15 signes qui confirment que vous êtes définitivement une Spoonie

Une “spoonie” est un terme utilisé par les personnes atteintes de maladies chroniques . Elle provient de la blogueuse lupus Christine Miserandino qui a expliqué son manque d’énergie à l’aide de cuillères.

Comment savez-vous si vous êtes une spoonie? Nous avons parcouru Internet pour des exemples de spoonie et ce que l’on peut être et comment cela affecte la vie quotidienne.

1. Christine Langager a dit à The Mighty qu’elle avait besoin de se lever plus tôt pour se donner le temps de se pencher sur le lit.

2. Katie Cupcake sait tout sur la fatigue que les cuillères éprouvent. Elle passe toute la journée à essayer de garder les yeux ouverts, seulement pour pouvoir dormir quand elle se couche.

3. Sur une note plus triste, fibromyalgiatreatmentgroup.com dit que vous savez que vous êtes une spoonie lorsque vos amis cessent d’appeler pour voir si vous voulez faire des choses.

4. Adam Johnson raconte, mais vous vous trouvez malade car il sait qu’il est une spoonie, il a besoin d’une sieste après qu’il se lève et prend une douche.

5. Les porte-monnaie de taille normale sont une chose du passé pour spoonshares.com . Elle porte maintenant un sac de moquette Mary Poppins pour transporter son approvisionnement en médicaments.

6. Le fait que votre médecin soit votre numéro 1 sur la numérotation rapide vous confère définitivement une dose de spoonie selon fibromyalgiatreatmentgroup.com .

7. Consultez votre médecin plus que vos amis et votre famille? C’est la définition de Kisha Fleet d’une spoonie pour Mais You Do not Look Sick .

8. Abodyofhope.com sait qu’elle est une spoonie parce qu’elle connaît tous les pharmaciens locaux par leurs prénoms.

9. Selon Linda Boyce , une façon sûre de savoir que vous êtes un spoonie est si votre boite à pilule est plus grande que votre boîte à lunch.

10. Les listes de tâches sont rarement terminées, en fait, comme le dit Canna Yamamoto , vous avez de la chance si vous pouvez cocher une chose de votre liste chaque jour.

11. La gestion de énergie est le thème des spoonie, Vicki Blank dit qu’elle a besoin de gérer son énergie pour qu’elle puisse prendre une douche.

12. Katie Cupcake sait qu’elle est une «spoonie» parce que certains jours, elle les considères comme une réussite.

13. Le projet happyspoonie.nl voit certains points positifs en étant une spoonie et attribue son nouvel amour au crochet, au tricot et au blogging à être une spoonie.

14. Faire en sorte que d’autres personnes rejettent votre maladie et les symptômes semblent être une expérience commune pour les spoonie, comme le souligne le fibromyalgiatreatmentgroup.com .

15. La douleur est trop commune pour les spoonie. Jackie Plumley raconte Mais You Do not Look Sick qu’elle se réveille chaque matin se demandant quelle partie de son corps va souffrir aujourd’hui?

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Wendy Henderson PAR WENDY HENDERSONDANS DANS LES CLIPS SOCIAUX .

Source de l’article : www.fibromyalgianewstoday.com


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Photo Témoignage Pour Monsieur le Président et Ces Ministres

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Problèmes de mémoire et fibromyalgie

J’avais l’habitude de faire preuve d’une grande fierté dans le fait que j’avais une vive mémoire. J’étais la personne au travail avec un talent pour me souvenir de tous les petits détails.

En 10 ans, j’ai du mal à me souvenir des noms d’amis et de famille. L’orthographe est devenue un problème énorme pour moi. Comment puis-je oublier les mots communs? Je ne peux pas vous dire combien je suis pour la correction d’orthographe.

Je pense que tout ce que je fais est de plus en plus loins parce que je ne me souviens pas de ce que je dois faire . Je suis en retard sur le nettoyage de ma maison, les réponses aux courriels, l’écriture de ma colonne et la réalisation d’un projet de travail. C’est tout parce que je commence à commencer quelque chose, puis je dois arrêter pour faire autre chose qui est plus important. J’ai de très bonnes intentions, mais je ne semble jamais accomplir la moitié de ce que je dois faire. Je perds que du temps. Je ne sais pas où ça se passe, mais je parie que j’ai oublié de faire quelque chose pendant cette période!

Je semble courir en rond et ne rien accomplir. J’oublie les rendez-vous , les anniversaires , les événements, vous me le dites,  je l’oublierai. J’ai oublié de déjeuner, donc je n’ai pas besoin de m’arrêter pendant le travail. J’ai perdu la sieste une autre fois parce que j’ai oublié que j’avais un rendez-vous chez le docteur.

Écrire une liste de chose à faire, que j’oublie plus tard est une grande perte de temps. J’ai même essayé de m’envoyer un e-mail mais j’oublie de vérifier mon compte le reste de la journée.

J’ai commencé à me plaindre de problèmes de mémoire il y a plus de 10 ans. On m’a dit que c’était lié à l’âge … dans mon début des années 40! Je savais que ce n’était pas mon âge, mais aucun médecin n’arrivez à me dire pourquoi.

