déclaré Gillis National Report of Pain. “Les modèles que nous voyons dans le lupus et la polyarthrite rhumatoïde, voir ce processus inflammatoire. Mais nous ne voyons pas les mêmes biomarqueurs dans la fibromyalgie. ”

Gillis dit que l’enquête n’est pas encore finale et est en attente de publication dans un journal médical dans les prochains mois.

Lors de la première fois le test FM, EpicGenetics a déclaré qu’il était précis à 93% dans le diagnostic de la fibromyalgie. Gillis dit que la sensibilité du test est maintenant estimée à 99%, ce qui est presque le même que le test utilisé pour diagnostiquer le VIH.

Dr Bruce Gillis

Le National Institutes of Health estime que 5 millions d’Américains souffrent de fibromyalgie – et des millions à travers le monde – mais jusqu’à présent, seulement quelques centaines sont inscrits pour passer le test FM. Gillis dit que le coût de 744 $, qui n’est généralement pas couvert par l’assurance maladie, pourrait être un obstacle pour de nombreux patients.

“Beaucoup de gens qui ont été diagnostiqués avec la fibromyalgie ne fonctionnent pas. Et parce qu’ils ne travaillent pas, ils ne peuvent pas payer pour un test. Ils n’ont pas d’assurance maladie “, a déclaré Gillis, ajoutant que certains assureurs ont payé la preuve dans les cas d’indemnisation des travailleurs.

«Quand nous avons commencé, il nous a coûté 12 500 $ pour analyser les paramètres du système immunitaire d’un patient. Nous avons donc fait baisser les prix. ”

Gillis espère ramener le prix du test FM à l’approbation d’autres laboratoires pour la collecte de sang et des échantillons de sang pour le navire EpicGenetics.

Quel que soit le coût, les patients atteints de fibromyalgie sont excités qu’un simple test pourrait être disponible pour diagnostiquer un trouble dont vos médecins et vos proches sont souvent sceptiques. Il faut trois à cinq ans pour que le patient moyen diagnostique la fibromyalgie.

“Avoir un marqueur sanguin fiable ne VALIDE PAS en tant que patients. Un champ de rêves et de possibilités pour les chercheurs sympathiques sur la définition de ce terrible désordre s’ouvrira “, a déclaré Celeste Cooper, une patiente fibromyalgie et défenseur des patients.

“Une fois que nous avons un bio-essai, nous savons que les participants à l’étude ont la fibromyalgie. Il n’y aura pas de résultats biaisés, et dans la bouche la maladie psychologique sera dans notre rétroviseur. C’est une pensée salée. ”

Image reproduite avec l'aimable autorisation d'EpicGenetics.

Au cours des derniers mois, il y a eu plusieurs avancées potentielles dans la recherche de la fibromyalgie.

Les chercheurs de l’Ohio State sont dans les premiers stades du développement d’autres tests sanguins pour la fibromyalgie. L’utilisation d’un microscope infrarouge à haute puissance, qui a identifié un motif de molécules dans le sang semble être unique pour les patients atteints de fibromyalgie.

Une autre équipe de chercheurs de l’État de New York a constaté que les fibromyalgiques ont des fibres nerveuses sensorielles excessives dans les vaisseaux sanguins des mains, ce qui peut perturber l’écoulement du sang dans tout le corps.

“En moins de six mois, nous avons deux études rapportant le succès de la fibromyalgie à travers l’analyse des marqueurs sanguins. Maintenant, semble introduire un royaume de la forme au-delà de plus d’un débat », explique Cooper.

“C’est une victoire pour la communauté scientifique et une victoire pour le patient. Je doute que ce soit le dernier. Attendez-vous à plus de recherche, car la course est lancée “et quelle carrière glorieuse sera pour ceux d’entre nous qui vivent avec la fibromyalgie tous les jours.

La recherche pourrait également mener à la découverte d’un marqueur génétique de la fibromyalgie – un gène qui rend certaines personnes plus susceptibles de développer la maladie.

EpicGenetics sauve beaucoup d’échantillons de sang reçus des patients prenant l’examen de FM, espérant les avoir analysés un jour pour RiboNucleicAcid (RNA), les molécules impliquées dans la synthèse de protéine et l’information génétique de transmission.

“Plus nous avons de patients, plus l’ARN peut rechercher des marqueurs génétiques. Si nous pouvons obtenir des milliers et des milliers de copies, il sera beaucoup plus facile de trouver des marqueurs génétiques spécifiques », explique Gillis.

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8 Häufige  Auslöser  , die zu Fibromyalgie führen

Während die genaue Ursache der Fibromyalgie noch nicht bekannt ist, ist es offensichtlich, dass bestimmte Ereignisse Fibromyalgie auslösen können. Oft führt eine Erfahrung mit einem hohen Maß an körperlichem oder emotionalem Stress zu Fibromyalgie. Zu wissen, was Ihren chronischen Schmerz ausgelöst hat, könnte Ihnen helfen, Ihren Zustand zu verbessern. Einige der häufigsten auslösenden Ereignisse sind ..

Fibro Trigger # 1: Stress

Extremer Stress kann Fibromyalgie-Symptome verursachen. Wenn Stress in uns aufbaut, kann es aus welchen Gründen auch immer zu einem Aufflammen von Fibromyalgie kommen. Die Identifizierung von Fibromyalgie aufgrund von Stress und der Umgang damit sind beide schwierig.

Fibro Trigger # 2: Unzureichender Schlaf

Ein Mangel an Schlaf oder eine Veränderung der Schlafmuster kann über einen längeren Zeitraum hinweg zu Fibromyalgie führen. Einige glauben, dass ein unzureichender Schlaf dazu führen kann, dass der Körper die Produktion von Serotonin, einem schmerzstillenden Neurotransmitter, verringert, was zu einer erhöhten Schmerzempfindlichkeit führt.

Fibro Trigger # 3: Niedrige Hormonspiegel

Die Forschung zeigt, dass die Gehirne der Fibromyalgie-Patienten sehr niedrige Mengen an Hormonen wie Dopamin, Serotonin und Noradrenalin enthalten. Dies ist ein Hauptgrund für die Entwicklung von Fibromyalgie, da diese Hormone Appetit, Schlaf, Stimmung, allgemeines Verhalten und Reaktion auf Stress beeinflussen. Noch wichtiger ist, dass diese Hormone auch mit dem Senden von Schmerznachrichten an das Gehirn umgehen. Menschen, die zu niedrigen Hormonspiegeln neigen, sind Frauen nach der Menopause oder solche, die sich einer Depression unterziehen.

Fibro Trigger # 4: Essen

So wie einige Lebensmittel wie Obst und Gemüse Fibromyalgie helfen können, gibt es bestimmte Lebensmittel, die es auslösen. Einige Nahrungsmittel, die die Schmerzempfindlichkeit erhöhen könnten, sind beispielsweise Zucker, MSG und künstliche Süßstoffe.

Fibro Trigger # 5: Verletzung

Fibromyalgie kann auch durch Unfallverletzungen ausgelöst werden, insbesondere bei Kopf, Hals und Wirbelsäule. Zum Beispiel kann ein Opfer eines Autounfalls oder eine Person, die an einer Verletzung mit sich wiederholender Belastung wie dem Karpaltunnelsyndrom leidet, Fibromyalgie entwickeln. In seltenen Fällen können leichte Unfälle wie Ausrutschen und Stürzen auch zu Fibromyalgie führen.

Fibro Trigger # 6: Veränderungen der Chemikalien im Nervensystem

Ein bemerkenswerter Fibromyalgie-Trigger ist, wenn es eine Veränderung gibt, wie das zentrale Nervensystem auf Schmerznachrichten im Körper reagiert. Es wird angenommen, dass dies auf die chemischen Veränderungen im Nervensystem zurückzuführen ist. Das zentrale Nervensystem sendet über ein Netzwerk aus dedizierten Zellen Informationen an alle Teile des Körpers. Jede Änderung in der Funktionsweise dieses Netzwerks kann zu Fibromyalgie führen.

Fibro Trigger # 7: Genetik

Laut Forschern könnte Genetik auch Fibromyalgie auslösen. Es kann von Mutter zu Tochter weitergegeben werden. Wenn jemand mit dieser genetischen Neigung physischen oder emotionalen Stressoren wie einer schweren Krankheit oder einem Trauma gegenübersteht, ändert sich die Art, wie sein Körper auf diesen Stress reagiert. Diese Veränderung kann zu einer erhöhten Schmerzempfindlichkeit im ganzen Körper führen.

Fibro Trigger # 8: Rheumatische Erkrankungen

Rheumatische Erkrankungen, die Gelenke, Muskeln und Knochen betreffen, können ebenfalls Fibromyalgie auslösen. Diese Zustände sind Osteoarthritis, rheumatoide Arthritis, Lupus, temperomandibuläre Störung und ankylosierende Spondylitis.

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