Maintenant, il devient trop troublant. J’essaie de m’adapter en prenant des notes abondantes au travail, chez moi. Mon patron me dit souvent que je n’ai pas à écrire les choses, mais je dois le faire. Je sais que j’ai une meilleure chance de ne pas me souvenir de quelque chose que je ne m’en souvienne. Je ne doute pas de ce qu’il faut faire à propos de ce dilemme.

Je me délivre des messages vocaux si je dois vraiment me souvenir de quelque chose. J’ai renoncé à demander aux autres de me rappeler les choses. Quand ils oublient, je suis le seul à blâmer, et il n’est pas juste de les amener dans mon gâchis. Si je vivais seul, j’avais un tableau noir ou un dans chaque pièce pour me rappeler.

Je viens de commencer à utiliser une application de calendrier, mais jusqu’à présent je n’ai pas été très cohérent. Mon objectif est de créer une habitude. Je dois revenir sur la bonne voie. Peut-être que certaines habitude me aideront.

J’utilise un pillbox pour me rappeler de prendre mes 17 différents médicaments et suppléments chaque jour. J’oublie toujours, mais pas aussi souvent qu’auparavant.

J’ai constaté que lorsque je ne dors pas assez , ma capacité à me rappeler est presque inexistante. La pensée est une lutte. Ajouter un peu de brouillard du cerveau et je pourrais aussi bien rester au lit. Obtenir un temps de sommeil décente est presque impossible avec la fibro , mais c’est vital pour notre santé et notre bien-être. J’ai commencé à régler une alarme une heure avant l’heure du coucher pour me rappeler de cesser de me déranger dans mes pensées et de me préparer au lit.

Si votre mémoire échoue, vous pouvez être effrayant, frustrant et déprimant. Se dire que c’est juste votre âge ou que vous êtes scatterbrained c’est fâcheux. J’ai du mal à ne pas le laisser arriver à moi, mais je sais que je ne suis pas la seule personne atteinte de Fibro et qui en souffre. Être stressé à ce sujet ne fait que empiré la chose.

Mais j’essaie de regarder le bon côté. Quand je regarde un film ou une émission de télévision, je ne me souviens pas si je l’ai déjà vu, alors tout est nouveau pour moi!

Comment gérez-vous les problèmes de mémoire? Avez-vous des conseils ou des astuces pour vous rappeler?

DANS COLONNES , TROUVER BALANCE AVEC FIBRO – UNE COLONNE PAR CARRIE ANTON

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Une lettre ouverte à un ami qui ne comprend pas ma fibromyalgie

Cette lettre est pour vous, mon cher ami. Je sais que la fibromyalgie est une maladie difficile à comprendre, même pour moi. Je voulais vous faire savoir que ça manque l’entreprisr, les bon moment, partager des café et de rire ensemble. Tout me manques, vous me manquez.

Je vais essayer d’expliquer certaines façons dont la fibromyalgie a changé ma vie et, en fin de compte, une partie de notre amitié. Tout d’abord, vous devez savoir que ce n’est pas contagieux. Cependant , la fibromyalgie me débilit de plusieurs façons. Cela m’a aussi changé, mais il ne faut pas complètement changer notre amitié. Essayons de là travailler ensemble afin que nous puissions continuer à être amis pour une très longue période.

Parce que la fibromyalgie implique à la fois le cerveau et le système nerveux, elle affecte toutes les zones de mon corps. Pensez à ce que vous ressentez lorsque vous avez la grippe. Vous obtenez de raideur partout, votre équilibre est désactivé, vous n’avez pas d’énergie, et tout ce que vous voulez faire est dormir. Il faut des jours avant de recommencer à ressentir comme avant, en bonne santé. C’est mon monde tous les jours. La chose est que, bien que j’ai de bons jours, cela ne disparaîtra jamais. Je ne le dis pas pour que vous vous sentiez désolé pour moi,  mais juste comme point de clarification entre nous.

Bien que je ne sois pas toujours en mesure de vous rencontrer pour un café ou d’aller voir un film ensemble, je souhaite toujours passer du temps avec vous. Une chose qui m’a été difficile est l’incapacité d’être spontanée comme je l’étais avant. Je dois préparer les choses à l’avance. Alors je dois parfois annuler à la dernière minute si ma douleur ou ma fatigue sont hors contrôle. J’espère que vous me comprenez pour ces moments.

Je suis toujours heureuse de répondre à vos questions sur la fibromyalgie et je m’arrête si vos yeux commencent à se glacer. Je ne m’attends jamais à ce que vous modifiez vos projets à cause de moi, je veux juste que vous sachiez que je penserais à vous et que je souhaiterais être là. Je pense que l’un des aspects les plus difficiles de la fibromyalgie est la solitude. Donc, même si je ne peux pas sortir, il serait génial d’avoir quelque chose à faire et partager un verre de vin ou une tasse de thé. Nous pouvons faire du pop-corn et regarder un film drôle.

Tout comme vous avez besoin de prendre de l’air et de la distance des choses qui parfois arrive dans votre vie, je le fais aussi. Les vrais amis se tiennent ensemble et sont là pour l’autre. Donc, même si ma vie a changé drastiquement, mon cœur est toujours engagé dans notre amitié. Vous êtes très important pour moi, n’oubliez jamais cela.

DANS COLUMNS , THROUGH THE FOG – UNE COLONNE DE ROBIN DIX .

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EpicGenetics s'élargit au Canada avec un premier test de diagnostique pour la fibromyalgie

– Les Canadiens ont accès au test FM / a ® pour la fibromyalgie, reçoivent un diagnostic précis et participent à une étude génétique mondiale pour découvrir les origines de la maladie 

LOS ANGELES – ( BUSINESS WIRE ) – EpicGenetics, une société biomédicale privée dédiée à l’amélioration du diagnostic et du traitement de la fibromyalgie, a annoncé aujourd’hui que le test FM / a ® pour la fibromyalgie est maintenant disponible au Canada. Avec cette annonce, les Canadiens qui croient avoir une fibromyalgie pourront recevoir le premier et le seul test de sang disponible pour diagnostiquer de façon précise et définitive la maladie.

“We are excited to announce that we can now accommodate these patients and finally provide them with certainty about a commonly misunderstood and misdiagnosed disorder.”

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Le test FM / a ® , le premier test de sang de fibromyalgie pour se conformer aux normes de l’US Food and Drug Administration, diagnostique la fibromyalgie en identifiant la présence d’anomalies spécifiques des globules blancs qui ont été documentées chez ces patients. Le test FM / a ®diagnostique précisément et objectivement ce trouble chronique qui affecte des millions d’hommes, de femmes et d’enfants.

Avec cette annonce, les patients seront maintenant admissibles à participer à des efforts de recherche qui évalueront les marqueurs génétiques pour la fibromyalgie. Dans le cadre de cette étude, EpicGenetics offrira des examens génétiques complets d’exome aux patients test-positifs FM / a ® dans la recherche de marqueurs et de mutations génétiques spécifiques de la fibromyalgie, analogue au modèle BRCA1 / BRCA2 pour le cancer du sein. La CAMPAIGN 250 associée à EpicGenetics cherche à réaliser ces enquêtes de gènes dans jusqu’à 250 000 individus positifs pour le test FM / a ® . Les frais pour ces enquêtes génomiques seront payés par EpicGenetics.

«Les Canadiens ont réagi énormément et ont suscité un diagnostic précis de fibromyalgie avec le test FM / a ® et participé à nos efforts d’étude clinique marquants annoncés le mois dernier», a déclaré Bruce Gillis, MD, PDG d’EpicGenetics. “Nous sommes ravis d’annoncer que nous pouvons maintenant accueillir ces patients et enfin leur donner la certitude d’un trouble généralement mal compris et mal diagnostiqué”.

Initialement lancé aux États-Unis en 2012, le test FM / a ® peut être administré aux patients au Canada, au Royaume-Uni, en Europe, aux Caraïbes, en Amérique du Sud, en Amérique centrale, en Australie, en Nouvelle-Zélande, au Mexique, à Hong Kong et en Turquie.

Les patients soupçonnés d’avoir une fibromyalgie ont besoin d’un professionnel de la santé agréé pour autoriser leur test FM / a ® . Pour en savoir plus sur le test FM / a ® , téléchargez le formulaire d’autorisation du médecin ou découvrez les efforts d’étude clinique récemment annoncés de la société dans la fibromyalgie, visitez www.FMTest.com ou www.facebook.com/TheFMTest .

À propos de la fibromyalgie

La fibromyalgie est un trouble chronique marqué par une variété de symptômes qui peuvent inclure une douleur diffuse chronique, une fatigue, des troubles du sommeil, une sensibilité musculaire, des maux de tête et une dépression, ainsi que des problèmes de réflexion et de fonction mémoire. Ce trouble n’est pas l’âge, le sexe ou l’appartenance ethnique.

Les options de traitement actuelles pour la fibromyalgie sont limitées, ne proposent que des approches indirectes et limitées aux symptômes, et incluent principalement les anticonvulsivants, les opioïdes et les antidépresseurs qui aident uniquement certains patients à gérer les symptômes du trouble, mais ils ne traitent pas la cause. En outre, plusieurs de ces traitements ont des effets secondaires potentiellement dangereux.

À propos du test FM / a ®

Le test FM / a ® est le premier test de sang objectif pour la fibromyalgie conforme aux normes de l’US Food and Drug Administration. Il s’agit d’un test multi-biomarqueur qui analyse la production de globules blancs dans le système immunitaire de molécules critiques de chimiokines et de cytokines / protéines. Ces protéines démontrent un schéma anormal chez les patients atteints de fibromyalgie que le test FM / a ® peut identifier afin de diagnostiquer correctement et objectivement cette maladie médicale. Les résultats du test FM / a ® sont basés sur un système de notation 1-100, avec des patients atteints de fibromyalgie ayant des scores supérieurs à 50. Le test a été cliniquement validé pour diagnostiquer la fibromyalgie avec une sensibilité de 93 pour cent.

Le test FM / a ® est le résultat de recherches et d’études cliniques qui ont été réalisées à l’Université de l’Illinois College of Medicine Chicago. Il a été reconnu par l’Association américaine pour la chimie clinique (AACC) pour «Recherche exceptionnelle en immunologie clinique et diagnostique». Les études médicales publiées par les pairs ont servi de base au test FM / a ® , basé sur le test de centaines Des patients.

Le test FM / a ® est un test développé en laboratoire (LDT) qui a été développé – et qui est réalisé – dans un laboratoire certifié CLIA certifié et homologué aux États-Unis. Le test remplit le règlement de l’US Food and Drug Administration (21CFR 866.5700) pour un système de test immunologique.

À propos d’EpicGenetics

EpicGenetics, Inc. est une société biomédicale privée basée à Los Angeles, en Californie, qui a développé et fabriqué le test FM / a ® . EpicGenetics s’emploie à améliorer le diagnostic et le traitement de la fibromyalgie en proposant le premier test de diagnostic concluant pour la fibromyalgie et en investissant et en développant d’autres études cliniques complètes dans les principaux centres de recherche médicale. Plus d’informations sont disponibles sur www.FMTest.com .

Contacts

Holmes Associates 
Hannah Hurdle, 805-601-5331 
Hannah@holmesassoc.com

Source de l’article : www.businesswire.com

Image : Pixabay.com 

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Désespoir chez les femmes de tous âges

Les femmes de tous âges sont beaucoup plus enclines à abandonner la proie de la dépression que les gars et les motifs de la dépression chez les garçons et les dames peuvent être très diversifiés dans la nature maternelle. Comme les garçons et les dames opèrent dans des contextes sociaux très divers, il est tout naturel pour eux de créer diverses caractéristiques personnelles et leurs inclinations psychologiques. En raison de cette raison, leurs approches pour faire face et répondre aux facteurs de stress dans leur vie, peuvent être très diverses. Les indicateurs de dépression chez les dames sont généralement différents de ceux des hommes.

Au cours des moments existants, les dames sont toujours plus nombreuses à sortir de la résidence pour travailler, mais l’effort de travailler la résidence et d’élever les jeunes est principalement traité par les femmes.

Le fait de s’attaquer à tellement d’obligations a augmenté le taux de stress chez les dames. En outre, il existe des défis propres aux femmes comme la maternité, les rôles de genre, la ménopause, le manque d’unités familiales et d’assistance sociale, que les femmes doivent faire face. En raison de tellement de zones de force substantielles partout, les dames normalement des moments glissent dans la dépression.

Au moment où la dépression prend plus qu’une fille, vous pouvez voir les indicateurs clairement. Elle va laisser tomber le désir dans beaucoup de choses à faire qu’elle a plus tôt pris satisfaction. Beaucoup plus loin, elle sera vaincue par des pensées d’inutilité et de culpabilité et céder à des bouffées de pleurs et d’auto-pitié. Il peut y avoir une amélioration clé dans les styles de couchage – elle peut soit dormir beaucoup plus loin que devant ou conserver des nuits globales éveillées. De la même manière, il se peut qu’il y ait des changements dans les styles de nourriture. Tous ces changements entraîneront tôt ou tard un épuisement de la puissance électrique et la fille peut se plaindre de la fatigue et de la perte de vitalité. Dans des conditions excessives, la jeune fille peut penser à mettre fin à son mode de vie.

Les résultats biologiques de la dépression chez les dames très normalement peuvent devenir sévères. En cas de grossesse et d’infertilité, les problèmes pré-menstruels, pré et publier-dépression partielle, tous induisent des fluctuations hormonales dans le corps féminin en général fournissant une augmentation de la dépression et ceux-ci peuvent très bien être traités avec un traitement.

Les résultats sociaux de la dépression comme l’inégalité entre les sexes, l’équilibre entre le travail et le logement, l’insatisfaction dans les interactions, les abus sexuels, etc., nécessitent un amoureux du savoir, une famille, des amis proches et des collègues, qui peuvent jouir d’une fonction clé pour aider les femmes à travailler avec la dépression .

Au cours de la dépression, une fille est très susceptible de donner son avis sur «pourquoi» et «comment». Elle peut également discuter à plusieurs reprises à propos de la proximité des amis et de la famille, mais il a été noté que la conversation et l’examen n’amélioraient pas, mais aggraveraient la dépression.

Guide de désespoir

Source de l’article: wwww.fibromyalgiaexperiment.com

Image : Pixabay.com 

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Lorsque vous devez annuler vos plans

Cela se produit encore et encore. Mais avec soin, nous planifions et nous préparons à ce que nous voulons faire, la maladie décide qu’il a d’autres idées! Encore une fois, nous devons dire non à la dernière minute et non seulement nous devons nous manquer à un événement rare que nous attendions avec impatience, mais on dirait que nous allons laisser tomber les gens aussi. Le week-end dernier, j’avais prévu la nuit d’une fille chez moi. Mes amis sont tous très compréhensifs et savent que ça va être un début de nuit.En fait, ils cherchent même des signes que je fatigue, donc je ne dois pas toujours être celui qui dit qu’il est temps de s’arrêter maintenant. Parce que j’habite, il n’y a pas de musique de fond qui augmente mes niveaux de stimulation, et je n’ai pas à dépenser mon énergie pour y arriver et revenir. C’est un moyen de socialiser pour moi! Mais, même si, une étincelle inattendue de symptômes surgissait, dont je ne pouvais tout simplement pas avoir le contrôle et je devais annuler. 
Nous attendons avec impatience des événements comme ceux-ci, car ils se produisent si rarement. Souvent, ils signifient un peu de préparation, des jours de la prendre vraiment facile juste pour vous assurer d’avoir la meilleure chance d’y assister et de profiter. La déception est si vivement ressentie, et peu importe combien de temps se passe – et cela arrive beaucoup – ce n’est pas quelque chose que vous vous habituez. Il se sent encore assez intense. 
Voici quelques-unes des façons dont je traite: 
Je me rappelle que la maladie est responsable – pas moi! 
Je suis très compétent maintenant pour gérer cette maladie. Je peux me sentir bien la plupart du temps maintenant parce que je suis devenu un expert en auto-soins. Pour ce faire, je surveille attentivement tous les aspects de ma vie et cela me donne l’illusion d’avoir le contrôle de la maladie. Donc, lorsque la maladie empêche les plans, je peux en quelque sorte sentir que c’était mon échec; Je ne l’ai pas bien maîtrisé. Lorsque je me sens coupable ou que je me suis difficile de ne pas avoir le contrôle, je me souviens doucement que si je pouvais être entièrement maîtrisé, je n’aurais pas de maladie. Je fais le meilleur possible pour être bien, mais ce n’est pas de ma faute quand je ne le suis pas! Ce n’est pas de ma faute que je dois annuler; C’est exactement comme ça. Je ne laisse pas les gens tomber, la maladie est! 
J’ai appris à avoir des sentiments comme la frustration et la déception. 
Parce que les sentiments comme la frustration et la déception sont de tels visiteurs réguliers, j’ai appris à faire la paix avec eux. Ce ne sont pas des sentiments agréables ou confortables, mais je les reconnais comme une réaction compréhensible aux circonstances. Je m’offre de la compassion pour encore une fois dans une situation qui les déclenche. Je me tourne vers mes sentiments, me permettant d’observer leur saveur exacte dans ce moment particulier. Une fois que je les ai pleinement reconnu, j’attire mon attention sur d’autres choses. C’est un peu comme avoir un petit frère ennuyant; Une fois que je lui ai accordé assez d’attention, je peux lui permettre de jouer avec ses Legos dans la même pièce que moi pendant que je me lève avec autre chose. Finalement, il se lèvera et quittera la salle pour irriter quelqu’un d’autre! 
J’ai appris à m’assurer que mon bonheur ne dépend pas de ces faits saillants. 
Bien que je ne puisse m’empêcher d’être excité par un point saillant, j’ai appris que plus je peux être heureux et content dans l’ici et maintenant, moins il les accroche. Il est beaucoup plus facile de ne pas être attaché à un événement particulier lorsque la vie est bonne de toute façon. Cela prend beaucoup d’attention à l’appréciation, mais lorsque vous apprenez à apprécier pleinement toutes les petites choses de la vie, vous vous rendez compte que vous ne devez pas compter sur les sensations fortes! 
J’ai une boîte de consolations de trucs, AKA la trousse de premiers soins de la misère. 
En prenant l’analogie du petit frère un peu plus loin, il serait difficile d’ignorer ses bruits irritants alors qu’il jouait dans la même pièce si mon attention n’était pas agréablement ancrée ailleurs. Lorsque nous sommes envahis par des sentiments négatifs, nous ne sommes pas toujours dans le meilleur état d’esprit pour nous distraire avec le positif. J’ai donc un répertoire de choses que je sais me distraire et élever mes esprits quand je me sens mal. J’ai pensé à ce sujet à l’avance quand j’étais dans le bon état d’esprit pour penser à des choses agréables, et je conserve un registre pour me rappeler ce que je peux faire quand je ne me sens pas si bien. Ma trousse de premiers soins misère comprend les rappels suivants: ce n’est pas de ma faute; Une liste de mes huiles essentielles favorables à l’élévation; Mes programmes de comédie préférés; Sortir de la nature de quelque façon; Appeler un ami pour parler; Lisez un roman infidèle. 
Que mettez-vous dans votre trousse de premiers secours? 
Par Julie Holliday • www.ProHealth.com • 


Julie Holliday, rédactrice inspirée de ProHealth, est un entraîneur et un écrivain holistique de la vie quotidienne qui s’engagent à aider les gens à prendre le contrôle des maladies chroniques limitant l’énergie pour vivre une vie plus détendue, équilibrée et épanouissante. Julie aime passer du temps dans la nature, cultiver ses propres légumes et passe la plus grande partie de son temps possible dans une confortable paire de pantalons de yoga. En tant que Gourou ME / CFS Self-Help , Julie partage des astuces sur son blog hebdomadaire. Vous pouvez également la suivre sur Twitter , Facebook et Google+ .

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Briser le mauvais sommeil / Cycle de la douleur? Une enquête sur la fibromyalgie

La privation de sommeil est fréquente dans la fibromyalgie et cela ne cause pas seulement la fatigue.Des études montrent que la perte de sommeil augmente également votre sensibilité à la douleur et rapidement; Il a fallu seulement deux nuits de sommeil fragmenté pour augmenter considérablement la sensibilité à la douleur chez les femmes en bonne santé. Le sommeil pauvre est également associé à une inflammation accrue . En fait, une évaluation propose que la perte de sommeil augmente le risque de troubles neurologiques tels que les accidents vasculaires cérébraux, la sclérose en plaques, la maladie d’Alzheimer, les maux de tête, l’épilepsie et la douleur (FM et autres), mais peuvent protéger contre la maladie de Parkinson (?). 
Les modèles expérimentaux suggèrent que la perte de sommeil augmente le dépôt amyloïde et peut ainsi contribuer au début de la maladie d’Alzheimer. Plutôt inquiétant, compte tenu du brouillard fibro et du brouillard du cerveau dans les patients atteints de fibromyalgie et de fatigue chronique (MME / SCS), les problèmes de sommeil / réveil peuvent être parmi les premiers signes de la maladie d’Alzheimer. 
Plusieurs problèmes de sommeil, y compris un sommeil à ondes courtes réduites et des rythmes α anormaux qui renvoient des patients FM dans un état de veille pendant le sommeil, sont présents. 
Cependant, le problème du sommeil dans FM est compliqué par deux faits. Tout d’abord, le mauvais sommeil nuit à l’activité des mêmes voies d’inhibition de la douleur qui se déroulent en FM. Alors que FM n’est pas un trouble du sommeil, il est possible, alors, que la privation de sommeil puisse être un point d’entrée dans FM. 
Deuxièmement, les muscles et les points douloureux de FM peuvent également nuire au sommeil. Cela signifie que la FM produit des douleurs qui peuvent ensuite endommager davantage le sommeil. (Ces points douloureux pourraient être la raison pour laquelle un bon matelas a marqué si haut dans un sondage de sommeil que Health Rising l’a fait). 
Étant donné que le mauvais sommeil peut causer à la fois la douleur et la fatigue, la façon de mieux dormir a été un thème continu dans FM et ME / CFS depuis des années. Maintenant, une étude de l’hôpital pour enfants de Boston et du Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC) qui ne contribue pas directement au sommeil, mais peut fournir à certains une façon surprenante de réduire la douleur associée au sommeil médiocre. 
Breaking the Sleep / Pain Cycle? 
Nat Med. 2017 8 mai. Doi: 10.1038 / nm.4329. [Epub avant impression] La diminution de la vigilance due à la perte de sommeil augmente la sensibilité à la douleur chez la souris. Alexandre C, Latremoliere A, Ferreira A, Miracca G, Yamamoto M, Scammell TE, Woolf CJ. 
L’étude comporte quelques conditions particulières. Il s’agissait d’une étude sur les rongeurs, de sorte que la personne peut ou non se soit appliquée à l’homme. De plus, les souris n’avaient pas de fibromyalgie ou ME / CFS – afin qu’elles ne s’appliquent pas aux personnes atteintes de ces maladies. Ce que les souris avaient, cependant, était une sensibilité accrue à la douleur due à un mauvais sommeil – et cela est probablement fréquent dans les deux maladies. 
Les chercheurs ont induit un sommeil réduit de manière très humaine. En pensant à imiter ce qui arrive aux humains qui veulent attraper une émission de télévision de plus, les chercheurs les ont amusés dans des problèmes de sommeil en leur donnant un jouet ou un chewie alors qu’ils allaient dormir. Comme les humains, les souris ne pouvaient résister – et finissaient par jouer ou se mâcher dans la privation de sommeil. 
Les stimulants meilleurs que la morphine pour soulager la douleur associée à la privation du sommeil

“Cela représente un nouveau type d’analgésique qui n’avait pas été examiné auparavant. De tels médicaments pourraient aider à perturber le cycle de la douleur chronique, dans lequel la douleur perturbe le sommeil, ce qui favorise la douleur, ce qui perturbe encore le sommeil. ” Woolf – auteur d’étude

Plus de cinq ou six jours à mesure que leur dette de sommeil et la sensibilité à la douleur augmentaient, les chercheurs ont commencé à jeter des médicaments anti-douleurs chez les souris. L’ibuprofène, un AINS, n’a eu aucun effet. Morphine a travaillé au début, mais a ensuite disparu. 
Ensuite, deux stimulants, la caféine et le modafinil (Provigil) ont effacé complètement les signes de douleur de la souris. Fait intéressant, la caféine et le modafinil n’ont pas affecté la sensibilité à la douleur chez les souris reposées ou dormant normalement. Ces deux stimulants semblent plus efficaces pour réduire la douleur associée à la privation de sommeil. 
Cette étude m’a attiré l’attention parce que la caféine – même très petites quantités (je suis très sensible à la caféine) – peut parfois faire exactement la même chose pour moi. Ma douleur, bien que légèrement douce par rapport aux autres, mais encore assez gênante – disparaîtra complètement pendant un certain temps. (Je me lève habituellement épuisé pour démarrer.) 
La réversibilité de la douleur légère induite par la perte de sommeil par des agents favorisant le réveil révèle un rôle insoupçonné pour la vigilance dans la détermination de la sensibilité à la douleur. Le sommeil cliniquement insuffisant ou de mauvaise qualité peut aggraver la douleur et cette douleur améliorée peut être réduite non pas par des analgésiques dont l’efficacité est réduite, mais en augmentant la vigilance ou en améliorant le sommeil. Woolf et. Al. 
Nous ne pensons pas aux stimulants comme analgésiques, mais une autre étude sur les animaux a suggéré que le modafinil peut réduire la douleur . De plus, comme la caféine semble potentialiser les effets des antidépresseurs, de l’acétaminophène et des anti-inflammatoires non stéroïdiens, on y ajoute souvent. La capacité de la caféine à vasculariser les vaisseaux sanguins cérébraux semble être utile dans la migraine. Une petite étude a révélé que la caféine intraveineuse (60 mg de citrate de caféine) avait réussi à avorter les crises de migraine . 
La caféine et le Provigil ne sont pas les seuls stimulants qui ont au moins des propriétés réduisant la douleur. Les études sur les animaux suggèrent que les amphétamines peuvent également réduire la douleur . Adderall, qui est composé de sels d’amphétamine et de benzodiazépine, est connu pour réduire la douleur dans certains. Bien sûr, les tendances addictives de l’amphétamine les rendent médiocres, mais leur capacité à soulager temporairement la douleur chez certains peut indiquer quelque chose. 
Personne ne sait pourquoi ces stimulants aident certaines personnes souffrant, mais plusieurs possibilités existent. La caféine agit sur les récepteurs anti-douleurs appelés récepteurs d’adénosine, et elle ou d’autres stimulants peuvent améliorer les niveaux de dopamine ou de noradrénaline. 
Alors que la caféine ou d’autres stimulants ne sont probablement pas suffisants pour une douleur vraiment grave, ils pourraient aider à décoller les personnes souffrant de sommeil. Les auteurs de l’étude ont suggéré le protocole suivant: prendre des médicaments induisant le sommeil la nuit (si nécessaire) et ensuite de la caféine ou d’autres stimulants pendant la journée pour “casser le cycle de la douleur”. Cette réduction de douleur pourrait aider à entrer dans un sommeil profond plus facilement la nuit. 
(Bien sûr, méfiez-vous de prendre n’importe quel stimulant vers la fin de la journée) 


À propos de l’auteur : ProHealth est ravi de partager des informations auprès de Cort Johnson. Cort a eu une encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique depuis plus de 30 ans. Le fondateur de Phoenix Rising and Health Rising, il a contribué à des centaines de blogs sur le syndrome de fatigue chronique, la fibromyalgie et leurs troubles apparentés au cours des 10 dernières années. Retrouvez plus de travaux de Cort et d’autres blogueurs chez Health Rising . 
Par Cort Johnson • www.ProHealth.com • 

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Influence de l'environnement familial sur le fonctionnement psychosocial à long terme des adolescents atteints de fibromyalgie juvénile. 

OBJECTIF: 
On sait peu de choses sur l’impact de l’environnement familial sur l’ajustement à long terme des patients atteints de fibromyalgie juvénile (JFM). Notre objectif était d’évaluer si l’environnement familial au début de l’adolescence prévoyait un fonctionnement physique plus tard et des symptômes dépressifs chez les adolescents atteints de JFM alors qu’ils faisaient leur transition vers le début de l’âge adulte dans le cadre d’une étude de suivi à long terme contrôlée. 
MÉTHODES: 
Les participants se composaient de 39 jeunes (18,7 ans en moyenne) avec JFM et 38 témoins sains assortis qui ont complété des enquêtes sur le sujet de leur état de santé (étude de santé Short Form 36) et des symptômes dépressifs (Beck Depression Inventory II) ~ 4 ans après une maison Sur la base de l’évaluation en personne du fonctionnement de l’enfant et de la famille. Au cours de l’évaluation initiale, les parents des participants (94% des mères) ont terminé l’échelle de l’environnement familial et les adolescents (âge moyen 14,8 ans) ont rempli des questionnaires auto-déclarés sur la douleur (échelle analogique visuelle) et les symptômes dépressifs (Inventaire de la dépression des enfants). 
RÉSULTATS: 
Les résultats indiquaient que l’environnement familial au début de l’adolescence prévoyait de manière significative une augmentation des symptômes dépressifs au début de l’âge adulte pour le groupe JFM et les témoins sains. En particulier, un environnement familial contrôlant (l’utilisation de règles pour contrôler la famille et permettant peu d’indépendance) au début de l’adolescence a été le facteur déterminant pour prédire un fonctionnement émotionnel à long terme plus pauvre chez les patients atteints de JFM. L’environnement familial n’a pas permis de prédire de manière significative l’atteinte physique à plus long terme pour l’un ou l’autre groupe. 
CONCLUSION: 
Les adolescents atteints de JFM de la maîtrise des milieux familiaux présentent un risque accru de fonctionnement émotionnel plus faible au début de l’âge adulte. Les interventions comportementales et familiales devraient favoriser l’adaptation indépendante chez les adolescents atteints de JFM et une plus grande flexibilité parentale pour améliorer l’adaptation réussie à long terme. 
Texte complet disponible ici . 


Source: Sil S, Lynch-Jordan A, Ting TV, Peugh J, Noll J, Kashikar-Zuck S. Influence de l’environnement familial sur le fonctionnement psychosocial à long terme des adolescents atteints de fibromyalgie juvénile. Arthritis Care Res (Hoboken). 2013 juin; 65 (6): 903-9. Doi: 10.1002 / acr.21921. 

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Ce que les patients atteints de fibromyalgie disent au docteur

Dr. Liptan, vous avez récemment partagé quelques idées dans une apparence dans un groupe de support en ligne. Qu’avez-vous entendu parler d’eux?

Ginevra Liptan, MD

Ils ont posé de grandes questions, comme toujours! Certains thèmes comprenaient des défis liés à l’accès aux médicaments qui étaient utiles pour la gestion des symptômes, par exemple le manque d’accès aux médicaments contre la douleur en raison du fait que les fournisseurs de soins de santé ne sont pas disposés à prescrire des médicaments contre la douleur à base d’opiacés, ce qui est un problème à l’échelle nationale que beaucoup de malades chroniques sont confrontés Le pendule d’opinion politique et médicale s’est éloigné de l’utilisation de ce type de médicaments. J’ai tourné les tables et je leur ai également posé des questions, car j’étais curieux de savoir quel type de fournisseur de soins de santé les a principalement aidés avec la fibromyalgie et, comme je l’ai soupçonné, pour la plupart, ce sont leurs fournisseurs de soins primaires, pas la gestion de la douleur ou les rhumatologues .

Vous êtes un expert en fibromyalgie, votre pratique lui est consacrée. Pour les patients qui n’ont pas accès à vous ou à d’autres médecins qui comprennent vraiment la fibromyalgie – quel conseil avez-vous pour eux en traitant leur fibro?

Mon premier conseil est toujours de devenir aussi éduqué que possible pour comprendre leur propre maladie, comme le dit le mot «Knowledge is Power». Ensuite, en utilisant une ressource comme mon livre The FibroManual, apprenez et mettez en œuvre des stratégies d’auto-soins efficaces telles que la libération auto-myofasciale, les changements alimentaires pour réduire l’inflammation et l’activation de leur propre réponse de relaxation. Enfin, poursuivez la recherche de médecins qui, si ce n’est pas au courant de la fibromyalgie, au moins désireux de s’associer avec eux pour trouver les choses ensemble.

Vous sentez-vous que le diagnostic de fibromyalgie s’améliore?

Oui, les fournisseurs de soins de santé s’améliorent définitivement au diagnostic de la fibromyalgie et, heureusement, cela signifie qu’il faut moins de temps pour que les patients obtiennent le bon diagnostic. Maintenant, le grand défi est que, bien que les médecins soient plus familiers avec les symptômes de la fibromyalgie et la façon de le diagnostiquer, ils ne savent toujours pas comment le traiter, au-delà de prescrire les 3 médicaments approuvés par la FDA. Et ces médicaments, tout en étant utiles pour traiter la douleur, ne traitent pas des symptômes souvent plus débilitants de la fatigue et du brouillard fibro. C’est pourquoi j’ai inclus un guide de fournisseur de soins de santé dans The FibroManual: un guide complet de traitement de la fibromyalgie pour vous et votre médecin.

Est-ce que leurs études de recherche sont en cours ou récemment terminées qui ont attiré votre attention?

Les participants au groupe de soutien en ligne m’ont posé la même question! Oui, en particulier, une étude récente de l’Espagne https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/28139112/ a permis de constater qu’un programme régulier de libération auto-myofascial (étirement doux et durable qui se décompose Les adhérences et la tension dans le fascia qui entoure les muscles) a considérablement réduit la douleur et la rigidité de la fibromyalgie. J’étais vraiment excité de voir cette étude parce que la thérapie de massage à libération myofasciale m’a aidé le plus avec ma douleur de fibromyalgie et plusieurs études ont montré son avantage, y compris un que j’ai dirigé à Oregon Health and Science University. Mais tout le monde n’a pas accès à un thérapeute de libération myofascial ou peut se permettre d’obtenir ce traitement, car il n’est pas couvert par une assurance. Donc, pour une étude montrant que les patients peuvent obtenir les mêmes avantages en le faisant par eux-mêmes, c’est vraiment excitant! Pour en savoir plus sur la façon de vous donner la libération myofascial, visitez http://www.fridacenter.com/tools/

Vous avez écrit deux livres très réussis sur fibro. Des projets pour un prochain effort?

Aujourd’hui, je me concentre sur le développement de cours et de programmes de formation pour aider à informer les autres médecins et les fournisseurs de soins de santé sur le traitement de la fibromyalgie de manière plus efficace et plus efficace. Il existe un monde entier de traitements plus efficaces là-bas que les médecins ne connaissent pas. En tant que médecin avec la fibromyalgie moi-même, je suis passionné par le partage de tout ce que je sais avec d’autres fournisseurs de soins de santé, de sorte que plus de patients peuvent bénéficier de traitements efficaces. Je travaille également sur des cours en ligne dirigés vers les patients afin de rester à l’écoute sur www.drliptan.com ou sur Facebook pour être informé lorsque les cours sont disponibles. J

(Si vous avez des questions pour le Dr Liptan au sujet de la fibromyalgie – et rappelez-vous qu’elle n’est pas seulement un médecin, mais quelqu’un qui a une fibromyalgie -, envoyez-nous un courriel ( editor@nationalpainreport.com ) et nous lui demanderons de répondre à l’avenir.

http://nationalpainreport.com/what-fibromyalgia-patients-are-telling-the-doctor-8833657.html
Par Ed Coghlan.

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